ほどほどに頑張ってみる

直腸癌ステージIVの闘病記(備忘録)

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再び皮膚科

背中に出来たおでき(?)の皮膚科受診から6日、ちょうど薬も切れたので再受診。

薬のおかげで腫れもかなりおさまり、触っても痛くないくらいになってるから、もう行かなくても良いかな?と思ったけど、一応行ってみた。

診察結果は、膿はかなり減っていてもう大丈夫だと思えるけど念のため薬は更に5日分延長となった。

手術(切開)して膿を出すとか大事にはならなかったので一安心(^_^)


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  1. 2016/06/29(水) 22:44:21|
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予想通り

タイトルの通り。

検体検査の結果、血小板数は82,000/μだったので、迷うことなく中止(来週に延期)になった。

名称未設定


今日は検体検査(採血×3本)→造影CT撮影→消化器内科受診→腫瘍内科診察→化学療法の流れ。

化学療法での抗癌剤点滴を見越して、造影CTで造影剤を入れた点滴のラインをそのままにし、テープで腕に貼り付けたまま病院内を移動。


消化器内科は退院後の状況とか次回の治療予定を。

来月に内視鏡検査を行い、その状態次第のようだけど、次回は食道内にある細い血管に硬化剤を注入して静脈瘤の発生を予防する処置を行うことになるようだ。

その時はまた入院みたい。

それと先に受け取った生保に給付金を請求するために必要な入院の診断書に書き足しを依頼。

事前に過去の(他病院の)診断書を参考資料としてポイントを蛍光ペンでマークして渡しておいたのに理解されていなかったようで、説明し診断書に手書きで書き足して押印してもらった。

パソコンで書いた綺麗な診断書に手書きは不自然だけど、手書きじゃダメとは書いてないし、ちゃんと押印があるから大丈夫でしょ。

ダメならちゃんと書き直してもらうまでだけど。
入院や治療の原因に“癌”と入っているかいないかで、支払いが倍ほど違うからね。


腫瘍内科で検体検査の結果から化学療法の中止が決まったけど、今日はセカオピの件とかでちょっと話をした。

今日の造影CT結果は、まだ放射線科の正式な結果は出てないけど見るのは可能で、肺に腫瘍の影がないことを改めて確認し、腹膜播種と思われる腫瘍は2月のものと比較して何れも僅かだが小さくなっているのが確認できた。

最も大きなもので25mmくらい。

主治医の見立てでは前回のCA19-9値が上昇していたことから、トポテシン(CPT-11)が効かなくなり、いったんは小さくなった腫瘍が大きくなっている可能性が高く、次回のCA19-9の数値次第では抗癌剤の変更を検討しなければいけないと考えているようだ。

選択肢としては
・スチバーガ
・ロンサーフ
・再びエルプラット
の三択。

どれもそれほど期待できるものではない。

この病院では新薬の治験はやっておらず、希望するなら近くのがんセンターに行くしかないようで、紹介はしてもらえるみたい。

セカオピの資料は2箇所分をお願いした。

1箇所は既に日程が決まっていて、来月10日までに資料を送付しなければ行けない。

もう1箇所は資料を見てから日程が決まるので、なるだけ早く送付したい。

次回の診察の来月4日Monまでには作成できると言ってた。

ただ名古屋の病院からの紹介状より前のものが必要と言われた場合は名古屋や三重の病院に依頼しなきゃいけなくなるので、ちょっと面倒くさくなるかも。


主治医としては、今の状況を総合的に考えると手術(HIPEC)が出来るとは思えないとの見解だった。

以前から過度な期待はしないようにしているので、両方で断られた場合でもそれほどショックは受けないと思う。


宝くじは買ってもそう簡単に当たるものではないが、買わなきゃ当たることはあり得ないのだから。


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  1. 2016/06/27(月) 22:49:25|
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皮膚科

