ほどほどに頑張ってみる

直腸癌ステージIVの闘病記(備忘録)

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いまさら

平日の26日Friに、予定通り九州プチオフ会を開催しました。

参加者は私含め5名と予想に反して集まって頂きました。
毎度のカリメロさん、熊本からくまノン兵衛さん、福岡からreonさん、それと地元から女性の方が参加くださいました。

店の予約などを取っておらず、いつもの居酒屋は予約でいっぱいだったようですが、なんとか17:00までとの条件付きで使わせてもらい、ことなきを得た(^^ゞ
ここ最近のトレンドな障害年金や治療の話から趣味の話まで、有意義で楽しい時間が過ごせたと思います。
私とカリメロさん、くまノン兵衛さんはハイペースに出来あがってて、飲まない二方には失礼があったかもしれませんが・・・。

17:15に店を追い出されて次の店へ、やはり居酒屋。
次回は4月の16日Satか23日Satに博多でちゃんとしたオフ会を開催しましょうと、今回のメインとなる話はちゃんとしてあります・・・でも何も決定しませんでしたが。

日時と開催地を確定させて告知し募集、参加人数に合わせて会場の予約、1次会は12:00-14:00くらいで食事のみ、その後は場所を移動してお酒を飲める店へ、3次回以降は屋台でも、って流れだから、場所は博多しか無いと思うので、あとは日時を確定させて来週中には告知します。

2次会の途中でreonさんと女性が離脱され、残った3人で23:00近くまで。
すでにカリメロさんは終電無いはずだが・・・くまノン兵衛さんと3次会へと向かわれ、お泊まりのようでした。
終電が22:56だから、10分早く店を出れば間に合うのに(^_^;

ひたすら飲んでたわいもない趣味の話を数時間するいつもの飲み会じゃなく、今回は癌患者らしい真面目な内容もあったかな?
でもすごく楽しかったです(^_^)

こんな感じのプチオフ会は今後も不定期(2ヶ月おきくらい)で小倉にて行います。
次回からはもう少し早めに告知したいのですが、日時は私の治療スケジュールとカリメロさんの休み次第なので、早くても2週間前かな?



終電の1本前に乗り、何とか乗り過ごさずに電車を降りましたが、家に向かって歩き始めて直にiPhoneが無いことに気付いた。
ちょっと焦りもあったが「居酒屋に置いてきたかな?明日の朝に電話で問い合わせよう」くらいの感じでそのまま帰宅し寝た。
朝になってFind iPhoneで位置情報を検索すると、昨晩乗った電車の終点の柳ヶ浦駅(大分県)にあることが判明。
駅に電話して最寄りの駅に送ってもらおうとしたが、取りに来るか着払いで送るかの二択らしいので、朝早くから大分県までドライブ。
さすがにバッテリーは切れていたが、ケース含め外傷や汚れなく無事に戻ってきた(^_^)

iPhoneの場合はFind iPhoneで現在位置が分かるのと、米FBIでも解除できずに訴訟を起こすくらい頑丈なセキュリティロックがかかっているし、常に暗号化したバックアップは取っているので、無くなっても「まぁ、何とかなるか」で済むから安心だ。



昨晩は、また友人と夜のドライブで他県までラーメンを食べに行っていました。

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帰宅は25:00過ぎ。
メンバーは前回より増えて8人で・・・暇なおじさんたちですね。

「ちょっと今からお好み焼きを食べに行こうか?」とその場の思いつきで広島まで行くような要注意な方々だ(^_^;
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  1. 2016/02/28(日) 12:03:26|
  2. 日常
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太宰府天満宮

朝起きたときは雨が降っていたが、昼からは晴れるとの天気予報を信じて昼前に家を出て太宰府まで向かった。
菅原道真公を奉った“学問の神様”として有名な太宰府天満宮へ。

今年、息子が高校受験で本番を来月8日Tueに控えているため、普段はあまりやらない神頼み。
昨年末に従姉が亡くなったので初詣を自粛していたため、今年初だ。

太宰府までは渋滞なく着いたが、場所の良い駐車場に空きが無くて30分ほど駐車場探し(>_<)

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平日にも関わらず、参道は賑やかだった。
これを見ると、土日祝に来ることはあり得ないと思った。

13:00過ぎだったが、駅前の某人気ラーメンチェーン店には行列が出来ていた。
わざわざ並ぶほどのものではないと思ったが、観光地ならでは?

