ほどほどに頑張ってみる

直腸癌ステージIVの闘病記(備忘録)

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ぼくたちの家族

昨日は仕事が終わってから、久しぶりにレイトショーを観に行った。
毎週月曜日はメンズデイで男性のみ割引の日だけど、消費税アップにともなって鑑賞料金が1,000円から1,100円になっていたのがちょっとショックだ(T_T)

ただ、いつも行く映画館では身障者用のトイレがあり、ちゃんとオストメイト用も完備さてて立ったままパウチの処理が出来るので助かる。
身障者用でも車いすのままは入れる広いだけのトイレだと、オストメイトにとっては普通のトイレと変わらない。
それほどスペースを取るわけではないので、是非とも増やして欲しいものだ。

食後は出る量も増え、処理に行く必要があるかもしれないので、上演前には出来るだけ食べないように。


映画は母が急に脳腫瘍で余命1週間と診断され、それほど仲が良くなかった家族の心がひとつになり何とかしようと悪あがきをする話。
決して現実離れしたストーリーではなく、当の患者である母(原田美枝子)は脳疾患で病気の恐怖を殆ど感じることなく過ごしているところで、患者の立場から観ることは出来なかったが、自分が主人公(妻夫木聡)の立場だったら同じことをしているだろうな、と思いながら観ていた。
最初は頼りない父やかなり軽い弟だったが、最後はちょっと格好良かった。

良い作品でした(^_^)
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  1. 2014/05/27(火) 19:09:36|
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消化器外科&ストーマ外来

先日の20日Tueは業務で嫌なことがあって落ち込んでいる部下を慰めに、彼の同期の女の子と3人で居酒屋へ。
明日は病院なので早めに切り上げるつもりだったけど、意外に盛り上がってほぼ終電近くまで飲んでしまった。
ボトルを入れてキープするつもりが、結局飲み干してるし(^_^;


今日は消化器外科の診察とストーマ外来。
1時間前に着いて、まずは採血から。
診察までの時間つぶしはお世話になった看護師さんたちへの挨拶へ7F入院病棟のナースステーションまで。
お土産は名駅でイベントとして出店しているヒルバレーのポップコーンを。
退院時や前回(12日Mon)はシフトが合わず会えなかった担当看護師さんが今日は日勤でいてくれたので、ちゃんとお礼が言え、すっかり元気になった姿に喜んでくれたのがすごく嬉しかった。

消化器外科は主治医の診察で、日常生活が順調であることを報告、血液検査の結果を見せてもらったがCA19-9が71(正常値は37以下)とここでも高い。
今までも高い数値が出ていたんじゃないかと聞かれ、その通りだと伝えたら、それではさほど心配はないので次回以降に数値がどう動くのかで判断するようだ。
ストーマは7月にでも外す予定で考えているとのこと。
手術の傷口はもうふさがっているけど、まだ傷口から縫った糸が出てて服に引っかかりチクチクして痛いと言ったら切ってくれた。
でもストーマの裏の傷口は気付かなかったようで、これは帰宅してから自分で切った(^_^)
診察の時に聞いておかなきゃいけないことがあったけど、幾つかは聞き忘れてしまったので、次回はメモしておいて忘れずに聞こう。

直腸癌の術後局所再発の場合、その付近、骨盤内での再発と肺への転移が多く見られるそう。
どちらもイヤだけど、せめてなら切れる箇所でお願いしたいな。

次のストーマ外来までは1時間半くらい時間が開いたので、昼食を食べにレストランやカフェを覗いたが、ちょうど昼時で席に空きがなかったので、コンビニでおにぎりとコーラを買って7Fの談話室で外を眺めながら食べて診察までの時間潰し。
ストーマ外来はストーマの位置決めやパウチのアドバイスをくれた看護師さん。
朝変えたばかりのパウチを外すのは勿体ないが仕方ない。
ストーマの付け根がちょっと腫れててヒリヒリするのはやはりまずいらしく、処置方法を教えてもらった。
ただ、さほど深刻では無さそうなので安心した。
次回は消化器外科の診察から時間を空けずに予約を入れてくれた。

