ほどほどに頑張ってみる

直腸癌ステージIVの闘病記(備忘録)

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ケモ6日目

4日目は食欲もお腹の張りも問題なかったけど、昨日の朝はお腹の張りが酷くて朝食を食べられず。

昼食はコンビニの冷やし中華を1/3くらい、夕飯もおじやを1/3膳ほど食べるので精一杯。

それ以上無理して食べようとすると吐きそうになるので止めておいた。

お腹の張りが酷くなるとステントを入れた左尿管が痛くなり赤い尿が出る。

それに伴って熱も出るから、圧迫されて炎症を起こしているのじゃないかと思っている。

20160827224327adc.png

昨日と今日である程度は便が出たのでお腹の張りは幾分緩和したけど、熱は下がらず尿も赤いまま。

血圧はそれほど高いわけじゃないけど、平常時の心拍数が110bpmを超えているのはかなりの懸念事項、食道静脈瘤は大丈夫だろうか?

20160827224351a88.png

本格的に出たのは昨日と今日のみ。

20160827224339b9a.png

今日は朝食を抜いて昼はそうめん、夜はおじやとポテサラを食べることが出来た。

食べ過ぎたときに吐き気がするのは胃が荒れているような感じ。

プリンやアイスクリームは何とか食べることが出来るので、しばらくは食べられるもので凌ぐしかない。


腸が動き出してると思うので、食べ過ぎない限りは大丈夫だと思うけど、来週末の検査が心配だ。


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  1. 2016/08/27(土) 22:59:17|
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ケモ3日目

お腹の張り以外はいたって順調だ(^_^;

20160824212958063.png

とは言え、抗癌剤直後に便が出て、その後は48時間以上出ていないからある程度は仕方ないか?

ブスコパン(筋注)がまだ効いているだろうし。

20160824213023e2a.png

ちゃんと三食を食べて便が出なくても体重がそれほど大きく増えていないのは、水分の出が良くなっているから、それと相殺されている感じ。

ガスはそれなりに出るから、腸の具合は悪くないと思う。

20160824213010322.png

体温や血圧の数値が下がっているのもブスコパンの影響だと思う。

心拍数はやや落ち着いてくれた。


髪はまだ抜け始めていない。

週末まで様子を見て抜けないようなら散髪へ行くことにしよう。

前回が昨年の7月25日だから、もう1年以上も行ってなかったようだ。


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  1. 2016/08/24(水) 21:49:56|
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ケモ

2週間ぶりのケモ。

ここ最近のお腹事情を考慮して電車で行こうと思っていたけど、父の出勤に合わせるとさすがに早過ぎるし、母は早朝から友人の農園へイチジクの収穫手伝いに車で行ってしまい不在、妹は寝てて呼んでも起きてこない。

車で駅まで送ってもらおうと思っていたのだけど・・・歩くにはちょっと遠いし暑い。
実家には車が3台あるのに(T_T)

仕方ないから片道30kmをバイクで出かける。

ここ最近、ちょっと便秘気味だったけど朝に出て、病院へ向かう途中でコンビニによって出てくれたので、ケモ中に下痢で頻繁にトイレへ行く心配は減ったと多少安心。

バイクのガソリンが怪しくなって給油したのもあって病院への到着は3分程度遅れたけど、最初に行く採血が普段より少なかったので助かった。

採決の結果はやたらとHやLが増え続けているけど、問題視される血小板数は181,000/μで珍しく基準内。

前回も139,000/μと珍しく100,000/μオーバーだったことから、主治医に「何かやった?」と聞かれたので「暑いので動かず家に引きこもってました」と答えておいた。

この暑い中に出歩くのは明らかに身体的にはダメージを受けマイナスだと考えているので、あながち間違っているとは思っていない。

お腹の張りについてはまだそれほど心配するほどではないとの見立てで、髪の脱毛が今さら再開したことについては十分にあり得るらしい。

部分的に長くなりすぎて鬱陶しいから散髪へ行こうかと思っていたが、もうしばらく様子見した方が良さそうだ。

で、何故か予約票には入ってなかったけどトポテシン単剤100%決定。


ケモ室には10名の看護師さんがいて、それぞれ30床程度を分担で受け持っているけど、今日は珍しく採血結果が早く出たので若い番号のベッドで初めてお世話になるやや若い看護師さんだった。

普段、会うと挨拶はするし差し入れしたら丁寧にお礼を言ってくるからお互い知ってはいるけど、ちゃんと会話するのは初めて。

診察室の段階から主治医の脇にいて会話を聞いているので、その内容でセカンドオピニオンやHIPECの件を熱心に聞いてきた。

私自身の今の状態や境遇、考え方とかもちょっと含めて応えたら、やたら感心された。

腹膜播種からの完治を求める、って時点でかなり珍しい患者のよう。

こちらから「今まで受け持った腹膜播種の患者さんで、ここの治療が効いて治った方いますか?」って聞いたら「1人もいません」と即答だった。
この看護師さん、患者が腹膜播種とか難治性の癌だった場合、どんな気持ちで接しているんだろう?と考えると、かなり複雑な気分になった。

