ほどほどに頑張ってみる

直腸癌ステージIVの闘病記(備忘録)

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予定通り?

今日はケモ前の血液検査と消化器内科で内視鏡検査。

前回渡された予約票にケモの予定が入っていないのは気になっていたけど、いつも通り採血。

次に内視鏡室へ行って食道静脈瘤のチェック。

その後は消化器内科で受付済ませて待合室で待っているけど、1時間経っても呼ばれない。

自分より後に内視鏡室に入って行った患者が先に呼ばれて診察室へ入っていくのを見て受け付けに問い合わせたら、奥へ入って行きしばらくして出てきて「それでは2番診察室の前でお待ちください」ですぐに呼ばれた・・・忘れてやがったな( -_-)

食道静脈瘤の状況として、あるにはあるけど今すぐに処置が必要な状態ではないので、3ヶ月後にまた確認してからどうするか決めることにし、予約を入れて終了。

遅くなったけどケモ室へ移動し、草津のお土産とセカオピの結果を渡して待つ。

採血から2時間以上経っているのですぐに呼ばれセカオピのことを聞かれたが、相手からの報告書に手術の日取りとかは無く、9月上旬にPET-CTなどの検査を草津まで行って受けることしか書かれていないようだった。

わざわざ草津まで2日ががりで検査に行くことに驚かれていたけど、この病院はPET無いし、結局はよそ行ってやらなきゃいけないことに変わりはない。

採血結果

IMG_20160719_0002_NEW のコピー

血小板数が86,000/μなので中止(延期)。

最初からケモの予定入ってないから、予定通りなのか?


早く終わったので、そのまま年金事務所へ行き障害年金の再審査請求について聞いてきた。

申請日と現状の両方で再審査を要求するので、それぞれ審査請求書の提出が必要らしい。

また書類作らなきゃいけないのか。

あ〜面倒くさい。


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  1. 2016/07/19(火) 23:11:34|
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セカンドオピニオン(関西篇)

草津(滋賀県)にある病院へセカオピに行ってきた。

L1000741 - 2016-07-16 11-18-46

13:30からの予約だったけど採血があるので、その1時間以上前に受付を済ませて待つ。

何やら手違いがあったようで採血の呼び出しがあったのは13:20、それから1時間以上待たされ、ようやく診察室に呼ばれた。

既に郵送でデータを渡しておいたので話は早く、現在の治療や肺の転移について聞かれ、こちらが伝えなければいけないと思われることは全て伝えたところ、食道静脈瘤に関してはやや難色を示されたが現時点では問題なしと判断して頂いたようで早速、何やら日程の確認を看護師にしている。

「今のところ12月まで一杯です」「あの患者は・・・」など小声で少しやりとりがあった後「じゃあ、9月に予約を入れておきます」と言われた。

あとは「PET見てからだな」とかも聞こえた。

「何の予約ですか?」と聞こうとしたが事前に、この先生は手術前提で話が進むとの情報を頂いていたのと、何の日程だとしても9月なら問題ないと思ったので、それほど気にはしないことにした。

最後に抗癌剤はこのまま続けるよう言われた。

結局、診察室にいた時間は15分間ほど。

だからか精算ではセカンドオピニオン扱いになってなく、通常の診察として処理されていた。
診察券も渡された。


診察室を出て待っていたら看護師さんが来て予約票や同意書を渡され、今後のスケジュールについて説明してくれた。

9月末はやはり手術の予約らしいが、9月上旬に2日がかりでPET-CTを含む多くの検査を行い、それで問題ないと判断されれば手術となる流れのようだ。
検査は1泊2日の入院検査かと思ったら通院だorz

看護師さんからは私の受け答えや知識に対し説明は不要と判断されたようで話が早く進んだと言われた。

だからと言って、どんな手術するのか?リスクは?かかる費用は?などの説明が一切無いのはどうかと思うが。


ダメ元で来ただけに意外な結果にちょっと驚いた。

不安はあるけど、一応は喜んで良いことだと思うことにする。

9月末までに病変が急に悪化したり検査でダメになることだって可能性としてはあるわけだしね。


でも、これで8月上旬の『セカンドオピニオン(関東篇)』ではちょっと気楽な東京観光が出来そうだ。


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  1. 2016/07/16(土) 23:59:46|
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がんばれブーケ

