ほどほどに頑張ってみる

直腸癌ステージIVの闘病記(備忘録)

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そこそこ

抗癌剤から9日目。

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体調はそこそこで、いたって普通。

朝晩の寒暖差が大きくて、ちょっと熱っぽい時もあったけど気にするほどじゃなく、29日Sunの夜に頭痛がしてロキソニンを1錠飲んだだけ。

カッとなって頭に血が上ったり身体が冷えたときに耐えがたい頭痛があって、週に1〜2回はロキソニン(or イブプロフェン)を飲んで治めていたけど、ここ半年で10回も飲んでいない。

そもそも、仕事を辞め実家に戻ってからはイライラすることがほとんど無いし、精神的なストレスはその頃と比べ皆無に近い。

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いったんは便秘で62.35kgから64.65kgまで徐々に増えた体重は、便秘の解消で元の62.10kgまで落ちてくれた。

今回は便秘が4日間と長く、出るときも一度に出ず3日間で徐々に、だった。

今まで便秘は投薬後2日間程度で、出るときは一度に数時間にかけて出て、この便秘と下痢を1週間から10日間繰り返していた。

今回の方が楽な感じ。


あと明らかに運動不足だから、目標を決めて歩くようにしないとね。


明日から1週間の予定でお泊まりだ。


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  1. 2016/05/31(火) 19:41:43|
  2. 抗癌剤
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傷病手当と障害年金

昨日、外出先で協会けんぽ大阪支部から電話があった。

内容としては「傷病手当と障害年金の両方を満額受給することは出来ないので、とりあえず申請のあった分の傷病手当は支払うけど、後から障害年金も支払われもらい過ぎな場合はちゃんと返還しますという書類を提出してくれ」と言う内容。

ごもっともなことだし、そのくらいは知っていたので即了承したが、その際に「障害年金審査の進捗状況を年金事務所に確認したら、まだ審査中で結果が出ていないと回答があった」と教えてくれた。

障害年金の申請(書類提出)を行ったのが1月31日で、ギリギリだけど1月分に間に合わせた。

その際「審査には3.5ヶ月程度を有します」と説明を受けていたので、GW明けくらいには結果が出るかと思っていたところへ4月22日の追加書類提出

最長で5ヶ月以上かかった方もいるようだから、4月22日以降の審査なのかもしれない。

ここ最近は障害年金だけじゃなく障害手帳の審査も厳しくなっていると聞く。

どうせ認定日の2級は期待していないから、せめて現状では2級をお願いしたい。


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  1. 2016/05/28(土) 14:30:40|
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眼科受診

昨年末から目のかすみがあり、近視が進んだような状況。

でも良いときと悪いときがあって、特に1月に行った運転免許証の更新時は視力検査がかなりやばくて、眼を細めて何とか乗り切った。

この良いときと悪いときと言うのが、病院で抗癌剤の治療を受けた後のしばらくは悪く、その後は徐々に回復していた。

恐らくは抗癌剤点滴前に注射するブチルスコポラミン臭化物20mgと、その翌日から3日間服用するブチルスコポラミン臭化物錠10mgの副作用だと思っていたし、これが原因であれば納得だった。

ただここ最近は視力が回復せず、ずっと物が見えづらい状態。

4月からは自主的にブチルスコポラミン臭化物錠10mgの服用を止めているので、これが原因では無いかも知れない・・・。

抗癌剤治療を行っている病院は一応、総合病院なので眼科はあったらしいのだが、4月からは休診中らしいので実家近くのちょっと大きな眼科へ。

問診の後、色んな検査をしてもらって医師の出した結論は「単に近視が進んでいる」だった。

ここ20年近く眼鏡やコンタクトレンズの度を変えた記憶は無いからいまさら??と、ちょっと納得できなかったが、それ以外に異常はないようで、眼鏡の度を変更すれば生活に支障は無さそうなので、とりあえずはそれでしばらく様子を見ることになった。

眼鏡のレンズのコーティングが剥がれてきて、レンズを交換してまだ半年も経っていないのに・・・それと使い捨てコンタクトレンズがまだ残ってるのに〜(T_T)


ケモ(トポテシン単剤100%のみ)から4日目。
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体調は全然問題無いけど、

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絶賛便秘中で、体重が着々と増加中。

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便は回数こそ出ているものの、量的には全然少ない。
ガスは出ているので心配はないけど、出るときのことを考えたら、徐々にでも出て来て欲しいよ(>_<)


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  1. 2016/05/26(木) 15:39:09|
  2. 抗癌剤
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胃カメラ

今日も通院。

天気は曇で夕方近くから雨予報だったが、雨が降りそうな空気ではないと判断して今日もオートバイで向かう。

消化器内科で胃カメラ入れて食道静脈瘤の確認。

前回は違う病院で退院前の2月10日Wedに確認してるから、3ヶ月半後。

定期的に行う検査や処置として、睡眠薬無しでの胃カメラは尿管のステント交換に次いで嫌いだ(T_T)