抗癌剤(トポテシン単剤100%)から12日目。


副作用は徐々に緩くなって、かなり余裕が出てきた。

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体重は徐々に増加中。

副作用の下痢が治まると体重が戻るから、結構分かり易い。

でも、週明けにはまた抗癌剤。
次回は血小板数が90,000/μ以下で延期だと思っているけど。



今週の月曜日あたりから右脇腹〜背中あたりの皮膚に何か出来たようで、じっとしてると何も感じないが触れると痛い。

場所から下着か腹巻きのゴムにかぶれたのだろうと思っていたけど痛みが治まらず、むしろ悪化しているので今朝になってようやく鏡で見てみたら、赤く腫れて盛り上がってた。

大きな吹き出物のような感じで、盛り上がった中身は膿が溜まっているように見える。

放っておいて治る気がしなくなってきたので皮膚科を受診することに。

近所、と言っても車で30分以上走って最寄りの皮膚科へ。

やたらと声が大きく、前の患者の診察が聞こえたけど、半分は雑談のような良く喋る医師がやっている医院だ。

医師は1人のようだけど、看護師や事務が5人以上いるからそれなりに繁盛しているみたい。

診察結果は予想通りで「おできが出来て中が膿んでいる」とのこと。

とりあえずは塗り薬と抗生物質の服用薬で様子を見て、来週の火曜日までに改善していない場合は手術(切開)で膿を出すらしい。

さすがにそこまで大袈裟なのはイヤなので自分で何とか膿を出そうとしたけど、ちょっと触っただけでも痛いので止めておいた。

来週までに薬で治まってくれるのを祈ろう。


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  1. 2016/06/24(金) 22:23:13|
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ちょっと落ち着いたかも

抗癌剤(トポテシン単剤100%)から7日目。


毎度のごとく便秘明からの下痢が酷かったけど、今日の午前中である程度はおさまってくれた感じ。

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今回は出始めるといつも通りの酷さで、ピーク時は直腸が出ちゃうんじゃないかって思うくらい(^_^;

今までの感覚からすると、これでちょっとは大人しくなってくれると思う(半期待)。

それ以外の体調は相変わらず良い。

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ちょっと運動不足気味なので、もう少し歩くようにしなきゃ。


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  1. 2016/06/19(日) 23:24:38|
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今日の副作用

抗癌剤(トポテシン単剤100%)から5日目。


先日、投与以来の便秘が幾分か解消したかと思っていたけどまだまだ残ってたらしく、朝から定期的に、夕食後くらいからはトイレの主みたいな状態(>_<)

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午前中から夕方まで外出していたけど、それは何とかなった。

特に酷かったのは18時くらいからの2時間程度。

でも、その後は落ち着いてくれたので良かった(^_^)


それと投薬以来は良く眠れていなかったからか今日はやたらと眠く、ちょっとした短時間でも居眠りしている状態(-_-)zzz

昼間の出先でも、待ち時間はほとんど寝てた。


更には前から懸念していたことだけど、目の調子も良くない。

昨日くらいから気になるくらいに視力が落ちたような状態。

投薬翌日あたりから視力が落ちてきて、たぶん今がピークで徐々に改善していくとは思うけど、かなり気にはなっている。

今のところは誤魔化しながら生活しているけど、回復までに時間がかかってきている感じ。

眼鏡のレンズを換えるのかどうかが悩みどころだ。

これってブスコパンの副作用かと思っていたけど、違うのかな?

