ほどほどに頑張ってみる

直腸癌ステージIVの闘病記(備忘録)

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またまたケモ

先日はケモのため北九州の病院へ。

今回は泌尿器科の受診もあり、採血と採尿が終わって泌尿器科の受付へ行くと担当の医師がインフルエンザで急にお休みとのこと。
次回のステント交換の日にちを決めるだけだから大した案件ではなかったが、1時間半ほど待たされた。
とりあえず4月26日Tueに予約を入れてもらった。

次いでケモ室へ移動。
血液検査の結果は既に出ていたようだが、診察室を他の若い先生が使っていたので担当医と立ち話のような形で結果を聞いてから看護師さんに案内されベッドへ。

いつも通り、制吐剤の点滴→ブスコバンの皮下注射→CPT-11で3時間ほどベッドの上。

会計して薬局行って帰宅。15,830+3,970(薬)
今月は高額医療費の多数該当の金額に届かず。

朝飲んだフロセミドの効果は点滴前に切れていたが、朝からお腹の調子がイマイチで何度かトイレに行っていたが毎度のごとく短時間で出尽くすことはないので、点滴中に1度、その後は駅のトイレに入ったり自宅に帰ってから何度かトイレに入って、22:00が最後で出尽くした感じ。
いつも通りならこの後は48時間以上の便秘になる予定なので、明日の夜か明後日の朝までは大人しくしていると思う。

駅でお腹が空いていたので電車の待ち時間でホームのうどんを。
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ゴボ天うどん470円

点滴当日は酷い倦怠感があり、動きたくないので風呂にも入らずベッドへ入ったが目が冴えて眠れない。
結局、寝付けたのは翌4:00くらいだと思う。
・・・これも毎回のこと。


今日も所用で朝から小倉へ行ったので、ついでに小倉城の桜を見に行った。
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全体的に三分咲きの手前くらいな感じだったけど、今週は暖かくなるようなので、週末には八分咲きまでいくかな?
場所取りのブルーシートが何枚か敷いてあったけど、まだ花見には早いね。

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日当たりや場所によっては五分咲きの樹もあった。

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屋台も出ていたが、まだ早い時間だったため閉店か準備中。

今週末に出直すとしよう。
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  1. 2016/03/29(火) 22:19:29|
  2. 腹膜播種
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悲しいよ。

同じ病気で闘病していた方が亡くなったとの連絡を受けた。
自分が罹患してから、最もお付き合いの長い方の一人。

何故か昨晩から気になってて、早朝、3週間ぶりにLINEを送ったら、じきに既読がついたからホッとしてた。

最後に会ったのは昨年末。
辛かったはずけど、笑顔で迎えてくれたことが昨日のことみたい。

今まで本当に頑張ったね。
ようやく苦痛や不安から解放されたね。
ぽぷらちゃんに会えた?


やっばり寂しくて悲しいよ。
  1. 2016/03/20(日) 18:35:15|
  2. 日常
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ケモ

2月29日Mon以来の化学療法。

小倉の病院へ予約時間通り行って無人受付を済ませ採血。
受付番号からだと100人程度で小一時間ほどの待ちだけど、化学療法だからか早めてくれ、20分くらいで番号でなく名前で呼んでもらえる。

採血後、ケモ室へ行き受付を済ませて採血結果を待つ。
1時間足らずで呼ばれて主治医の診察。
血液検査の結果は問題なし。
今回は特に気になることは無かったけど、前回からの副作用の報告だけはしておいた。
あと、CPT-11の量について聞いたら特に減量してなく標準量とのこと。

名古屋での(イリノテカン)投薬量は紹介状に記載が無かったらしく分からないが、名古屋では投薬後に白血球と血小板が減少して予定の2週間おきの投薬ができたことは稀で、回復待ちで間が4週間になることもあった。
小倉の病院でも白血球や血小板の数値は低いものの、正常値から大幅に下回っていることはなく、2週間おきの投薬ができている。
特に体調が悪いとか血が止まりにくいということもない。
腫瘍マーカーの数値は前回今回と基準範囲内だったから、ちゃんと効いてくれているようだ。

イリノテカンとトポテシンの違い?
生活環境が変わったから?
何にせよ、今は良いことだと思うようにしよう。

点滴はいつも通り制吐剤入れてからトポテシンだけど、トポテシン入れ始めてすぐブスコバンの皮下注射。
副作用の発汗を抑えるためらしいけど、ちょっと痛い(>_<)
トポテシンは2時間で落としているけど、1時間過ぎたあたりからジワリと発汗がある。
ブスコバン無しだと下着まで濡れるくらい汗をかくので、ありがたい。