検査結果は食道に処置を要する静脈瘤が2カ所あり、小さなものが数カ所。

どれも緊急な処理は必要なさそうだけど、吐血してから来るのはイヤなので、早めの処置をお願いしたら、6月2日Thuに予約を入れてくれた。

大きな2カ所の静脈瘤はEVLで処置し、小さなものは日を改めてEISで処置するそうだ。

今日は消化器内科だけで4時間かかり、次回の予約を入れるため行った腫瘍内科でも医師が不在で30分間待たされたり、病院に5時間以上いたことになる・・・ほとんどが待ち時間だ(>_<)

ケモは2週間後なら6月6日Monだけど、食道静脈瘤の処置があるので1週間延ばして6月13日Monになった。

昨日の今日なのでセカオピの話はしなかった。

6月2日までに考え方をまとめておこうと思う。


スマホは無事に保護されていた。
さすがにバッテリーは切れていたけど。


・・・今月も限度額の44,400円に僅か届かず。
3月が42,200円,4月が40,330円,今月が42,210円と、抗癌剤単剤のケモだと月に2回では僅かに足りない。
安く済むことは良いことなのだけど、多数該当から外れない程度で、どうせ超過分は戻ってくるんだから多少は偏ってくれるとありがたい。

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  1. 2016/05/24(火) 19:42:53|
  2. 食道静脈瘤
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ケモと相談

今日は2週間おきのケモの日。

ちょっと朝は出遅れたけど、晴れてたのでオートバイに乗って病院へ。

駐輪場は無料なので、40km/L以上走ってくれるオートバイが最も速くて安上がりだね。
ただ電車に比べ、歩く距離は明らかに減るので運動不足になりそうだけど。

採血結果は基準値を外れている項目が3割りくらいだけど、血小板数を除くとそれほど大きく外れているわけじゃない。
その血小板数は今回も91,000/μと低い。
「100,000/μ以上は欲しいとこだけどね〜、前回は95,000/μか、まぁ、やっとく?」で、いつも通り減薬無しのトポテシン単剤をやることに。

基準値が158,000/μに対して治療は100,000/μ以上から、ってガイドラインを示しておきながら・・・このまま微妙に数値が下がり続けたら、どこでストップがかかるんだろうか?(^_^;


今回はセカオピ含めた確認と相談をさせて頂いた。

先ずは現状の確認で肺と腹膜播種についてだったが、主治医からは「肺については無いんだよね、腫瘍が、1カ所だけあったようだけど今は見えないし、胸水も2016年2月17日のCTだと消えてるね」と。

腹水が溜まって苦しく名古屋の病院に緊急入院した際、2014年10月8日に撮ったCTデータを見ながら主治医は腹膜播種と肺転移を説明してくれた。
その際、素人目にも肺は左右で違ってて、左肺には白い影が多くあり、主治医が順に11個まで数えて「いっぱいあるね」で数えるのを止めてしまったのをハッキリと憶えている。
腹膜播種については最大4cmのものを筆頭に数カ所確認されると説明してくれた。
このことを伝えると「それ、いつの話?」と驚かれていた。

転院の紹介状に添付されていたCD-ROMのデータに、この2014年10月のものは入っていなく、2015年8月や同11月のデータでは肺に複数の腫瘍は確認できない、ってそのデータを見ながら説明してくれた。
・・・紹介状が説明不足だったようだが、自分自身もそんな状態になっているとは思っていなかった(^^ゞ

ただ腹膜播種については有るか無いかが先ずは問題であって、間違いなく1〜2カ所のみだと検査で確証があれば外科手術で取ることはこの病院でもやっているが、そうで無い場合は手術は出来ないし勧めないとのこと。
自分の場合、全てを外科手術で取り除けるレベルではないとハッキリ言われた。

CRSやHIPECなどについて聞いてみたが、専門が腫瘍内科だと言うこともあるだろうけど、かなり消極的で口が重い感じ。

それではと、さらに米村医師や矢野医師の名前を持ちだしたら、矢野医師のことは知らないが、過去に何名か米村医師への紹介状を書いたことがあり実際に手術を受けた事例はあるようだが、結果については何れも良い話ではないから勧めたくないと言われた。

あくまでも現状は抗癌剤の継続を勧められた。

経験や知識は疑っていないし、自分自身、肺の件が意外すぎて直ぐには頭の整理が付かないと判断したので、次回までに考えをまとめるようにした。
セカオピについては、それほどの嫌悪感は感じとれなかった。