主治医も眼科医も見解は「分からない」「知見が無い」だ。


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  1. 2016/06/17(金) 23:54:56|
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4日目

抗癌剤(トポテシン単剤100%)から4日目。


投薬から始まる便秘の解消に時間がかかるようになってきた感じだけど、それ以外の副作用は大したことないので何とかなっている。

管理上の数字は何ら問題無い範囲。

薬の副作用だと思うけど、それほどの空腹感はないものの、ちゃんと三食は食べることが出来ている。

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今回も4日目にしてようやく便秘が解消。

先日も多少は出ているけど、回数が多いだけで量はほとんど出ていなかった。

今日は朝から約1時間おきくらいにトイレへ行き、この時間になっても未だ継続中。

前回と違うのは、便がそれほど緩くなくて急にトイレへ駆け込むような状態でないから、それなりの余裕がある。

それでも、そろそろ終わって欲しいけど(^_^;

明日は出かけたいので、何とかそれまでにはお願いします。


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  1. 2016/06/16(木) 23:38:12|
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2日目

抗癌剤(トポテシン単剤100%)から2日目。


昨晩はやはり眠れず、眠りにつけたのは明け方の5:10過ぎ、で7:30には目が覚めた。

昨日は点滴に小1時間程度の居眠りと、帰りの電車内で30分程度居眠りしたくらい。

今日は昼食後にヒルナンデス!を見ながら30分程度の居眠りのみだから睡眠時間は全然足りないはずだけど、それほど眠くない。

体調はそれほど悪くは無く、昼くらいまで若干の悪心はあったが今はほぼ治まっている。

朝食は玄米を1膳とプチトマトを200gだけにしたけど、昼食と夕食は普通通り。

数字的にも平常通り。

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やはり便秘は避けられないようで、できるだけ早く出て精神的にも身体的にも楽になりたい(>_<)


でも昼前には普通にオートバイに乗って買い物へ行けるくらいだから、CPT-11の副作用としては軽い方なんだろうな。

明日も晴れ予報か・・・(^_^)


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  1. 2016/06/14(火) 23:13:39|
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ケモと腫瘍マーカー

先週の予定だったけど、入院で1週間延びたケモへ。

曇のち晴れの予報でも微妙に雨が降ってたし、昨晩からの雨で路面が濡れていたので電車とモノレールで向かった。

モノレールが小倉駅に乗り入れているので、あとはモノレールの駅から病院までは陸橋の下を歩けば、雨に降られても傘は不要だ。

予約の時間を少し過ぎてしまったが、普段通り採血をしてケモ室の待ち合わせで結果待ち。

1時間ほどで呼ばれ、CA19-9以外は結果が出ていてやはり血小板数が90,000/μと少なく、前回に思った懸念が的中して、ちょっとおかしかった(^_^)

201606132200566d2.jpeg
これはCA19-9が出た後の最終版。

前回は91,000/μで今回との差はほんの僅かだけど、主治医はかなり悩んでた。

結局は「どうしようか?」と聞いてきたので「お任せします」とは言わず「やっときましょう」でやることにした。

先月に撮ると思っていた造影CTについては、次回(27日Mon)のケモの採血と診察の間の待ち時間に予約を入れてくれた。

この日は退院後初回の消化器内科外来診察も入っているから、ちょっと忙しくなりそう。

更に泌尿器科外来も予定されていたので、これはそれほど急ぎではないはずだと、その次回予定の7月11日Monに変更してもらった。

普段はフリーなので、別に他の日でも構わないんだけどね。


ベッドでトポテシン前の制吐剤を点滴しているところへ主治医がCA19-9の結果を持って来てくれた。

先月、先々月と上限値の37を下回っていたが、今回は倍以上の76.9。

ちょっと軽いショックではあったけど、撮影予定の造影CT結果でCPT-11が効いていない場合のことを少し話した。

ロンサーフやスチバーガはそれほど期待できるものではないし、手足の痺れで止めてしまったエルプラットやサイラムザのこととか一通り出してくれたけど、新薬の治験についてと手術を含めた他の治療法に関しては全く出なかった。

次回の造影CT結果を持ってセカオピを予定しているので、CPT-11にはもう少し頑張ってもらいたい。


トポテシンの副作用は相変わらず。

いつも通りの悪心と倦怠感はあるけど、帰りはモノレールを使わず小倉駅まで歩く。

朝と昼を食べていなかったので、病院を出てからやたらとお腹が空いたから小倉駅で食事して帰宅した。


雨は昼には止んでくれて晴れていた。


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  1. 2016/06/13(月) 22:35:07|
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ランチ