ブスコバンの入れ方を数パターン試してもらったが、トポテシン開始のタイミングで皮下注射が一番マシな感じ。

自分の場合、CPT-11の副作用で最も厄介なのが下痢で、点滴の最中からトイレに何度も行くことがある。
今回は朝から点滴までにある程度は出てくれていたので点滴中は問題無かったが、病院を出て歩き出してから便意があり、病院や駅のトイレに入ったが、それほど酷くはなくて助かった。
それでも今日だけでちょうど10回だから、少ないわけじゃないけど、多いときは1日に30回以上で半日以上もトイレの側から離れられないこともあるので、それに比べたらかなり楽だ。

カンプト,イリノテカン,トポテシンと名前は違えど、単剤になっても現状ではCTと腫瘍マーカーからまだ効いてくれているCPT-11に本当に感謝している。
  1. 2016/03/14(月) 22:11:49|
  2. 腹膜播種
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さくらんぼ

庭にあるさくらんぼ(佐藤錦)の花が咲き始めた。

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例年通りの開花らしいので、順調にいけばGWあたりに実を付ける。
収穫時期に雨が降ると皮が割れたり、熟した頃を見計らって早朝にカラスや野鳥が食べに来る。
また、最近はミツバチが減っているようで、ちゃんと受粉してくれるかも心配だ。

今年はちゃんと収穫できるかな?



明日は2週間ぶりの通院で化学療法(CPT-11)の予定。

前回は2月29日Monだったが、ここ2週間は今までに比べて副作用の下痢はやや大人しめだった。
半日もトイレから離れられない、とか急にトイレに駆け込む、と言うようなことは無かった。
ただ昼食べたものが、その7時間後には出てくるような、もはや腸内洗浄に近い下痢が1回あったくらい。

下腹部に引っ張られるような鈍い痛みが出ることもあるが、体勢を変えると和らぐので、まだそれほど気にはしていない。

治療前の診察で、前回の治療からの状況で気になったことは些細なことでも相談するようにしているが、予め聞くことを考えておかないと、たわいもない雑談で聞き忘れる(^^ゞ
今回はあまりない。
  1. 2016/03/13(日) 11:47:38|
  2. 日常
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卒業証書授与式

息子の中学校へ卒業式に行ってきた。

自分が32年前に卒業した母校でもある。

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現在大規模改修(建て替え)の最中で、仮設の校舎が使われている。

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体育館はそのまま。

息子からは9:00からと聞いていたので、8:45に着いて会場の体育館に入ると父兄は誰もいない。
確認すると式は10:00からだ・・・orz
いったん帰って出直そうかとも思ったが、面倒くさいのでそのまま待つことに。
入ったときは寒かったが、体育館には2基の灯油ジェットヒーターが設置されフル稼働していたので、その内に温まるだろうと期待していたけど、結局は寒いまま(>_<)

毎日朝食後に利尿剤(フロセミド)を飲まなきゃいけないのだが、食後に飲んだ場合は4時間後くらいに効果が出て1〜2時間ほど継続、空腹時に飲んだら2時間くらいで効果が出る。
式の途中で何度もトイレに行くわけにはいかないので、今朝は飲まず、帰宅してから昼食後に飲もうかとも考えたが、朝食を食べ終わったのが8:00過ぎ、式が9:00からなら多少延びても11:00には終わると思ったのでフロセミドを飲んだ。
式が予定通り10:00に始まり、全て終わったのが13:00過ぎだった・・・更に寒さからか薬がいつもより早く効き始め、11:00くらいから15〜20分おきにトイレへ(T_T)
毎度のことながら、読みが甘いorz

イリノテカンの副作用(下痢)については、投薬から時間が経っていることもあり比較的安定しているので問題無かった。

式の感想としては、やたらと偉いさんの挨拶が長いのは相変わらずだ。

来賓や先生方の涙を誘うような内容のスピーチがあり、多くの来賓の涙を誘っていたが、先生方はリハーサルやってるはずだから涙じゃなくニヤニヤした笑顔だったのが面白かった(^_^)

一昨年前に腹膜播種と肺転移が発覚し、腹水が溜まって緊急入院した際に余命は2年と言われ、息子と娘の卒業式を見届けるまで頑張ろうと決めた。
とりあえず息子の卒業式を見届けられたので、その時の目標は達成できたな。