今の抗癌剤の治療が落ち着くまでは現状で、と思っていたが、既にかなり落ち着いているようなので、次の手を打つべく行動を起こさなきゃね。


次回までに、と言いながら次回の予約票は出なかったが、その代わり翌24日Tueに消化器内科の予約が入っていた。
そろそろ食道静脈瘤の成長?を確認する時期らしく、その結果次第で治療スケジュールが変わるから診察後に来てくれと言われた。


トポテシンは相変わらずだけど、家を出るまでにそれなりの量が出ていたので、点滴途中からの下痢はなかった。
いつも通りならこのまましばらくの便秘かな?
倦怠感はあるものの、それほど酷くはなく、帰りはオートバイで平尾台まで遠出が出来る程度で食事もそれなりに食べられた。
内視鏡があるかも知れないから、夜の21:00からは絶食だけど。


あとスマホを病院のトイレへ置き忘れ、気付いたのは帰宅後で15:40頃・・・病院へ連絡したら窓口は17:00までと言われたのでスマホは今晩お泊まりで、明日までしばしのお別れだ(T_T)
  1. 2016/05/23(月) 23:59:59|
  2. 抗癌剤
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関東オフ会

東京で行われた関東オフ会に出席させて頂いた。

今回が3回目だと思う。
前回は不参加で前々回は参加だから、今回は2度目。

先週の東海オフ会もそうだったが、皆さん明るい。

終始、笑顔が絶えない良い雰囲気でした。

自分と同じく大腸癌に罹患した方々が殆どだけど、それぞれ病院が違えば医師も違う。
治療方法や方針が違うので、今回もとても参考にさせてもらえる話を聞くことが出来ました。

早速、今の主治医と相談してみようと思う。

病気関連だけじゃなく、それ以外の話でも盛り上がり話は尽きないけど、20:00に退散。
飛行機の往復チケットを取ってから気付いたけど、泊まりにしてもそれほど費用は同じだった(>_<)

2次回(3次回?)の支払いを忘れてきたので、次回は泊まりで参加させて頂きます。
  1. 2016/05/22(日) 23:59:59|
  2. 日常
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退職金

会社から退職金の請求に関する書類が届いていたので、必要事項を記入して簡易書留で返送しておいた。

支払いまでに1ヶ月ほどかかるようだ。

書類に金額が記載されていたが、「東証と大証に一部上場している中小企業の勤続21年ってこんなもんか」って思った。

もらえるだけマシだな。
  1. 2016/05/18(水) 00:09:08|
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第7回 東海オフ会

15日Sunに、名古屋で開催された東海オフ会に参加させて頂きました。

初参加が2014年5月18日だから、ちょうど2年になるのか。

20名くらいの参加者はいつもの常連さんから初めての方もいて、皆さん明るくて終始笑顔が絶えない楽しい時間が過ぎました。
今回も3次会までで12時間近く、話のネタは尽きないものだね。

初めての方はかなりの不安を抱えて参加されていると思うのに、レギュラーな方々が明るく話しやすい方ばかりなので、すぐに溶け込める雰囲気は素晴らしいと毎回感心させられる。

直接顔を合わせて相談でき、生の情報が得られるのは心強い。
自分のように現状では根治が難しい状態では普通ならば絶望で塞ぎ込むところなんだろうけど、意外と平常でいられるのは、同じような境遇の方と実際に会って明るく励まし合えるからだと思う。
ブログなど相手の顔が見えない文字だけの情報だけだとイマイチ信用できないから。

自分だけじゃなく、オフ会に参加するような人は簡単にはくたばらないな、と今回も実感した(^_^)
また次も元気に参加できるよう、頑張らねば!!


でも今までは毎回いたよっし〜さんがいなくて、最初はやはりちょっと寂しかったな。


この東海オフ会があって東京と九州のオフ会へと繋がっている。
これを定期的に企画してくれている幹事の方々には、本当に感謝ですm(__)m

今週末は、その東京オフ会に出席してきます。
  1. 2016/05/17(火) 19:27:37|
  2. 日常
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墓参り

5月13日は父方の祖母の命日。

83歳で亡くなり、今年が23回忌。

天気が良いので墓参りへ行くことにした。
墓までは急な階段を昇らなきゃ行けないので、雨だと無理。

何度か行ったことはあるが自分で運転して行くのは初めてだから、父に「何て寺だっけ?」と聞いたら「知らん」と。
母も寺の名前までは知らないらしい(^_^;

本家に連絡したら、伯父と叔母が一緒に行ってくれることになり一安心。

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関門海峡が見渡せる場所。

同居していたわけじゃなく年に数回しか会うことはなかったけど、孫の自分にとっては優しいお婆ちゃんの記憶しかない。
父やその兄弟からしてみたら、戦争を生き抜いてきた頑固な人だったようだが。