入院中は絶食&病院食しかも粥(T_T)だったので、美味しいもの食べにお出かけしてきた。

何を食べるか特に決めてなく、お腹が空いたタイミングでその土地の名物でも、と考えていたけど、雨に降られ雨雲から逃げるように最近行ったカフェへ。

L1000150 - 2016-06-10 13-18-59

お店の食材ペットがお出迎え。

手前の方は人に良く慣れてて、触ってもつつかないし逃げない。

前回はテラスのオープンデッキだったけど、雨が降るかもしれないので店内で。

本日のパスタランチを注文。

L1000156 - 2016-06-10 13-30-29
前菜のオーガニックサラダ

オーガニックだから、かどうかは分からないけど、普通に美味しい。

ゴマドレッシングが薄味だから野菜そのものの味がちゃんと味わえる。

大豆が特に美味でした。

L1000157 - 2016-06-10 13-34-45
キノコのスープ

シメジとマイタケ、あと一つが何だか分からなかった・・・キヌガサタケかな?椎茸じゃないのは確か。

この辺では椎茸栽培が盛んなはずだけど、コンソメ(と言うかイタリアン全般)には合わないのかも。

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寄りすぎた。
アスパラとトマトのパスタ

ベースは唐辛子をほとんど使わない辛くないペペロンチーノ?

旬のアスパラとトマトがほのかに甘くて良かったです。

個人的には、もう少しトマトの増量を希望。

L1000171 - 2016-06-10 13-59-55
液面にピント合わせたつもりが、合ってない。
ミルクティー

阿蘇ジャージーミルクを100%使用した、所謂ロイヤルミルクティー。

持ってきた時点で表面にタンパク質の皮が張ってて、取ってもしばらくするとまた張る・・・湯葉みたい。


居心地良いので1時間以上も長居したら、ちょうど雨雲も少なくなってくれた。

次は何処へ行こうかな?


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  1. 2016/06/10(金) 23:31:37|
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退院

予定よりも1日延びたけど、無事に退院できた。

L1000143 - 2016-06-08 07-46-23
朝食は全粥。

体調は全く問題無いと思って油断していたら、夕食に食べた寿司が喉に引っ掛かって、ちょっとしたパニックだった(^_^;

やはりしばらくは食べ物(と言うか食べ方)に気を付けねば。

それと夕方あたりからお腹がちょっと緩い感じ、こちらは毎度のことだから、それほど心配は要らないけど。


帰宅したら協会けんぽ福岡支部から限度額認定証が届いていた・・・ちょっと遅かったな。

病院の支払いは、とりあえずそのまま支払っておいた。(120,952円)

それと生保への給付金請求に必要な診断書を依頼してきた。

この病院の消化器内科では初めてなので、前回の診断書(他の病院のだけど)のコピーを一緒に渡しておいた。

・・・ちゃんと癌特約適用になるよう指示を書いて。

協会けんぽへの傷病手当金請求は2〜3ヶ月おきにすることにしたから、次は7月になってから5月分と6月分をまとめて依頼する予定。

支給申請書を書いてもらうのに診断書と同じ4,320円かかるし、別に毎月じゃなくても良いしね。


明後日は予報通り晴れると良いな(^_^)


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  1. 2016/06/08(水) 23:59:14|
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入院7日目