薬はアヘンチンキだけもらって終了。診察料5,270

前の病院では予防としてTS-1の処方があり、他の検査とあわせて月に2回程度の通院が必要だったが、今度の病院では特に抗癌剤の処方はなく次回は1か月後の血液検査と問診のみ、CTは半年後らしいので、通院回数(有休の消費)と出費は抑えられそう。


自宅用にもポップコーンを買って帰宅。
時間がかかってちょっと疲れたが、意外と楽しい一日でした(^_^)
  1. 2014/05/21(水) 23:13:57|
  2. 予後
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オフ会

もう昨日になってしまったけど、18日Sunに『やさしい気持ちでー大腸がんを乗り切ろうー』のミケさん幹事の東海オフ会に参加させて頂いた。
関東や関西、さらに遠くは九州(福岡)から来られている方もいて驚いた。

参加16名中、女性が12名なので人見知りしない私でもさすがに喋れないかな?と心配していたが、全くもって杞憂でした。
14名が癌経験者でしたが、皆さん明るい(^_^)

全部の方とお話しできたわけではないけど、とても楽しい時間が過ごせました。

殆どが大腸癌体験者で、病気の発見から今の治療まで色んなケースがあるんだなと興味深く聞かせて頂きました。
特にストーマについても先輩からの体験談やアドバイスが聞けたのは有り難かったです。



ストーマの状態は良い感じだ。
付け根のところがちょっと痛むので前回交換の時に確認したら、かぶれた感じで2箇所からうっすらと血が出ていた。
パウチのテープが当たっている箇所なので、今までは直径35mmに切っていたのを左右40mmにして痛い箇所が当たらないようにしたら、じきに痛みは退いてくれた。

テープでお腹に直接貼っているだけなので、大量に汗をかくと1日に何度も交換しなきゃいけないこともあるらしい。
これからの季節、ちょっと心配だけど何とか乗り切らねば。
  1. 2014/05/19(月) 00:32:02|
  2. 日常
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泌尿器科診察

一昨日(11日Sun)は業務多忙により休日出勤で対応。


昨日(12日Mon)は退院初の診察があり通院。
今回は残尿が多いとのことで泌尿器科へ。
12:24からの予約だったが、早めの11:30に到着して7Fの病棟へ行ってお世話になった看護師さんへ挨拶と経過報告。
体調はいたって良く、退院すぐにフルタイムで仕事をしていることに驚かれ、ストーマの状態が順調なことに喜んでいただけたが、これら全て皆様のおかげですよ。

泌尿器科へは12:00に行き、尿の勢いと残尿の測定をした後はひたすら待ち。
結局呼ばれたのは遅くて12:50頃。
診察室へ入ると先生が一口羊羹を食べ特保のコーラを飲んでいるところ。
まだまだ診察しなきゃいけない患者さんが一杯いるので、昼食をゆっくり食べるなんてできないとおっしゃってました。
・・・ご苦労様です。

毎日で導尿でここ最近は残尿が減っていることを伝えると、導尿はもうやらなくても良いが、排尿障害改善薬(ユリーフ 4mg)はしばらく続け、次回(8月4日Mon)の診察で問題なさそうなら終わりになりそう。

泌尿器科の薬を院内で受け取り、2週間分しか出せないらしい要冷蔵のアヘンチンキをもらいに外科へ行ったら、問い合わせやら医師への確認やらでさんざん待たされ、結局全て終わって病院を後にしたのは15:00ちょうどでした。泌尿器科5,180+消化器外科1,580(薬)

名古屋駅近くのお店で、ちょっと遅い母の日とちょっと早い父の日のプレゼントとして鞄を買って帰った。
  1. 2014/05/13(火) 18:38:25|
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ストーマとか

4月30日Wedの朝に交換したパウチ。
当初の予定は中1日で交換するつもりだったけど、連休に入るので思い切って中3日を試し5月4日Sunの朝に剥がしてみたら粘着部分が一部かなり膨潤してて、いつ漏れてもおかしくない危険な状態だった(^_^;
休日は何とかなるだろうから週3回、月水金の朝に交換することにしよう。