地元を離れていて今まであまり来られなかったが、これからはちゃんと来るようにしよう。
  1. 2016/05/13(金) 23:59:59|
  2. 日常
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投薬2日目

CPT-11(トポテシン)投薬2日目

昨晩、と言うか今朝の4:00まで寝付けなかったけど、これも毎度のことだから気にしない。
今日の日中はさすがに眠かったけど。

朝起きたら倦怠感は消えてて、若干の悪心はあるものの朝食を普通に食べることが出来るレベル。
一応、吐き気止めとして処方されたイメンドカプセル80mg,デカドロン錠4mg×2,カイトリル錠2mgを飲んでおいた。

朝食を普段より軽めに済ませ、しばらくすると便意があった。
量は少なかったけど、昨日中に出尽くしたと思っていただけに珍しい。
その後はさっぱりなので、これでいつもの便秘期間に入ったのかな?

朝食後の薬はビオスリー配合錠,ランソプラゾールOD錠15mg,フロセミド錠20mg×2,ブスコパン錠10mgだけど、ここ最近の目のかすみが気になるので、ブスコパンは止めておいた。
昨日のブスコパンでやはり昨日から目のかすみがあって、徐々に長く残るようになっている気がする。
今の病院の眼科は休診中らしいので、保険証が届いたら近所の眼科へ行ってみよう。

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ここ最近、体重が63kg前後で安定してきた。
BMI 22ならば60kgだけど、他の数値がさほど悪くないので、これ以上増えないよう適度な運動を増やさなきゃ。
  1. 2016/05/10(火) 23:59:59|
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ケモ

前回のこともあり「どうせ血小板数が少なくて延期だろう」と思って行ったら、目標の100,000/μには届かないけど95,000/μなのでやっていくことに。

腫瘍マーカーはCEA 2.7ng/ml(<5.0)、CA19-9 35.1U/ml(<37.0)とどちらも良い数値。
どちらも規格内だったこと、四日市や名古屋の病院での検査結果報告書を見返しても見当たらない。

いつものトポテシンを制吐剤の後に2時間かけて滴下。

数日前からお腹の調子や摂取する水分とか調整しているけど、点滴直後の下痢は防げない。
食事量を調整しているだけあって、以前ほど酷くないのが救い。
ある程度出たら、その後は48時間以上の便秘→下痢はいつものことなので、それにも備えておかなきゃ。

毎度の副作用として、
以前は滴下30分過ぎた辺りから発汗があり数時間続いて辛かったが、今はブスコパンのおかげかかなり抑えられている。
当日は倦怠感があるけど、病院から駅まで1kmほど歩いて電車に乗り、更に駅から自宅までの1.2kmも歩いて帰ることが出来るくらい。
半日くらいは唾液や鼻水が出るのは相変わらずだけど、多少気になる程度。
悪心はあっても食事は問題無く取れている。
冷たい飲み物でしゃっくりが出ることが希にあり、結構長く続くことが多いので、出始めたら意外と辛い。
脱毛はほぼおさまって徐々にだけど生えてきている。

・・・意外と軽い方かな?

今週末と来週末はオフ会なので、何とかなりそうだね。


退職で健康保険証を返還し、任意継続の手続きを取っている最中。
会社からの連絡が遅れて手続きが遅れ、更にGWを挟んでいるので、まだ新しい保険証が届いていない。
今回は自己負担だった。56,360+12,440(薬)
  1. 2016/05/09(月) 23:13:21|
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昼飲み

昨日は4月28日〜5月8日の日程で開催されている『オクトーバーフェスト 2016』へ。

カリメロさんをお誘いして、昼間っからビールを飲みたいだけです(^_^;

待ち合わせは15:00だったけど、その前の用事が早く終わって14:00には会場へ到着。
そのまま1時間待とうかと思ったけど、さすがに我慢できず飲みながら待つことに。

IMG_1470 - 2016-05-02 14-16-05

テーブルについて「お待ちできませんでした」とLINEしたら、すぐにカリメロさん到着。
同じく早く着いて待っていたようだ。

普段はあまり飲むことがないドイツビール。
種類が多く全てを楽しむことは出来なかったけど、どれも国産ビールにはないコクや独特な香りがあって美味しかった。
500mlじゃなく300mlにして種類を楽しむべきだったな。
(300mlで1,000円前後、500mlで1,200〜1,400円とかなり高めの価格設定が残念)

昼間からでもGW中だからか、それなりにお客さんが入ってる。
夕方からはドイツ人の方々(?)の陽気な演奏会があったりして盛り上がってた。

バイクや病気の話でネタが尽きることはないが、人が多くなり騒がしくなってきたので18:30くらいに退場して小倉駅周辺の移動し2次会〜3次会へ。
終電には間に合い帰宅。

良い感じで酔って楽しめた(^_^)
  1. 2016/05/03(火) 12:17:15|
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