昨晩、朝早くに採血があると言われていたけど、さすがに5:30前に来るとは思ってなかった。

・・・起きたばかりで抜かれました。

昼過ぎに医師から結果は問題無かったと言われ、予定通り明日の退院となった。

今日の食事がまだ五分粥で明日が全粥、退院後は普通食で構わないらしいけど、辛いものとか刺激が多い食べ物は1週間くらい控えるようにとのこと。

次回の診察はケモと同じ(延期がなければ)27日Mon。

泌尿器科の診察が20日Monだけど、これもケモに合わせて決めてるから27日に変更されたらケモの開始が遅くなる。

泌尿器科は次回のステント交換日を決めるだけだと思うから、27日以外に変えてもらわなきゃ。


その後、看護師が入院費の概算が書かれた紙を持って来た。

入院直前になって協会けんぽ福岡支部へ限度額適用認定証の申請をしたが、まだ届いていないようだ。
大阪支部へ申請していた頃は、1週間以内に届いていたけど。

明日はとりあえず払っておいて、後から高額医療費で払い戻すことになりそう。

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五分粥、里芋も昨日のより硬め。

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昼食だけどパン。

普段通りパンを咀嚼して飲み込んだら喉(おそらく処置した箇所)に引っかかって、水飲んだり息止めたりしても落ちて行かず、危うくナースコール押しそうになった(>_<)

・・・パン、恐るべし。

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夕食も五分粥。

食材の硬さ以外に制限が無いので味付けは普通食と同じみたいで、意外と美味しく、全て完食(^_^)v


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  1. 2016/06/07(火) 21:53:45|
  2. 食道静脈瘤
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入院6日目

今朝から食事が再開になった。

20160606192340bfb.jpeg
ホワイトバランスの設定ミス(>_<)

重湯じゃなく三分粥から、おかずはほとんどが噛まなくても大丈夫なくらい軟らかい。

ねり梅が付いているけど、やはり味のない三分粥は辛いので、売店を物色して海苔の佃煮を買ってきた。

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小さい売店なのに、この手の所謂“ご飯の友”だけはやたらと種類が多いのは、みんな同じこと考えて買いに来るからなんだろうな。

これで同じ三分粥の昼食を食べたけど、随分とマシになった。

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昼食は洋風炒り卵と南瓜軟らか煮。

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まだホワイトバランスおかしいな(T_T)

夕食は蒸し魚と里芋軟らか煮。

ちなみに画面奥の湯呑みはミックスジュースで、その右は茶碗蒸しじゃなくてプリン、口にするまで気付かなかったけど・・・紛らわしい(-。-;

明日は五分粥、明後日は全粥らしい。


それと入院してから今朝までお腹が緩かったのが治った。

やはり水分の取りすぎで下っていたのかな?


10時くらいに点滴も外れて自由になったので早速、風呂に予約を入れて午前中のうちにシャワーを使わせてもらった。

入院してから毎日蒸しタオルの身体拭きだけだったから、久しぶりにスッキリした〜(^_^)v


明日の血液検査で問題なければ明後日に退院だ。


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  1. 2016/06/06(月) 17:29:38|
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入院5日目

術後は太い内視鏡のおかげで患部より喉の方が痛かったけど、もう随分と治ってくれた。

今は患部に若干の違和感がある程度。


今日まで絶食の予定。

おかげで良いダイエット(^^;;



朝の時点では61kgだけど、フロセミド(利尿剤)で昼までに1kg以上は減る。

1日に点滴が2L、それと水やお茶の飲み物が1.5〜2Lくらい。

口寂しいのと空腹から、つい飲み物が多くなり、ちょっとお腹が緩く、深夜に起きてトイレへ行くことも。

なまじ飲むから余計に空腹を感じるのは分かってるんだけどねorz



既にお腹はほぼ空のはずなので、さすがにほとんど出ない。


明日の朝から食事開始で三分粥かららしい。

ちょっと楽しみ(^_^)


抗癌剤(CPT-11単剤)からは14日目、こちらは既に影響なし。



普段ならば明日がケモの予定、ちょうど1週間延ばして13日Monになったけど、自分的には別に明日でも大丈夫な感じ。

8月,11月,2月と3ヶ月おきに撮ってる造影CTを先月撮ってないことに気付き主治医(腫瘍内科)に伝えたら、単に忘れていただけのよう。

ここ最近はセカオピの話をすることが多かったので変に勘ぐってしまったが、そうではなさそうなので安心した(^_^)