昨日は出かけていて、18時過ぎに帰宅したら息子から愛犬のブーケが入院したと告げられた。

昼から何度か嘔吐したので、母が知り合いの葬儀から帰った16時くらいに病院へ行き帰ってきたばかりらしかった。

血液検査やエコーでは前回から大きく変化は無いみたいだが、嘔吐が治らないので点滴で様子見するため入院となったようだ。

朝はいつも通りでちゃんと朝食も完食してたから、下痢でもしたのかな?くらいに考えていた。

昨晩はなんだか寂しかった。


今日から3日の予定で出かけるので、その前に病院へ行って様子を見てからにしようかと、まずは今朝の状態を聞くことにし9時に電話してみた。

もう30年来お世話になっている動物病院。

息子さんの方が対応してくれ、昨日の検査結果や今後のことを20分以上かけて丁寧に説明してくれた。

血液検査結果は前回からは著しく悪くなっているわけじゃないようだけど、エコーで肝臓と腎臓に異常が見られるようだ。

肝臓については腫瘍の可能性が高く、腎臓は片側が肥大しているみたい。

今は薬で嘔吐を止め、点滴で様子見している状態のよう。


仮に手術の必要があったとして、高齢ゆえそれに耐えられない可能性が高いから、よほど緊急性の高い状態でなければ手術は避けるつもり。

検査のための全身麻酔も現状では躊躇してしまう。

最悪は本末顛倒にならないとも言い切れない。

治療費がかかるのは覚悟しているが、良かれと思ってやった治療や検査で寿命を縮めることは避けたい。

生き物だからいつかは死が訪れるのは当たり前だけど、できれば一日でも長く一緒にいたい。

こちらの考えを伝え理解して頂いた、と言うより先生も概ね同意見で安心した。


何とか私が帰るまで頑張って欲しいし、出来たら先に退院して出迎えろ。 続きを読む
  1. 2016/07/15(金) 12:06:27|
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9日目

ケモ(CPT-11単剤100%)から9日目。


お腹の調子は悪くないけど、ゆるめの便が1時間くらいおきにでるのが地味に辛い(と言うか面倒くさい)。

201607122344258c7.png

起きている時だけならそれほど問題ないけど、夜寝ている時にも便意を催して目が覚めるのは勘弁して欲しい(>_<)

まだ鳩尾付近に若干の張りを感じるけど、腸の動きは良くなってきていることが実感できる。

ただウエストが2〜3cm(ベルトの穴の位置から推測)だけど増えてて、たぷたぷすると水腹っぽい感じなのが気になっている。

前回の造影CTで脾臓周辺に腹水が確認されているから、それが増えているんじゃないかな?と。

現状は毎朝の利尿剤でかなりの量の尿を半ば強制的に出している状態だけど、大事に至る前に増量するか朝晩の2回にした方が良いんじゃないか?とか考える。

来週の診察で相談してみよ。

体重の方は順調に減少しているから、それほど深刻に考える必要は無いのかもしれないけど。

201607122344480e0.png

ただのメタボかもしれないしね(^^ゞ

あとは体温と血圧がやや上昇気味。

20160712234436e9e.png

これもブスコパンの効果が切れたからじゃないかな?と思うのと、ここ2日くらい前から喉が痛いのでそのせいかも。


今週末はセカオピで草津に前泊だけど、その後の予定は全くの未定。

まぁ、何とかなるか・・・な?


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  1. 2016/07/12(火) 23:59:59|
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7日目

ケモから7日目。


今日はお腹がようやく大人しくなってくれた。
それでも健常者に比べたら頻度は多い。

2016071021544740d.png

まだ幾分か腸の動きが悪いような気はするものの、全く動いていない感じじゃない。

鳩尾の下辺りに若干の張りは残っているが、これも徐々に緩和してきている。

201607102154571e4.png

体重もようやく減少してきた。

体脂肪率が減らないのは運動不足だろうから、もう少し歩くなり運動しなきゃいけないな(^^ゞ


腸の動きが良くなってきたのと同じくして、目の状態も徐々にだけど戻ってきた。

昨日までは、いつもは見えていたTVの文字が読めなかったり、特に暗い場所で見えにくかったり、残像が残ったりしていた。

今日はそこまで酷くなく、普通に視力が低下しただけな感じ。
それだけでもかなり深刻な問題だけど。

しばらく用心しながら様子見するしかない。


明日は泌尿器科の外来で、ステント交換の日にちを決めるだけだから他の診察日に合わせてあったのだけど、ケモが延期になってずれたのを変更し忘れてた(^_^;