お祝いってことで、夜は料亭で地元の海産物を堪能。
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予約のみ。
地物にこだわり、荒天で漁に出ることが出来ないときは休業することも。



妻と一緒の娘もそろそろ小学校の卒業式の筈だが、一切連絡が無い。
携帯の着信とメールの履歴を見ると、最後が昨年の12月上旬だ。

これはこれで、こちらとしては都合が良いかな。

テーマ:学校行事 - ジャンル:学校・教育

  1. 2016/03/10(木) 23:59:59|
  2. 日常
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診断書

2月2日〜10日の入院をした際、退院前に依頼していた診断書が先日届いた。
以来からほぼ1ヶ月、頼んだことを忘れるところだった。

生保の給付金請求に必要なので、入院前にWEBから書類を取り寄せておき、退院前に依頼するようにしている。

今まで生保提出用の診断書を依頼した病院は5つ。
最も安いのが北九州の病院で4,320円、最も高いのは福岡の病院で7,560円、四日市,鈴鹿,名古屋の病院は何れも5,400円だった。
書式は同じでパソコン使って入力して、あとは手書きのサインと捺印だけの簡単なものだから、そんなに価格差は出ないと思うのだが?
ちなみに障害年金申請でお世話になっている社労士さんから聞いた話だと、10,000円以上の病院もあるそうだ。

日生の場合、癌特約などの対象でないのであれば病院の診断書が不要なケースはあるようだが、基本的に癌特約を使うので病院に依頼しなければならない。

病院が変わった際や、同じ病院内でも診療科が違う場合などで記載内容が変わって給付金の額が変わる(減る)ことがあるので、依頼するときにはちゃんと指示するようにしている。

消化器外科に依頼するのであれば、治療内容がどうであれ大元が直腸癌であることを分かっているので契機となった傷病名に“直腸癌”と記載してくれる。
これだけで他がどんな内容であれ癌特約の対象となる。

以前、救急搬送されて入院した病院では、かかりつけ病院からの情報はなく、必要以上の検査をしなかったので診断書に“癌”の記載が無くて癌特約が受けられなかったことがある。
また、食道静脈瘤の治療をした際は消化器内科になり契機となった傷病名を“肝硬変”と書かれていて、提出前に気付いて修正をお願いしたりもした。
今では依頼時に過去の診断書のコピーに蛍光ペンで印を入れて添付し「これと同じ内容でお願いします」と依頼するようにしている。
・・・本来であれば封をされた封筒に入れて返されるから、診断書のコピーを持っているはずはないのだが。

ぶっちゃけ、自分が入っている保険だと癌特約に該当するかどうかで支払われる給付金がほぼ倍違うので、かなり真剣だ(^_^;


今年の1月と2月の入院、同じ病院で第二外科の同じ医師が食道静脈瘤を同じようにEVL処置したはずなのに、出来上がってきた診断書の内容は結構異なっていた。
依頼時「1月の入院と同じ内容で、何なら日付を変えるだけで良いはずですよ」と言っておいたのに・・・。
依頼したのは担当医にだが作成はそれぞれ違う医師になっていた。
どちらも“癌”の記載があったから問題は無かったけど。

テーマ:薬・医者・病院等 - ジャンル:心と身体

  1. 2016/03/09(水) 23:35:40|
  2. 食道静脈瘤
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九州オフ会開催のご案内

来月の16日Satに博多で九州オフ会を開催します。

日時:2016年4月16日(土曜日) 12:00〜
場所:JR博多駅周辺

癌に罹患した患者やそれを支える方々が、直接会って情報交換や悩み相談できる場と考えています。
・・・と書くと固いイメージですが、実際はみんなで楽しくお喋りするイメージです。
当然、真面目な話もありますが(^_^;

私自身、東海や東京のオフ会に参加させて頂きましたが、参加のたびに新しい情報が聞け、とても有意義な時間が過ごせたと感じています。

オフ会が初めての方でも大丈夫ですよ。
同じ悩みを持つ者同士、話が合わないはずはありませんからね。


12:00から2〜3時間の昼食会、その後は場所を移動し時間が許す限りの雑談会を予定しています。
私は最後まで責任もってお付き合いさせて頂きます(^_^)