九州の観光地では案内が日本語,英語,中国語,ハングルの4カ国語表記が普通になってきているだけあって、参道や境内では日本語以外の声が多く聞かれる。
多くの日本人があまり大きな声で喋らないのに対し、海外からの観光客は声が大きいことが多いので、ほとんどが外国人じゃないかと思ってしまうほど。
聞こえてくる声からだと、多い順に韓国>中国>東南アジア=欧米(白人)な感じ。
韓国や中国でもここは“学問の神様”として有名だと聞いたことがある。

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ご当地スタバ。
何か限定グッズとかあるのかな?と思ったが、今回はスルー。

本殿前には参道から予想していたほどの人はいなく、そのまま参拝できた。
お賽銭はちょっと奮発していっぱいお願い事をしておいた。
ここでも『二礼二拍一礼』
後ろで待っている人がいるわけではないから、やや長い礼を。

「息子が高校受験に合格できますように」
「このまま腫瘍が大人しくしてくれますように」
「○○さんの治療が上手くいきますように」は思いつくだけ沢山。
「皆がいつまででも元気で、また会えますように」
etc.

・・・あくまでも“学問の神様”だけどね。
他には厄除けに家内安全や交通安全、それと“飛梅”に由来する航空安全祈願が有名

今更だから、お守りは買わず。
お守りと言えば、御神木に生る実が入った“飛梅お守り”なるありがた〜い超レアな隠しアイテムがある。
採れる実の数の分だけになるから、年ごとに販売数量が異なり無くなったら販売終了だが、今年はまだ残っているようだ。
この“飛梅お守り”は一年ものではなく一生ものだそう。
興味のある方は是非とも購入されてみては如何?
ちなみに私が14年前、息子に買ったときは桐箱に入ったお守りと神前での祈願で初穂料10,000円でしたが・・・。

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御神木の“飛梅”。
12日に満開となっていたが、まだまだ花は残っていた。

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花びらは散り始めているが、まだ蕾も残っていて、あと1週間くらいは大丈夫そう。

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本殿向かって左の赤い梅はまだ咲いていなかった。

境内の梅で飛梅だけ早く、同じ白い梅でも日当たりの良くない場所の樹では5分咲きとか。
赤い梅は咲いてて3分咲きくらい。
まだまだ来月上旬くらいまでは楽しめそう。

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遅めの昼食は定番の梅ヶ枝餅。
白とよもぎを抹茶セットで。
作りたてだから香ばしくて美味しい(^_^)

お土産に買って帰ろうかと思ったが、時間が経つと温め直しても作りたてじゃないから「ちょっと違う」感じが好きじゃないので止めておいた。
息子が合格したらお礼参りに来るから、またその時にでも。
  1. 2016/02/25(木) 20:38:43|
  2. 日常
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また来年にでも

実家の庭にある梅の木が咲き始めているのを見て、息子が高校受験と言うこともあり太宰府天満宮へ行こうと思ってHPを見たら、飛梅(御神木)は2月12日に満開だった・・・orz
  1. 2016/02/22(月) 23:48:29|
  2. 日常
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プチオフ会のお誘い

唐突ですが、来週の26日Friにオフ会を開催することになりました。
多分これが3回目だと思う。

集合はJR小倉駅の改札前に15:00です。

会場などは決まっていないので人数に合わせ、いつものように駅周辺で食事〜飲み会の予定。

参加される方は、コメントください。

いきなりなので、毎度のごとく某ライダーさんと二人で終電までコースだな(^_^;
  1. 2016/02/21(日) 22:18:19|
  2. 日常
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夕飯のお誘い

昨晩は母が夕飯の支度をしてくれ、そろそろ食べようかという18:00くらいになって高校時代の同級生から夕飯のお誘いがあり出かけた。
LINEの通話だったので詳細は良く聴き取れないまま友人宅へ。

着いて話を聞くとラーメンを食べに行くとのこと。
しばらく話をしていると、友人のバイク仲間が到着し出発。
途中で道に迷いながら更に1名が追加になり、around 50のおっさん4人で夜のドライブ。