晴れなら通院はそれほど苦ではないが、天気悪くて電車での通院は好きじゃないな。
現時点で降水確率60%だorz


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  1. 2016/07/10(日) 22:24:41|
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障害年金の審査結果

日本年金機構から1月31日に申請をしてあった障害年金の結果が届いた。
届いていたのは昨日のようだけど、誰もポストを見ていなかったらしく今朝気付いた。

結果は、現状が“3級”で認定日は“該当なし”。

過去に申請された方々が同様なケースで2級に認定されていることから、共に2級を希望して申請していただけに、ちょっと意外すぎる結果。

認定日の等級が現状よりも低いのは仕方ないとしても、現状が3級なのは納得いかない。

ただ審査結果は医師の診断書次第と言われていたから、ある程度は予想していたことではあるけど。

今回の敗因は「障害年金専門」と言っておきながらキャリアが2年目で医師への診断書の依頼や訂正の指示を一切できない社労士を選んでしまったことだと思っている。
過去に癌での申請を扱ったのは末期の膵臓癌1件のみとのこと。
・・・契約前に気付くべきだったな。

一応は再審査請求を検討してみようと思う。

いったん、この社労士とのことは精算して“まともな障害年金専門の社労士”へ相談に行くことにしよう。


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  1. 2016/07/09(土) 23:12:02|
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5日目

ケモのCPT-11単剤100%から5日目。


投薬直後からの下痢が治まってからは、いつも通りの便秘。

今回はそれがちょっと長い。

20160708224135ed3.png

トイレで便が出た回数は先日だけで16回だったけど、量的には全然出ていなくて食事1回分程度だったし、かなり硬かったから、投薬直後の下痢で出切らずに残っていたのが押し出されていたような感じだ。

投薬後の便秘については、腸が蠕動運動をほとんどしていないような感覚がある。

痛みはなく空腹感はそれなりにあるので普通に食事を取るけど、それが順調に腸に流れていると言うより腸に詰められているような感じがしている。

通常の便秘と違って、お腹の張りは下腹部じゃなくて臍の上の小腸あたり。

出始めると大腸にあったとは思えないような、便秘特有の硬いものではなくほとんどが緩い状態で出て来る。


今朝の体重はついに65.15kgだったけど朝食後に出始めてくれたので、夕方には63.85kgまで減少してくれた。

20160708224158ddf.png

出るとき、本当に胃から下が空っぽになってしまったんじゃないかと思うくらい時間と回数をかけて出るけど、今日は比較的に短時間で終わったから、普段からすると半分くらいは残っているような感じだ。

まだ腸の動きが戻りきっていないような感覚が継続している。


これと同じくして、以前からの懸案事項な目の異常も続いている。

投薬直後からの目のかすみ(視力低下)がほとんど改善していない。

以前なら昼間は比較的にマシで、暗いところで極端に見えにくくなっていたけど、今回は明らかに全てが見えにくい状態でこれ以上酷くなれば日常生活へも支障がでる。


これら腸の動きが抑制されたり目のかすみは、CPT-11投薬前に注射するブチルスコポラミン臭化物皮下注射の影響だと思うのだけど、主治医の意見は「半減期は短いからそれほど長く影響は出ない。初期の下痢防止に効果があるからやっておいた方が良い。目への影響は知見ないから眼科医へ相談して」だ。

とりあえず行った眼科(地元では名医らしいが)でも「その薬についての知見はない」で一蹴されてしまっている。


これら、名古屋の病院では出なかった症状で、違いと言えばやはりブチルスコポラミン臭化物の皮下注射しか思い当たらない。


次会は絶対に止めるよう言おう!!


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  1. 2016/07/08(金) 23:43:52|
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セカンドオピニオンの予約

何を言われるか分からないけど、とりあえず有名どころの医師のセカオピを2件予約。

7月16日Satの草津と8月2日Tueの新宿。


草津は例のDr.が第一木曜か第三土曜しか診察に来ないらしく、最短の7月16日で予約できた。

今の病院に作成してもらった資料と名古屋の病院から持ってきた資料を事前に送付し、届いたタイミングで時間の確認を行ったら、朝の9:30には来るよう言われた。

必要があれば当日に色んな検査などを行うかもしれないとのこと。

日帰りで行くつもりにしていたけど、朝が早いので草津に前泊でホテルの予約を入れた。

どうせなら当日も泊まって、翌日に京都観光でもして帰ろうかと思ったけど、さすがに3連休で既にホテルは空きが無いようなのでキャンセル待ちして駄目なら奈良の叔父か西宮の叔母を頼ろう。