大腸癌の患者、及びそのご家族を対象としていますが、他の消化器系(肝胆膵)の癌やIBDの方でも大丈夫ですよ。


会場を決定する都合がありますので、参加される方は4月1日Friまでにコメントにて参加表明をお願いします(鍵コメ可)。
人数には多少の余裕を持たせますので、まずは「参加できるかもしれない」程度でも構いません。

多くの参加をお待ちしています。

テーマ: - ジャンル:心と身体

  1. 2016/03/07(月) 23:59:59|
  2. 日常
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同窓会

昨晩は天神で大学時代の同級生と同窓会。

2月に入院していたとき見舞いに来てくれ、その際に博多で飲もうと約束していた。
福岡在住の3人でもつ鍋を。

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こちらでは有名なお店、外も中もオシャレとはほど遠いね。
フロアは5階まであって、それなりの人数に対応できるが中の階段が狭く急で、万が一火事になったら、と思うとかなり怖い建物だ・・・ま、そうなったら運が悪かったと言うことで(^^ゞ

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具材はもつ,ニラ,ニンニク,キャベツのみとシンプルでオーソドックス、醤油ベースのスープがとても美味く飽きずに毎日でも食べられそうな味。
辛さ調整の唐辛子はお好みで、スライスニンニクが思ったより多くて強烈だ。

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おかわり。
このあとはちゃんぽんで〆。

この後は場所を変えて終電近くまで飲んで、高速バスで帰宅。
楽しかった(^_^)


・・・あ、九州オフ会のネタは仕入れられず終いだorz
  1. 2016/03/05(土) 15:28:42|
  2. 日常
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地元のランキング1位店

来月に開催を予定している九州オフ会の店を某検索サイトで探しているとき、ふと地元のランキングを見ると知らないラーメン店が1位となっていた。
高校生の頃に良く行ったラーメン店は3位だった。

車で15分かからないくらいの場所で、コメントも良い感じ。

11:00開店で、その日のスープが終了したら閉店とある。
時計を見るとちょうど11:00だったので、昼食には早いと思いながらも出かけた。

11:30の時点で席数14の内、12が埋まっていたがカウンターに直ぐに座れた。

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とりあえず黒豚ラーメンを注文。

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液面に浮く泡がすごく気になった(^_^;

イメージ的にオーソドックスなこってり系を予想していたが、「牛乳入ってるの?」ってくらいにクリーミーでマイルドな味でした。
ベースの豚骨はやや濃いめだけど、優しい味(^_^)
口の中に残るしつこさも殆ど無い。

「あぁ、あの店が3位なら、この店が1位で間違いない」って思った。

折角なので替玉を。
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基本的に茹で加減はカタにしているが、湯切りも含めて丁寧な感じ。
無料のからし高菜を入れたが、ちょっと辛めなので入れすぎなくて良かった。

12:00前には外で待ちの客がいた。
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立地やボリュームを考えるとベースが650円の替玉150円はちょっと高く感じたけど、近いしまた行くだろうな(^_^)
  1. 2016/03/02(水) 22:22:40|
  2. 日常
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予定通りのケモ

昨日は2週間おき安定となったケモ(CPT-11)。

採血と採尿の後に泌尿器科の受診があるので早く行きたかったが、家庭内の所用で病院に着いたのは10:00過ぎ。
それでも採血の待ちが10分間程度だったので、大きく遅れることがなく一安心。

泌尿器科は1月19日Tueに交換した尿管ステントの状態確認、と言っても問診だけ。
尿検査からは問題無いとのことだし、先月17日Wedの造影CTからもちゃんと膀胱〜腎臓へ挿管されているようなので、特に注意点もなく次回の診察日を決めただけで終了。
・・・この先生、声が大きくドア越しに話が全部外に聞こえるんだよな(^_^;

その後はケモ室へ移動。
血液検査の結果は問題無しでベッドへ。

12:30くらいから開始で15:00過ぎに終了。
終わった後、看護師さんとラーメン談義で盛り上り、院外処方の薬を買って病院の駐車場を出たのは16:00ちょっと前。

毎度のことだが強烈な倦怠感(T_T)
それと駐車場へ向かう前あたりから下痢が始まり、帰宅してからも継続。
結局、ウトウトしながらトイレで起きて、が明け方の4:00くらいまで続いた。

今日はお腹が空になっているから、朝から若干の嘔吐感(軽い胸焼け程度)が残っているくらいで、調子は良い方だ。



九州オフの件、詰めなきゃね(^_^)
  1. 2016/03/01(火) 18:05:58|
  2. 腹膜播種
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