着いた先はお隣の佐賀県。
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丸幸ラーメンセンター基山本店
店の名前は聞いたことあったが、来る(食べる)のは初めてだ。
国道3号線沿いだけあってトラック運転手のために駐車場が広い。

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特製ラーメン(550円)
+餃子(340円)と替え麺(120円)

博多とんこつラーメンの起源は久留米とされていて、地理的には久留米に近い基山だが、味は見た目に反してあっさりめで口の中に残るしつこさは殆どない、でもちゃんとコクはある。
こってりした久留米ラーメンを想像していただけに、ちょっと肩すかしな感じだったが、これはこれで普通に美味かった(^_^)
初めてならば、余計な具が乗っていないラーメン(420円)の方が良かったかも、と思ったので、また食べに来ようと思う。

一つだけ残念に感じたのは、最初の麺は“堅め”で注文したにも関わらず、堅さが“普通”よりも軟らかく感じたこと。
同じく“堅め”で注文した替え麺は問題無かったので、最初のは茹で過ぎだね。

帰宅したのは24:00をちょっと回った頃。



17日Tueに行った造影CTの結果では、名古屋の病院から受け取ったCD-ROMに入っている昨年8月のものと比較して顕著な差は見られないようで、このままCPT-11が継続となった。
・・・昨年8月に造影CTを撮った記憶や記録は無いのだが(^_^;
  1. 2016/02/19(金) 15:36:39|
  2. 日常
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ランチのお誘い

抗癌剤の副作用でなかなか寝付けず、4:00過ぎたあたりでようやく寝ることが出来たようだ。
それでも6:00には目が覚めた。

昨日に続いて今朝も外を見たら雪が舞ってた。
ご近所の屋根に薄ら積もって白い。

8:00過ぎにLINEで高校時代の同級生から昼食とお使いの誘いがあり13:00に待ち合わせをして午後になって出かけた。

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ランチメニューのステーキ定食(1,250円)
茶碗蒸しが付いていて、具に梅干しが入っていたのには驚いた(O_O)

食事とコーヒーで2時間ほど談笑して店を出、高校に向かった。
今年になって既に2回も開催されている学年同窓会の議題として、3年後に私たちの代の卒業生が幹事となって催し物を企画しなければいけないらしい。
・・・要は学校の同窓会へ上納金を納めるためのイベント開催。
そのためにもう少しメンバーが必要で、高校に名簿を貰いに行った。
卒業生毎の名簿は無いらしく、結局は全卒業生が記載された名簿(4,500円)を買う羽目に・・・今年で開校100周年だからさすがに厚くて重いよ(T_T)

午後になると雪は溶け、雨に変わっていた。

3年後か・・・。
どうせ普段は暇なんだし、出来るところまで手伝うことにしよう。
  1. 2016/02/16(火) 22:57:56|
  2. 日常
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ケモ

今日は1日Mon以来、入院を挟んで2週間間隔のケモ(CPT-11)。

朝起きたら異様に寒く、外見たら雪が舞っていたので出かけるのを躊躇ったが、何とか出発。
車の暖機をしていなかったので、温まるまでは冷蔵庫の中にいるようだった(>_<)

血液検査の結果は特に問題無く、名古屋では2週間おきに出来たことの方が少ないので、九州に帰ってからの検査結果の良さにちょっと驚きだが、いつもの3時間ほどの点滴タイム。

医師は前々回と比較して前回のCEAは下がっているもののCA19-9が上がっていることを心配していた。
腫瘍マーカーの結果は他より出るのが遅いから、診察に間に合わなかったが、その後も特に言ってこなかったから大丈夫なのだろう。

毎回、点滴中からの下痢が酷いのでブスコパンを点滴に入れて使用しているが、今回はCPT-11点滴前の皮下注射にしてもらった。
この方が吸収が緩やかになり持続も長いらしい。
結果、点滴中は問題無かったが、自宅に帰ってからはいつも通り。
・・・病院へ向かう途中でコンビニのトイレへ3度入ってお腹はほぼ空だったと思うから、点滴中に出るはず無い。