費用や病院の場所、そもそも手術適用となるかどうかなど、やや高いハードルはあるけど選択肢の1つとして医療関係者は知っておいて欲しいとは思う。

患者に紹介するしないは別として。
高価な抗癌剤は色んなところに大きな利益を生み出すので、その既得権益を失いたくないなら“手術で完治”はむしろ迷惑な話かもしれないね。


ケモ中、病院へ来るまでに出てしまったこともあって下痢は回避できたけど、今日の分のフロセミドが点滴直後から効果を表してくれ、結局20〜30分おきにトイレへ行くことは変わらずだった(^^ゞ

ケモ室を出て会計をする頃に下痢が始まり、会計後も何度かトイレに出たり入ったりで、病院を出るまでにそれから更に30分くらいかかった。

薬の副作用だから、便意はあるけど何も出ずってのも多いけど。


今回はそれほど副作用の倦怠感がキツくないので助かった(^_^)


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  1. 2016/08/22(月) 23:40:06|
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相変わらず

その後、お腹の調子(張り)は増えず減らずな感じ。

ちゃんと三食は普通に食べていて出るものも出ているから問題はないとは思うけど、既にある(あった)ものが減らないのがちょっと辛い。

201608202341190e1.png

食後などは、腹筋を使ってお腹を凹ませようとしても、ほとんど凹まない。

でも今のところ日常生活に全く影響ないから、精神的にダメージとならないようあまり気にしないことにしている。

20160820225726a17.png

63〜64kgで安定している感じ、でも今までの感じだと2kgほど多い。
体脂肪率が高いけど、この2kgが運動不足から来る脂肪ではないと思いたい(^_^;

お腹の張りそのものは苦しいとかないけど、長時間背もたれのない状態で座っていると何故か左の一番下の肋骨が痛くなるので、普段はソファの背もたれに寄りかかる体勢で過ごすことが多い。

20160820225712332.png

血圧は正常範囲内ではあるけど、これは全て横になって測ったときの数値で、座って測ると上が+5、下が+10くらいの数値。

それとこのグラフからは分からないけど普段の心拍数が高く、日中の平常時は概ね100bpmを超えている。

先月上旬のデータだと平常時は70bpm前後だから、心拍数が1.5倍。

2014年10月のデータだと血圧と心拍数が共に上昇しているから、血圧はそこまでじゃないが心拍数の上昇は同じ。

急なお腹の張りで血圧が上がるのは何となく理解できるが、心拍数だけが高いのはちょっと解せない。


22日Monはケモで通院だから、診察時に聞くことにしよう。


脱毛の方は、ここ2〜3日前から治まってて、今はとりあえず抜け毛を気にして常にバンダナを巻いておく必要はない程度だ。


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  1. 2016/08/20(土) 23:43:58|
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腹水?

前回(6月27日)の造影CTでの所見にあった脾臓周辺の腹水。

その時点では自覚症状は全く無かったけど、かなり気にはなっていた。

7月末くらいから若干だけどお腹に張りを感じ、体重がなかなか減らない状態でズボンのベルト穴を1つ隣にしなきゃいけないくらい。

8月9日の診察時に主治医へ相談したところ、翌日にエコーの検査を入れてくれた。

事前に腹水を疑って利尿剤を朝昼と飲んでいたらクレアチニン値が異常で心配された。

エコーは20分くらいかかって結果は“肝・脾周辺、骨盤腔内に中等量〜大量の腹水”との所見。

“大量”の表現が気になったけど、主治医曰く骨盤内に治まっているかどうかなので、それほど多くないらしい。

あと“骨盤腔内は、ガスの為描出不良”となっていたから、お腹の張りはそのせいもあるだろうとのこと。

最近は明らかにガスが良く出てる。

もしこのまま腹水が溜まり続けた場合どうするのか聞いたところ「1泊2日入院でCARTやるよ」と即答で「でも、まだ全然そこまでの量じゃない」と笑われた。

名古屋の大学病院では緩和ケア以外で腹水を抜くことはしないと言われ、緩和ケアの先生を呼んでもらって話を聞いたくらいだから、「あ、CARTやってくれるんだ」とちょっと拍子抜けした。

20160815145842108.png

ここ最近はやや落ち着いてきた感じだけど、食の細さからすれば体重は60〜61kgだと思うのだが63kg前後で推移。

運動不足もあるだろうけど体脂肪率が急に増えたのは、脂肪じゃなく腹水の分じゃないかな?と思っている。


2年前の腹水は心身共にかなりの苦痛だったので、あれはもうイヤだな(>_<)


それとここ1週間くらい前から髪の抜け毛が増えてる。

トポテシンの副作用・・・だよね?