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  1. 2016/06/05(日) 15:02:19|
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内視鏡的結紮術(EVL)

昨日、特に問題なく食道静脈瘤の処置が終わった。

開始時間が決まってなく、看護師が持ってきた予定表は11:00となっていたが、朝に来てくれた若い医師は午後からになりそうと言っていた。

特に用があるわけではないからどちらでも良いのだが。

結局13:00前に呼ばれ、ストレッチャーに乗せられて処置室(普段の内視鏡検査室)に連れて行かれた。

帰りはともかく、行きは歩いていけると主張したが、激しく却下された。

そのストレッチャーの上で喉に麻酔され、点滴から睡眠薬が入って数十秒後からの記憶がない・・・はずだったが、何故か今回は途中で目が覚めた。

かなりの喉の痛みと苦しさ、激しくむせて涙で視界がぼやけていたけど口から普段の内視鏡より二回りほど太い管が入っているのが見えた。

その記憶も十数秒のことなので、おそらくは睡眠薬を追加してくれたのかも。

その時の苦痛は尿管ステント交換を軽く上回る。

・・・次回は全身麻酔で構わないから、簡単には目覚めないようお願いしたいものだ(>_<)

処置自体は問題なく終わったようだが、今回は7カ所にゴムをかけ、一部出血しそうな箇所があるらしいので食事の開始が当初の予定から2日延びて6日Monからになった。

201606031130127dc.jpeg

しばらくは、これのお世話だね。

と思ったら、こちらへ変更された。

20160603112515aac.jpeg


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  1. 2016/06/03(金) 11:04:25|
  2. 食道静脈瘤
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5年

5年前の2011年6月2日に大腸内視鏡検査を受け、病理検査の結果を待たず、その場で直腸癌の告知を受けた。

とりあえず5年生存クリアかな?

まだまだ先は長いのか、そうでないのかは今の時点では分からないし、考えない。

今後、どんなことがあっても受け入れられるし、状況に合わせて柔軟に対応し焦らず乗り越えていくという考え方に変わりはない。

“決して無理をしない”


自分が未だ生きていられるのは、優秀な医療とそのスタッフ、支えれくれた家族、励まし応援してくれた友人たちとか多くの方々に助けられたおかげだと実感している。

本当にありがとうございます。

そしてこれからも宜しくお願いします。

まだまだ頑張れます。


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  1. 2016/06/02(木) 09:37:10|
  2. 直腸癌
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今年3度目の入院

今日から1週間の予定で、食道静脈瘤の処置のため入院。

1月と2月は福岡の病院だったけど、今回は抗癌剤治療をしている北九州の病院へお願いすることに。

処置は今まで通りの内視鏡的結紮術(EVL)。

大事なのは医師の腕やそのスタッフの能力だし、この病院はそれが十分だと思っている。

地元では病院そのものの評判も良い。


・・・ただ入院するにあたって、市立病院で築25年だけあって、色んなところで設備の古さが(^^;;



ベッドが電動じゃないし(T_T)

あと、トイレが半分は和式だとか、給湯が白湯だけでお茶が無いとか、院内の売店が小さくて物が少ない(近くに市場はあるけどコンビニは無い)とか・・・。

病院と市役所の両方に改善の要望を出しておこう。

ここ最近に入院した病院は築年数が新しいこともあって、更にどちらも旧帝大の附属で資金が潤沢だろうし、それとのギャップが大きい。

今回はさほど難しいことをする訳じゃないし払う費用も同じなので、どうせなら、ってのが本音(^_^;

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昼食と夕食は通常食だったこともあり、意外にも美味しかった。

でも今晩の21:00から絶食で、明後日から重湯だけどorz


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  1. 2016/06/01(水) 20:58:48|
  2. 食道静脈瘤
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