ほどほどに頑張ってみる

直腸癌ステージIVの闘病記(備忘録)

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多忙

業務が多忙により更新できていません。
と言うより、他の方のブログを覗きに行く暇すらないです(>_<)

今週末までに見直さなきゃ行けないデータが300件以上、来週の月曜日までに作成しなきゃいけない新製品のプレゼン資料が1件なのですが、全然間に合いそうにない・・・orz
休日出てきて何とかなるかな?

でも現状、仕事がこなせるくらい体調は良く食事も取れています(^_^)
悩みどころだった手足の痺れや冷たいものに対する痛みは徐々に和らぎ点滴から10日ほどでほぼ無くなったので、原因はゼローダではなくエルプラットの方なのかな?

来週の3日Wedはまた点滴の予定、まだまだ頑張れそうだ。
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  1. 2014/11/28(金) 09:45:14|
  2. 仕事
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手足症候群

水曜日にエルプラットの点滴をした日は腕の痛みと倦怠感だけで指に異常はなかった。

その翌日は手の指に痺れが出たり治ったりが繰り返し、でも仕事に影響ない程度だったので19:00まで業務をこなして帰宅した。

2日目の昨日は冷え込んだせいもあるだろうが、出社直後あたりから手足の指に強烈な痺れが出た。
ちなみに8:30に時点で事務机に置いた温度計は16.0℃で昼過ぎに20.3℃まで上がったのが最高、でも暖房はなし。
足の指の方は歩いたりするのに支障ない程度だったが手の方は酷く、ペンを持って字が書けなかった。
トイレへ行ってズボンのファスナーの上げ下げも困難で、物が摘めない状況。
箸を使うどころか持てないほどだったので、昼は非常用にとってあった豚汁を作ってスプーンで食べた。
パソコンはキーボードは何とか打てるがマウスがうまく使えなかったが、だましだまし普段の2倍くらい時間かけながら業務をこなせた。
どうしても手書きじゃなければいけない書類は部下に頼んで代筆してもらった。
ゼローダの副作用の手足症候群は2クール目が酷いとどこかで読んだが、これほどとは思わなかった。
ボタンをボタンホールへ通せなくなったら休薬や減薬らしいが、そのボタンが摘めない時点でかなりの重症だ。

一応、こんな時のためにヒーター付きの膝掛けを持っているがさほど効果はなかった。
よく考えたらヒーターの電源が5Vで0.5A程度のUSBだから、それほど暖かくなるはずはないな。

給湯器でお湯を出して手を暖めたり、帰宅して風呂に入ったら幾分はマシになったので、ここまで酷いのは寒さの影響だろう。

今朝の時点で昨日と同じ痺れがあったら病院へ相談の連絡をするつもりだったが、幸いにもやや動きが強張る程度で痛みはない。
さすがに水道で手を洗うと痛いが、金属のドアノブは問題なく回せ、日常生活に支障がない程度。

自宅では暖房で室温を26℃以上にできても会社ではおそらく無理なので、来週から何か対策が必要だ。
とりあえず厚着して、使い捨てカイロかな?
  1. 2014/11/15(土) 21:46:50|
  2. 腹膜播種
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XELOX 2回目

今日はケモの日。

出来るだけ早く最初の採血を済ませた方が良いとのことで、自宅を6:40に出て病院へ向かう。
病院に到着して受付を済ませ採血室へ着いたのは8:05だったが、受付番号は83、採血が終わったのは8:45。
次回はもう1本早い電車に乗ろう。

主治医の診察は9:30くらいからで10分ほどで終了。
血液検査でまだ腫瘍マーカーは出ていなかったが、他の数値に問題ないとのことでケモはOKでした。
腫瘍マーカーの数値は今更なので、知りたいとは思わなかった。
点滴も経口薬も減量はないが、利尿剤は無くなった。

診察の最後に会社提出用の診断書をお願いしたら、その場で書いてプリントアウトし、捺印して作成してくれた。
文書作成窓口で頼むと最低10日はかかるので、有り難かった。

化学療法室へ10:00位に入ったが、まだかなり空きがあったのですぐに案内された。
問診の後に緩和ケアのお話しがあったりで10:30くらいから滴下開始。
アバスチンは全く問題無かったが、エルプラットはやはり徐々に血管痛から腕全体の痛みに変わり、後半はちょっと辛かった。
それでも腕を湯たんぽで温めながらだったので、幾分はマシだったのかもしれない。
滴下中はiPhone 5で音楽を聴きながらiPad AirのKindleで漫画を読んで過ごした。
今回は『謎の彼女X』(植芝理一)がちょっとお気に入りで大人買い。
13:30くらいに終了して化学療法室を出たが、左腕が痛くて上着が着られないのと身体が怠いくらいで、指先の痛みや痺れは無かった。