相変わらず当日の倦怠感はハンパない。
まだXELOXの時と比べ、自分で車を運転して帰れるだけマシか。17,030(通院)+4,320(文書料)+3,970(薬)


会計の歳、1月19日Tueに行ったステント交換の計算が間違っていたらしく追加請求された。7,820(追加請求)
高額医療費で戻ってくるから別に良いのだが、協会けんぽへの申請をした後だ。
・・・一応、訂正しておいた方が良いのだろうか?
  1. 2016/02/15(月) 23:29:18|
  2. 腹膜播種
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退院

午前中に内視鏡で処置箇所の確認をした後、問題なく退院となった。

処置の必要な静脈瘤は11個あったようで先月に5個、今回残りの6個を内視鏡的結紮術(EVL)で処置したらしい(事後報告)
まだ静脈瘤自体は残っているらしいが、次回の来院(内視鏡検査)は7月で構わないようだ。
・・・それまでに吐血や下血した場合は、すぐに救急車を呼んで病院へ行くようにとのこと。

今回の入院は自宅から特急ソニックを使って1時間40分ほどかかる福岡市内の大学病院、三重にいた時は名古屋の大学病院まで1時間20分だったから時間的にはそれほど変わらない(かかる交通費は3倍近く違うが)
この処置に関しては他の病院でもできるので、急な事態を考慮したら近場の病院にお願いする方が良いのだろうが、良い設備持ってる方が安心だし、入院するなら新しくて綺麗な方が快適だし・・・。
次回までまだ時間があるから、それまでに(^^;;
  1. 2016/02/10(水) 20:45:06|
  2. 食道静脈瘤
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暇つぶし

別段やることもなく、変わったこともない。

経過は順調のよう。


テレビは全く観ていないが、iPad AirとiPhone 6sが暇つぶしになってくれているので、それほど退屈せずに過ごせる。

名古屋もこの病院もベッド脇に有料の液晶テレビと冷蔵庫がある。
その液晶テレビにDVDプレイヤーが付いているのだが、一度も使ったことがない。
自宅に持っているのは殆どがBlu-rayだし。
名古屋の時から思っていたのだが、院内にレンタルDVDショップがあれば借りる人は多いと思う。
1泊2日のみにして会員証ではなく診察券で借りて退院時に一緒に精算。
1日あたりの入院患者数が1,100人を超える病院だから、かなりの需要は見込めるはず。
・・・と言う話を看護師さんとして盛り上がったり(^_^)
  1. 2016/02/09(火) 20:29:12|
  2. 食道静脈瘤
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退院予定日

一昨日前に点滴が外れてから、看護師さんが来てくれなくなった。
今日は昼に体温と血圧の測定に一度来たきりだけど、昨日は朝晩の引き継ぎ挨拶だけ。
こちらとしても別に用があるわけじゃないけど。
前の病院での入院も同じようなもんだったから慣れてはいるが、何だか寂しい感じだ。


順調に今朝から食事は五分粥(肝臓病食)になった。
退院日について、現状では問題なさそうなので明日以降なら何時でも退院して良いようだが、まだ動いた振動や飲食で痛みや違和感を感じるので心配だから週明けまで、あと荷物があるので迎えの都合もあり9日Tueとお願いしておいた。
今日、担当医が来て術後の内視鏡検査が1週間後の10日Wedに予約されているらしいので、その検査が終わってから退院することにした。
勝手に8日Mon退院だと思い込んでたから、タオルや下着が2日分足りない(^^;;
  1. 2016/02/06(土) 23:31:03|
  2. 食道静脈瘤
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入院4日目

結局、食事がちゃんと摂れているから今日から点滴の必要はないとのことで、昨晩から右腕に刺さっていた針は朝食後に抜いてもらった。

朝食
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肝臓病食の三分粥
昨日の飲み物とは違い、ちゃんと噛まなきゃいけない食事。
多めに飲み込んだり咀嚼が足りないと、処置した辺りで引っかかるような感じがしてちょっと痛い。
普段の倍以上の時間をかけて完食した。

ゼリーが付いているということは、もうプリンくらいは大丈夫かな?
早速、下のコンビニで買ってこよう(^_^)

で、買ってきた。
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買う時、背後から担当医に「あんまり固いもの食べちゃダメですよ。」って言われビックリ(^^;;