新宿の方は最短だと7月29日Friだったが、対応の医師が希望するY医師じゃなかったので8月2日とした。

こちらは資料が準備できたら予約を受けると言われていたが、その資料は事前に送る必要は無く、当日の予約時間の30分前までに持って行けば良いとのこと。
一番最初に電話連絡した際に「資料あり」と言っておけば、もう少し早い予約が出来たかも・・・。

時間は14:00からなので時間に余裕はあるけど、こちらも前後で連泊して遊んで帰ることにする。


あまり過度な期待し気負って受けると駄目なときの失望感も大きいので、あくまでも観光ついでくらいに考えることにしたい。


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  1. 2016/07/07(木) 21:56:47|
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熱中症

今日は朝から出かけていて、19時くらいに帰宅すると母がいない。

急に不幸があったらしく、通夜に行くと言い残し出ていったみたいだ。

母が特養に勤めていたときの先輩で享年85歳だったらしいが、死因は熱中症とのこと。

前日に外で倒れて顔から血を流していたから、息子さんが救急車を呼んで病院で診察を受けさせようとしたが本人が拒否して救急車を返し病院へも行かなかったらしい。

で、今朝になって畑仕事中に倒れ還らぬ人となったようだ。
屋外で亡くなった状態での発見だったことから事件性が疑われ、司法解剖が行われたらしい。

田舎の年寄り(特に農家の方)は頑固だから、家族の言うことすら聞かず我を通す人は多い。

以前からTVなどで熱中症への注意喚起と対策を目にする機会が多くなってきたけど、今回のケースも自分が熱中症で命を落とすかもしれないと考えず「自分は今まで通り大丈夫」と思っているんだろうね。


私の両親も畑仕事や庭の手入れはしているが、暑いときはちゃんと時間を決め、ペットボトルの飲み物を欠かさず持って対策しているからさほど心配はしていない。

母は「昔は熱中症で死ぬ人なんか聞いたことないけどね」と言っていたが、温暖化で気温が上がっているから?それとも人間が弱くなったのかな?


どちらにせよ自分の身体を過信せず、こまめな水分補給をするだけでも熱中症のリスクを大きく低減できるのに。


合掌(-∧-)


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  1. 2016/07/06(水) 23:59:59|
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2日目

ケモ(CPT-11単剤100%)から2日目。


毎度のことだけど昨晩は目が冴えて寝付けず、下痢でお腹がスッキリしないこともあって、ようやく寝ることが出来たのは明け方の5時くらい。

それまでに寝溜めをしていたわけじゃないので今日は昼間がやたらと眠かったから、あまり出かけないようにしてテレビ観ながら居眠りばかり。

2016070523092492c.png

便は深夜の2:10くらいに出たのが最後で便秘状態に突入。

次に出るのは明日の夜か明後日の朝くらいかな?

薬の副作用でお腹が張ったような感じがしてちょっと気持ち悪い。

こんな状態が1週間ほど続くのは毎度のこと。

20160705230936a80.png

血圧は上が朝晩共に普段より高めだけど、130くらいだしそれほど気にするほどじゃないか。

下痢と暑さで脱水症状にならないよう気を付けているから、平常時の心拍数も良い感じ。

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朝の体重は63.5kgで予想より1kg以上重い。

出たよりも入れた方が多かったとは思えないけど、夕方は63.15kgだったから、まだ気にするほどじゃない。

お腹の張りは薬の影響だとは思っているけど、先の造影CTから脾臓周辺の腹水を指摘されているので、それが気になっていないわけじゃはない。

2014年10月のようになるのは勘弁して欲しいものだ。

とりあえず利尿剤を増やしてもらおうかな?