身体を動かすのは辛かったがお腹は空いていたので、車で迎えに来てくれていた嫁と病院内のコーヒーショップでサンドイッチとコーヒーを買って食べた。ちょっと足りない感じだったが我慢して様子見。
帰りに薬局へ寄って処方箋を出したところ、高価なゼローダは常備しておらず、大至急取り寄せるので1時間ほど待って欲しいとのこと。
ショッピングセンター内だったので、夕飯の買い物で時間を潰す。
早くは歩けないが、ゆっくりなら何とかなる程度。(治療費 44,400 + 文書料 2,160 + 薬代 19,970円)
アバスチン+エルプラットなので治療費は100,000円前後と予想していたのに、その半分以下で驚いた。
44,400円って数字だけ見れば、多数該当高額医療費の上限だが、今月は限度額適用認定書を提出していない。
・・・アバスチンの分、請求し忘れてるのかな?
どちらにせよ薬代で上限オーバーしているので、今月分も申請するから結局は同じなんだけどね。


倦怠感は徐々に緩和してきて、明日にはもう大丈夫だと思う。
腕の痛みは長袖のシャツが触れたり擦れると痛みが走るが、慣れるとさほど気にならない程度だ。
冷たいものを触ると痺れがあるのはまだ何とかなる範囲だが、さすがに口にするのはまだまだ無理そう。
副作用の下痢は怖いが、前回は土曜から翌金曜までの7日間で治まってくれたが、一応ケモでの問診で整腸剤と下痢止めを追加してくれた。

何とか明日は出社できそうだな。
週末まであと2日、頑張ろう。

今週末の土曜日は義弟の結婚式が大阪であるのだが、それはさすがに断りを入れて私だけ欠席とさせて頂いた。
週末は愛犬とのんびり過ごすとこにします(^_^)
  1. 2014/11/12(水) 23:29:20|
  2. 腹膜播種
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酸欠?

先週から急に寒くなったので暖房を準備した。
ここ数年灯油は値上がりが続き、暖を取るなら料金があまり上がっていない電気の方が安いとのことで、ここ2~3年は灯油を使っていなかった。
でも、暖まる早さとか空気が乾燥しにくいとかで今年は灯油を買ってきた。

先週から使い始め暖かさは満足していたのだが、体調に変化が出て来た。

頭痛が出始め、通常は寝て目覚めると治っているが、目覚めから頭痛だったり、いつもは頭痛に効果絶大なロキソニンが殆ど効かなかったりしていた。
日に日に痛みも増し原因を考えていたが、犯人は灯油ファンヒーターしかないとの結論。
夜中は付けっぱなしで換気をしないので軽い一酸化炭素中毒か、酸素が薄くなったことで頭痛が出ていると推測(高山病みたいな感じ?)。
昨日の昼から石油ファンヒーターを使わずエアコンに切り替えたら、今朝はすっきりと目覚めることが出来た。

2,600mの乗鞍へヒルクライムで何本か登っても高山病の症状は出なかったから、酸欠ではなく軽い一酸化炭素中毒かも知れない。
どちらにせよ原因は石油ファンヒーターにあることは間違いなさそうなので、しばらく使うのを止めることにした。

ちゃんと定期的に換気すれば良いだけなのだが・・・(^_^;
  1. 2014/11/10(月) 17:06:42|
  2. 日常
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今週のこと

実労4日間をデスクワークのみで何とかこなすことができた。
長時間座った状態から立って歩くと、下腹部が引っ張られてちょっと痛いくらいで、特に問題はない。

食は空腹感を感じない時もあるけど、量は3食ともに十分取れるようになった。
体重は徐々にだけど増えてきている。

お腹はW76cmのズボンが履けているが、まだちょっと下腹部が出っ張っている。
かなり減ったが、まだ腹水は残っている感じだ。
お腹が張ったピーク時は、へその窪みが真っ平らになるくらいに皮膚が引っ張られていたが、今はへそがちゃんと窪んでいる。

来週のオキサリプラチン投薬以降はどうなるか分からないが、この調子なら無理しなければ元の生活を取り戻せそうだ。
ちょっと歩いただけで疲れが出るのは体力が落ちたからだと思うが、これも完全には無理でも徐々には戻せるだろう。


木曜日は社長がわざわざ来てくれ面談。
心配してくれていたが、思っていたより元気だったみたいで安心され、今後についても無理をしないよう仕事をするように、で特に問題なく終了した。