昼食
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三分粥だけど、おかずはしっかり噛んでから飲み込まないと引っかかる感じで痛い(>_<)
徐々に量も増えてきた。

おやつにプリンを食べ終えた頃、地元企業に勤める大学の同級生が見舞いに来てくれた。
2年ほど前に名古屋で同級生の結婚式で会った以来。
Facebookを見て来てくれたようだ。
時間が過ぎるのを忘れ夕飯の配膳が来るまで3時間以上も話し込んでしまった。
今日は誰も来る予定がなかっただけに嬉しかったし、楽しかった(^_^)
次は天神でもつ鍋を囲んで飲もうと約束。

ただ、お土産が・・・
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地元では有名すぎるお菓子だけど、今は絶対に食べちゃいけないやつだ(^_^;
でも、嬉しい。

夕飯
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相変わらずの肝臓病食だけど、特に味が薄いとか感じはなく、普通に美味しい。
ただ、配膳された時点で冷めているのが残念。
味噌汁くらいは熱いのが飲みたいな。
  1. 2016/02/05(金) 10:40:18|
  2. 食道静脈瘤
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無事終了&食事開始

昨日の処置は問題なく終わったようだ。
先月の時と比べ睡眠薬の効きが良かったのか?内視鏡を喉に入れる前からの記憶がない。
おかげで苦しさを一切感じずに済んだ(^_^)
処置後、看護師さんから「終わりましたよ〜。」の呼びかけで目覚めた。
ストレッチャーに乗せられ病室の戻ってからも眠くて、2〜3時間ほど寝ていたようだ。
喉はそれほど痛くないが、処置した辺り(胃のすぐ上)に違和感があるくらい。
処置後は水すら飲めないし、安静にするよう言われていたので、大人しくして寝た。


今朝、看護師さんから「今日から朝食出るかも?」と言われ、粘膜保護のアルロイドGを7:30に飲んでおくよう渡された。
食事の再開は8:00からの回診で判断され、OKが出たよう。
先月よりも1日早い。

朝食は肝臓病食
重湯と具なしの味噌汁だけど、絶食よりマシ。
重湯に味付けできるのもありがたい。

まだ“酢酸リンゲル液 ソリューゲンF”って点滴は繋がっているけど、これも今日中には外れるかな?

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昼食
コーンポタージュが付いた。

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夕飯
さほど代わり映えなし(。-_-。)

今のところ、病院食以外は食べちゃいけないようなので、正直なところ直ぐにお腹が空く。
3分粥くらいからプリンの解禁を要求しよう(^_^)

点滴は無くなったが、まだ3分粥だから再開あるかも?と針は刺さったままだ(T_T)
  1. 2016/02/04(木) 09:16:44|
  2. 食道静脈瘤
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今年2度目の入院

1月6日にやり残した食道静脈瘤の処置のため、本日より入院。

病院へは13:00に到着すれば良いので、11:00前に家を出れば途中のSAで昼食を食べても余裕のはず・・・だった。
支度は30分もあれば出来るからとのんびりくつろいでいたら、9:00過ぎに社労士さんから電話があり「提出した障害年金の申請書類に2点ほど修正があると指摘された。今から来れるか?」と。
急いで支度して社労士の事務所へ向かう。
話を詳しく聞くと、

●児童福祉手当を受給していないことの証明書提出(サイン&捺印のみ)
●申請は平成23年4月に行った健康診断で便潜血が陽性になったからとなっているが、平成22年4月も陽性とある。1年間どうしていたのか?の説明

の2点を要求された。
前者は申請時に年金事務所の担当者が気づかなかったミス、後者は電話で追加内容を指示すれば、どちらも代理申請ってことで社労士さんでも対応可能だけど、申請時と同じ捺印が必要。
安い三文判にして渡しておけば良かった(T_T)
大至急、社労士さんの事務所に戻って修正して提出、ちゃんと1月申請分として扱ってもらえることを確認して一安心。