腫瘍マーカーの数値も気になるし、そろそろ次を考えなきゃいけないのかな。
  1. 2016/08/15(月) 15:19:36|
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ケモのこと

7月19日Tueのケモは血小板数が少なすぎたことで延期となったが、その翌週26日Tueの血液検査でも血小板数は85,000/μと更に微減。

ここで主治医の見解は「血小板数の減少は抗癌剤による骨髄抑制の影響も有るだろうが、それ以上に肥大した脾臓が消化していると予想されるので、このまま待っていても大きく増加は見込めないと思う」と、多の患者のデータなどを引っ張り出して説明してくれた。

で、やることに。

今回はブスコパンの皮下注は止めにしてもらった。

副作用は相変わらずだがブスコパンを入れなかった分、目の異常は少なかった。

でも、お腹の調子はあまりよろしくはなかったので、次回以降は悩みどころだと思った。



翌27日Wedは尿管のステント交換でまた病院へ。

この病院では交換時に仙骨麻酔を入れてくれるので、交換自体の痛みはほぼ無い。

でも、何故か交換して2〜3日は尿管に軽い痛みが出たり熱が出たりする。

その間はあまり動かずに大人しくしていれば治るので、現状はあまり気にしていない。



で、2週間後の8月9日Tueにまたケモ。

血液検査の結果は血小板数が139,000/μと問題なし。

だけどCEAが8.9、CA19-9が68.4とどちらも基準値をオーバー。

CA19-9は前々回でも76.9と上がった後に26.9と下がっていたが、CEAが基準値を超えるのは久しぶりだったから、ちょっと驚いた。

前回のこともあるし、まだトポテシン(CPT-11)で様子を見たいと伝え次回の腫瘍マーカーまではCPT-11単剤でいくことになった。


CPT-11がダメになったら、次はオキサリプラチンで時間稼ぎが出来ないか?と思っている。

名古屋で効果が見られていたオキサリプラチンを止めたのは指先の痺れが残り始め、このまま継続すると後遺症としてQOLに影響すると判断されたから。

でも今は痺れはほぼ無くなっているし、命には替えられない。


今回はブスコパンの皮下注有りで。

ちょっと目の異常はあるけど、お腹はやや大人しめだ。

現在は副作用と絶賛格闘中(^_^;



ちょっと体調について懸案事項があって主治医に伝えたら、エコー検査を行うことになって早速10日Wedに行ってきた。
その件は次回にでも。


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  1. 2016/08/12(金) 17:01:59|
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セカンドオピニオン(関東篇)

行ってきました。

と言っても8月2日Tueのことですが(^_^;

L1000817 - 2016-08-02 11-41-30

先月の予約時に7月29日が最短だったけど希望するY医師じゃなくG医師だったから8月2日にしたのだが、診察室にいたのはG医師でした。

ついさっき、受付の方に「診察はY医師ですよね?」「そうです」と確認したばかりですが・・・ま、いっか。

こちらは草津の病院と違い、時間を使って発症から現状までを細かに聞いてきた。

四日市〜名古屋〜福岡〜北九州と病院が変わってて、持参したデータには特に四日市のものが皆無だったので、自分の記憶を頼りに喋った。

「良く憶えていますね」と驚かれたが、iPhoneのカレンダーやこのブログがあるから、それを見返すだけ。

持参したデータを元に電子カルテを入力してあって、それを修正するだけで30分くらいかかった。

その上で多少のやりとりがあった後、3分間くらい退室してY医師を連れて戻ってきた。
・・・Y医師、いるじゃん。

Y医師はもうG医師から説明を受けて来ていて、かなりせっかちな感じでほぼ一方的に喋って5分間くらいで帰って行った。

結論として、

・肺に本当に転移があったのかどうか疑わしいが、今はなさそうだ。
・現在は腹膜播種のみで、造影CTからはっきり見えるのは数個程度。
・PETと1mmのCT画像を確認したい(持参したのは5mmのCT)。
・PETの結果次第にはなるが手術は可能と思われる。
・今は抗癌剤(CPT-11)が効いているようだが、これが効かなくなる前に次の手を打った方が良い。

など。

G医師とCT画像見ながら既に手術のイメージで「ここ切って・・・こことここにも多分有るだろうから・・・このあたりが厄介かも・・・肥大した脾臓は削ってしまえば・・・」とか2人だけで盛り上がっている。

ただ現時点で10月の上旬くらいまで手術予定は埋まっているらしい。

9月1日と2日に草津でPETと1mmのCTを撮ってもらうことを伝えると「草津のY村先生?うちに来たことを喋んない方が良いよ。印象悪くなるから」とアドバイス頂いた。
・・・詳細は聞けなかったが、仲があまりよろしくないようだ。

最後にG医師から「ステージⅣから4度の手術に耐えて5年間も頑張ってきたんだから、このまま治して生き証人になってください」と言ってもらえたのが、ちょっと嬉しかった。

先ずは草津での検査データが出た時点でどちらの病院かすぐに決めて動こうと思う。


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  1. 2016/08/11(木) 23:18:26|
  2. 腹膜播種
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