その日の夕方に親会社の方から本部長あてに連絡があり、内容は私が出社していることに問題があるらしく、原因は退院時に病院に依頼した診断書。
出来上がった診断書を提出してあったが、受診の状況の最後に“〜体調悪化があり、退院後も自宅療養が必要と認めます。”と書かれていた。
この場合、出社できるまで回復したので“自己判断”で出社しました、は通用せず、あくまでもそれを判断できるのは自宅療養が必要と判断した医師なので、医師がもう大丈夫と判断した診断書を提出するまでは出社できないとのこと。
実際に社長まで面接をして大丈夫だろうと判断して頂いていたので、状況を説明し、大至急診断書は出すので暫定的に出社の許可を得た(本部長が金曜日に親会社の本社へ行っているので、そこでどうなったかはまだ知らないが)。
今の勤務先は出向で、本来の所属は親会社の方なので、これらの判断は親会社に従わなければならない。
親会社の管理本部はチェックが厳しく法令厳守が当たり前なので仕方ない。
診断書は来週の水曜日の診察時にお願いしておこう。
・・・また余計な出費が(>_<)
  1. 2014/11/09(日) 23:42:27|
  2. 仕事
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久しぶりの出社

週明けの昨日から会社へ復帰。
さすがに電車と徒歩ではキツイので嫁に車で送り迎えをお願いした。

体調的には問題ないがやはり脚は重かったようで、階段の上りで2度ほどつまずいた。
トイレの心配はあったが、1時間に1回程度におさまってくれたし、若干なら我慢ができたので意外と余裕だった。

朝の朝礼で急に長期離脱したことを謝罪しておいた。
何人かに理由を聞かれたが、腎臓に不具合が見つかって処理していたとしか説明しなかった。
正確な理由は一部の人だけとなっており社内では役員クラスしか知らないようだ。
それでも腹膜播種は言ってあるが肺への転移までは言っていない。

本社から本部長と代理が戻ってから個人面談をした。
これは入院前から全研究員を対象に行う予定だったが、入院で延びていた。

今後の業務については今まで通りをお願いし、体調的に無理だと判断したらこちらから早めに相談することで了承を得た。
やや甘えたお願いだが、キャパを超えてできないのに無理してはかえって周囲に迷惑や心配をかける。
すでにキャパオーバーと判断された業務に関しては、他からヘルプを貸していただけることになった。
それとまだ自分が必要とされていることが嬉しかった。

直属の本部長代理から、癌にまつわる本を2冊と山陰旅行のお土産を頂いた。
自宅療養中も食事に関してアドバイスをメールでくれたりして気にかけていただいた。
今後の業務に関してもかなり配慮してもらい、本当に感謝してもしきれない。

昼は行きのコンビニで買ったオニギリ2個で済ませたが、夕方にちょっとだけ空腹感を感じたので、帰りに弁当屋で弁当と豚汁を買って帰った。
まだ揚げ物や炒め物の油を見るだけで胸焼けしそうになるので、それらが入っていない弁当を探すのが大変だった。
帰宅後、食べきれずに残すかな?と思って食べ始めたが、意外と両方とも食べきれた。
普通で当たり前のことだが、久しぶりに1人前の食事が取れたことがちょっと嬉しかった。
今日も昼は弁当屋で買った弁当を普通に食べきることができた。

今週中はあまり歩き回らずデスクワーク中心で業務を進めるつもりだが、今日は夕方から背中ににぶい痛みが出てちょっと辛かった。
椅子の背もたれを使わずパソコンを長時間打っていただけだが、体重減で身体中の筋肉が落ちていていることが原因だと思う。
背筋も腹筋も明らかに落ちているし、脚も細くなった。
仕方ないことだが情けなく感じた。

身体は焦らず徐々にでも戻していけたら良い。
今は必要としてくれている職場へ復帰の目処が立っただけで十分だ。

まだまだ頑張れそうだ。
  1. 2014/11/05(水) 22:01:47|
  2. 仕事
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まだ体重減少中

日に日に腹水は減ってくれ、お腹の張りもかなり治った。
退院当初はどうなることかと心配していたが、何とかなってくれた。
来週から無理しない程度に会社へ行こうと思っているが、この調子ならば大丈夫そうだ。

ただ心配ごとがまだあり、下痢が徐々には緩和してきているが、今でも酷いと小一時間はトイレから離れられない状況になる。
自宅では普段いる居間からトイレまですぐに行くことができるが、会社だとそうはいかない。
パッドと替えの下着を持っていくかな・・・。

食事は朝昼晩と摂ってはいるがカロリー的には全然足りてない。
今朝の体重は54.80kgだった。
10日前の退院時は61.95kgだったから激減だ。
腹水が減った分が大きいと思うが、それだけじゃないと思う。
まだ今は大丈夫だが、多少は無理にでも食べるようにしないと、最低限の体力を失うわけにはいかない。

下痢は当然だが、薬の副作用で地味に辛いのが冷たいものを食べたり飲んだりすると喉がピリピリ痛いこと。
今まで食欲がない時に摂っていたアイスクリームが食べられない。

今は空腹感を一切感じないからか何を見ても美味しそうと思うこともない。

まだ味覚障害のないうちに美味しいものを食べておかなきゃ。
  1. 2014/11/02(日) 16:06:45|
  2. 腹膜播種
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