これで予定が大幅に遅れ(だけど昼食はちゃんとSAで済ませた)14:30くらいに病院へ到着。

同じ第二外科の病棟だけど、今回は6階ではなく8階になった。
前回の看護師さんいない…>_<…

入院診療計画書だと来週末の12日Friまでとなっていた。
診察時に医師から「退院予定は5日Friにしておきますね」と言われ、前回は食事が一般食になってからで7泊8日だったから「さすがにそれは早過ぎですよ、せめて週明けにしてください」と8日Monのつもりで返したら「じゃ、12日にしておきますね」がそのままだ(^_^;
ベッドの空きはあるようなので、病院としてはその程度全く問題ないらしい。
13日Satの夜に地元で同窓会に誘われているので、それまでに退院できれば良いのだけど、息子が3月8日に高校受験(本命)を控えているので、出来るだけ早く帰らなきゃいけないし・・・やはり8日Monにしよかな。

夕飯
21:00から絶食で、次に白米が食べられるのは1週間後だから、ちゃんと味わって完食(^_^)
  1. 2016/02/02(火) 20:30:37|
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予定通りケモ

今日はケモ(CPT-11のみ)。
前回が1月18日Monなので、ちょうど2週間後。
名古屋に通っていた時は白血球や血小板の数値が低く2週間おきの予定通り投薬できることが希で、3週間や4週間空くことが普通だった。
こちらへ来てから、数値は正常下限を下回っているものの何とかなるレベルで踏みとどまっている。

明日から入院して食道静脈瘤の処置があるので、退院後の方が良いんじゃないかな?と思い腫瘍内科の先生に伝えたが「ん〜、大丈夫でしょ」で投薬することに。17,060 + 3,970(薬)

今日と明日では病院が違うので、どちらも相手側の都合は余程のことがなければ配慮してくれないようだ(^_^;
何故病院が違うのかについては、転院してから色々と面倒臭いことがあったから・・・ここで書くと長くなってしまうので、暇なときにでもまとめて・・・。



今回の受診時、腫瘍内科医に“がんワクチン”について聞いてみた。
九州では、と言うか全国的に久留米大学のがんワクチンセンターが有名なのだが「久留米大学はあまりオススメしません」と即答。
その理由は聞かなかったが、がんワクチンの治療を希望するのであれば福岡市内にある病院に名医がいるので、そちらがオススメのようだ。
近所でがんワクチン治療をしている方も、その病院と医師を勧めてくれた。
こちらとしても治療の可否くらいは早めに結論が欲しいし、保険適応外で初回の1クール目は80万円以上と結構な出費だし継続するなら、それなりの覚悟が必要になる(以前はもっと高額だったとのこと)



それから昨年末、北九州の病院へケモの検体検査に追加をお願いしていたことがある。

食道静脈瘤による吐血で鈴鹿の病院に入院している際、吐血分の血がなかなか増えないことで、8月31日の退院(名古屋の病院へ移送)に心配だからと前日に輸血を行っている。
その時、3ヶ月後にHIVと肝炎の感染チェックをするように言われていた。

昨年12月22日Tueの検体検査結果で、感染チェックの結果は出ていなかったがケモ自体は問題ないからとCPT-11の点滴中、医師が来て「HIVは陰性ですが、肝炎ウィルス感染が疑わしい。輸血前の検査データはないですか?」と言ってきた。
輸血は救急病院で行い、事前に何度か採血をしていてその結果を紙でもらっていたが、そんな項目があったかどうかは覚えていないので「自宅にあると思うので、次回お持ちします」と答えた。
数値は2項目とも正常上限値を大きく上回っていた。
自宅で確認したところ、8月26日Wedの検査データでは数値はどちらも正常下限値以下で問題無かったようだ。

輸血で肝炎に感染する確率は約10,000分の1だと何処かで読んだことがあるので、その後の詳細検査(ウィルス定量)で陰性になるだろうと思ってはいたが、ちょっとだけドキドキな感じ。
・・・40〜45歳で大腸癌に罹患する確率は50,000人に1人くらいらしいから、あり得ない数字ではないか。

で、今年1月18日Monの結果を聞いたところ、ウィルス定量は期待通り“検出されず”で一安心(^_^)

おそらく検査で検出されていれば分かった時点ですぐに連絡があると思ってて、それが無いから大丈夫だろうと(^^ゞ
  1. 2016/02/01(月) 23:59:13|
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