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  1. 2016/07/05(火) 23:34:08|
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予想外れ

先週、血小板数不足から延期になっていたケモ。

今日、腫瘍マーカーを測定して数値が前回(6/13)以上であれば抗癌剤変更の予定だった。

CPT-11は2011年7月22日のカンプト投薬以降、イリノテカン,トポテシンと病院によって変わってきているけど、もう5年間もお世話になった抗癌剤でそろそろ耐性がついてもおかしくないと思っている。

もう何十回投薬したか数えるのも面倒なくらい。

次の候補はスチバーガと決めている。

今回は「スチバーガなら薬局で受け取るだけだから、早く帰れるな」と既に家族には昼くらいには帰ると伝えて出かけた。

今日は採血後の待ち時間がやたらと長かったが、腫瘍マーカーの再検を予測していたから気長に待つ。

結局2時間近く待ち、ようやく呼び出された。

IMG_20160704_0001.jpg

CA19-9、過去最低かも。

これでCPT-11(トポテシン)の継続となったけど、また血小板数が・・・前回は同じ90,000/μでもちょっと悩んで投薬となったが、今回は迷うことなく投薬が決定。

今回も投薬中にお腹が緩くて2度ほどトイレに行ったけど、それほど酷くない。

でも自宅に帰ってからが酷く、10分おきにトイレへ行く状態が17時から21時くらいまで続き、お腹がほぼ空になった頃にようやく治まってくれた。

これで今度はしばらく便秘だと思う。


それとセカオピの資料を2部受け取り、その時に先週のCT結果をもらったけど、こちらの方は一進一退な感じ。

増大したものと縮小したものが混在で、(肝硬変からきていると思われる)脾腫とその周囲の腹水がかなり気になる。

セカオピはあまり期待せずに受けることにしよう。


朝から暑いくらいで降水確率10〜20%だったからバイクで病院に向かったけど、帰りは夕立のような雨に降られて途中まで濡れながら走って帰った。

自宅と病院の距離が直線で20km以上あるから天気は違うのね(T_T)


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  1. 2016/07/04(月) 23:07:39|
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プチオフ会 in 博多

昨日だけど、オフ会にお誘い頂き博多まで行ってきました。

博多はちょうど7/1〜7/15が祗園山笠で多いかな?と思っていたけど、意外とそうでもなかった。

でも博多行きの特急は満席だけど週末はいつものことで、ホークスの試合があるときは特に多く、時間によっては博多まですし詰めの満員電車状態になることも。


商店街とかキャナルシティ内とかに飾り山の展示があって、博多は山笠ムードたっぷり。

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何処から入れたんだろ?ってくらいに大きい。


1次会はキャナルシティ内にある栗原はるみさんがプロデュースしたビュッフェで。

集まったのは7人、体調が悪く来られなかった方もいるのがとても残念。

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野菜を使った料理が特に美味しく、ピクルスがビールにすごく合いました(^_^)

普段は断酒しているので、こんな時に飲むビールは最高に美味いです。

病気や治療の話、ブログの話、他のオフ会やそのメンバーの話とかで盛り上がってました。


食後の会計をしたレシートでひける抽選くじがあって、某ライダーさんが代表でひいたら1等(劇団四季『美女と野獣』のペアチケット)を当ててました。

しかも前から5列目のアリーナ席、こんなところで運を使わなくても(^_^;


2次会はカラオケに行くらしく櫛田神社を抜けて移動。

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博多祇園山笠は櫛田神社に奉られる素戔嗚尊に奉納する祭りだから、それに向けて山笠を観る観覧席とか準備中。

ここでも参拝者の半分は外国人じゃないか?と思うくらいに外国語が飛び交ってました。


カラオケボックスの開店まで時間があるから喫茶店で1時間ほど休憩。

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梅雨の合間の晴れで、外を歩くと汗が止まらないほど蒸し暑い(>_<)


この後はカラオケボックスで3時間、楽しかったです。

私は飲んでばっかりでしたけど。


普段は相談する相手がいないような内容の話ができるのはありがたいし、それ以上に人と会って笑うことは大事だなと実感しました。

誘って頂きありがとうございました。


次回は、今回来ることが出来なかった方のお見舞いに行きましょうね。


久しぶりに飲んで酔っぱらったけど、ちゃんと帰れましたよ。


あ、次回の九州オフ会の話するの忘れた(^^ゞ

九州ふっこう割が決まったので、それに合わせて日程と場所を急いで決めなきゃね。


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  1. 2016/07/03(日) 23:42:58|
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まだ?

既に忘れてかけていたけど、障害年金の申請を提出して昨日でちょうど5ヶ月だった。

1月31日に申請したときは、年金事務所の受付の方から概ね3.5ヶ月かかりますと説明され、社労士からは最短で2ヶ月、長いと5ヶ月かかったケースもあると言われていた。

最長記録を更新しない程度で結果を出して欲しいものだ。


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  1. 2016/07/01(金) 19:47:00|
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