寝ているときにも出てくれ、パウチがパンパンに張って目が覚めることがある。
目が覚めて処理出来ているから良いけど、気付かなければ漏れているかもしれない。
パウチには一応ガス抜きが着いているけど、半日ほどで詰まってしまうようだ。


先日の5日Monは家族で映画『アナと雪の女王』を観に行った。
さすがに連休中だけあって映画館のフロアは人だらけだったが、事前に予約してあったからリクライニング付きのシートで快適に観賞できた。

昨年公開作品のオスカーは『モンスターズ・ユニバーシティ』で鉄板だと思っていたが、エントリーすらされていなくてかなり驚いていた。
Walt Disneyとして本国では同じ2013年公開作品として『アナ雪』のほうをエントリーしてオスカーを獲ったようだ。

個人的には『モンスターズ・ユニバースティ』の方が好きだけど、『アナ雪』も幅広い層が楽しめる作品だと感じた。
ただ、ミュージカル仕立てなのは日本だと好みが分かれるかな?


パウチが重くなってくると歩くのがゆっくりになってしまうが、今のところ漏れなどは無く、さほど心配はしていない。
一応は緊急用として換えのパウチとリムーバー、それに携帯用ウェットティッシュをポーチに入れて持ち歩いているが、使うことがないことを祈っている。
  1. 2014/05/06(火) 12:54:05|
  2. 予後
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復帰

おおよその予定通り、4月28日Monに退院した。
請求は4月分のみ130,143円(限度額適用)だった。
これも高額医療費を申請することで、幾らかは戻ってくる。
25日間の入院にも関わらず月を跨がなかったことは本当にありがたい。

帰宅したら愛犬がちゃんと尻尾を振って熱烈に出迎えてくれたのが嬉しかった。
当日は何もする気が起きず犬と一緒にゴロゴロし、持って帰った荷物はそのまま置きっぱなしにしていた。

翌29日Tueは雨で外出したくはなかったが、見舞いに来てくれた方々へのお返しを買いに夕方からデパートへ出かけた。
現金で頂いた方々へはビール、それ以外へはチョコレートを買った。
前回までは職場の休憩所へやや大きめの菓子折を買って置いていたけど、今回は個々へお返しすることにした。

30日Wedは朝食前にシャワーを浴び、パウチを交換した。
慣れてきた感じで、それほど不安無く装着できるようになった。
貼ってある箇所が動きによっては引っ張られてちょっと痛いこともあるが、こちらもそのうちに慣れるかな?

出社はGW明けからにしようかちょっと迷ったが、体調は良いと判断して普通に出社した。
いない間の業務報告を部下から受け、あまり無理をしないように定時まで過ごした。
デスクワークと実験台での立ち仕事が半々なので、ストーマでもそれほど問題なさそう。
入院前から体重が4kg程落ちているが、全く影響はない感じだ。

階段の上りで違和感(脚が思ったほど上がらない)があり、ちょっと怖かった。
職場は3階で階段の上り下りは頻繁なので、早く慣れなきゃ。

手術以降から未だに肛門に痛みがあり、担当医に相談したところ「手術で直腸を繋ぐ際、肛門に近い場所だったので肛門から器具を挿入して接合した。そのせいだと思う」とのこと。
・・・切れ痔みたいな感じだろうか?


通院は5月12日Monが泌尿器科で21日Wedが消化器外科とストーマ外来だ。
退院時、主治医に今後の治療について聞いてみたが、再発や転移の予防を目的とした抗癌剤の服用などは予定しておらず、定期的な検査で悪い結果が出たら、その時に考えるようだ。
前の病院では検査や薬の処方などで月に2~3回は通院していたので、それが減ってくれるとありがたい。

下痢の対応としてアヘンチンキを3食の食前に服用しているが、これが冷所保存で2週間しかもたないため、これが続くようなら2週間おきの通院になるか・・・orz
  1. 2014/05/01(木) 17:27:52|
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