ほどほどに頑張ってみる

直腸癌ステージIVの闘病記(備忘録)

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ただいま

無事に病棟の病室へ戻ってきました、

手術で悪いところは全部取れたと説明を受けました。

とりあえず寿命を延ばして頂いたことに感謝です。

それと応援や励ましてくれた方々に感謝です。

まだ傷口は痛むけど、麻酔が良く効いてくれて何とか眠ることができそう。


本当にありがとうございましたm(_ _)m


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  1. 2016/09/29(木) 16:09:48|
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手術前日

病院へ来るまでは主治医との術前説明しか予定は入っていなかったけど、朝の9時から点滴の穿刺に始まり胃カメラだの輸血だの何故か口腔外科診察まであって、更に腸内洗浄で未だ落ち着かない状況(>_<)

最大の懸念事項だった食道静脈瘤が問題なしになって明日の手術が確定し、かなりホッとした。

だけど様々な検査結果から硬膜外麻酔が使えないと言われたのは、かなり凹んだ(T_T)

術後、点滴からの麻酔はちょっと濃くしてもらえるようだが、硬膜外麻酔を使わないと術後3日間はかなり痛いらしい。

今回の手術、最大の恐怖は生還できるか?より、初の開腹手術で術後の激痛だっただけに、かなりの精神的ダメージだ。・°°・(>_<)・°°・。

まぁ、それでも何とかなるだろうと、退院後の楽しみに想いを馳せながら熟睡してることだろう(^_^)


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  1. 2016/09/27(火) 22:01:06|
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入院した

予定通り入院。

初めて入院する病院なので看護師さんからの説明や書類の提出とかで1時間くらい。

今日の主な予定は採血だけで、後は特に予定なし。

今までは病室に入ったらまず持って来た荷物を備え付けのキャビネットやクローゼットに移すのだけど、そのどちらも無い(O_O)

ベッドの移動テーブルも無し。

書類書いたり食事する時はTV台の小さなスライド棚を使うしかない(T_T)

辛うじて大部屋の窓側で、窓から琵琶湖が見えるのが救いかな?


20時くらいに主治医が来てくれ、簡単な説明を受けた。

23日に3,000ml抜いた腹水は、その後着々と増えてくれ、2,000mlは戻った感じ。

普通にしてれば気にならないけど、動くとすぐに息切れする。

この腹水は手術直前に抜くらしい。

明日の予定に胃カメラが追加になっていた。

食道静脈瘤を確認するみたいだ。

前からの大きな懸念事項の一つだけど、これが原因で手術が出来ないとかならないように祈ろう。

後は血液検査の結果でヘモグロビンの値が低いので、明日の胃カメラ後に輸血をすることになった。

これらの同意書にサインして提出した。

手術はY村医師の執刀で、主治医は補佐に付くらしい。


今回は今までの手術の中で恐怖感や不安感がやや強い感じ。

手術台に乗って眠ってしまえば、後は全てを医師達に委ねるだけ。

あまり余計なことは考えずにその時を待つことにしよう。


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  1. 2016/09/26(月) 21:06:41|
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また抜いてもらった

腹水を抜いてしばらくは調子良かったけど、19日Monくらいから徐々に体重が増えて戻らなくなった。

1日で1kgずつ増えていくような感じ。

20160923220145122.png
今朝の体重は61.60kgで、腹水を抜いた後が58.15kg

19日と20日は便が出ていないのでそのせいかとも思ったけど、増え方が大きいのと利尿剤を飲んでいるのに尿があまり出ていないのが気になってた。


21日Wedは泌尿器科の診察日で、腫瘍内科にも次回の診察日を決めるために寄ったが、その時点では2日の便秘だと思っていたし、お腹の張り具合も前回のような水腹じゃ無くてやや固く張った感じだったので、あまり深刻に感じでは伝えなかったからか主治医も軽く流した程度。

病院で会計を済ますあたりから便意があり2日分のうち半分が出た感じだけど、夕方測った体重は減らず増加。

この日はお腹が張っているからか食欲が無く夕飯は食べなかった。


21日Thuも前日の夜同様に食欲が全く沸かなくて朝食は抜いたが、何か食べなければと思ってお好み焼き1枚を分けて1日がかりで食べた。

体重は若干減ったけど、お腹の張りがちょっと気になった。

それほど食べてない割に出るものは問題なく出ているから便秘で体重が増えているわけじゃないとなると腹水しか考えられないけど、そんなに早く溜まるのかちょっとだけ疑ってはいたけど。

どちらにせよ祝日で病院は休みだから翌朝まで様子見て決めることに。


今朝の段階で病院へ連絡して腹水をまた抜いてもらうか、このまま何とかしのげそうだから26日に入院してから手術までの間に抜いてもらうかの二択だったけど、今回は迷わずに前者を選択して9時に病院へ連絡した。

このままだと食事は満足に取れないだろうから徐々に体力が落ちるだろうし、この病気に関して我慢して良いことは一切ないから。


担当医から、今回は入院しなきゃいけないCARTじゃなく抜きっぱなしでやるから外来で来てと言われた。

周囲はケモやってる中で腹水を抜いてもらった。

戻さないからあまり抜かない方が良いと2,000mlだけの予定だったけど、元気そうだしこの後にちゃんと食べることが出来そうだと1,000ml追加で3,000mlを抜いてもらった。

対応してくれた担当医の話だと、あと1,000ml以上は抜けそうらしいけど。


抜いている時間は2時間半、この間は仰向けで寝返りが打てない。

膝を曲げたり伸ばしたり、腕は動くからスマホいじったり、今回は良いタイミングでLINEもらったり担当医が話し相手になってくれたから退屈しのぎになってくれたから良いけど、何もなかったらかなり辛くて耐えられそうにない。


終わった後、担当医にどんなものを食べたら良いのか聞いたら、CARTで戻す栄養分はタンパク質と脂質が多く糖質は殆ど含まれないから肉が良いと言われた。

と言うわけで、帰宅途中にスーパーへ寄って200gのステーキを買って夕飯で食べた。

ちょっと奮発したステーキが美味しいよりも、久しぶりにちゃんと食べられたことがすごく嬉しかった。


手術まであと少し、出来るだけ良い状態で挑まねば。


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  1. 2016/09/23(金) 22:54:21|
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やはりロキソニン?

ティーエスワンの副作用の食欲不振は自分にはかなりキツいもので、全ての食べ物を見るのすらイヤになりTVで食べ物が出てくると目を瞑ってたほど。

もうそこまで酷くはないし吐き気や嘔吐もないからティーエスワンの副作用はかなり軽くなっていると思うけど、まだ食欲が沸いてこない。


昨日も朝の目覚めは今一つで、朝食どころかベッドから起き上がるのも面倒くさい状態。

でも試しにロキソニンを飲んだら、約1時間後ではあるけどかなりスッキリした感じで起きて朝食も食べることが出来た。

この後も調子は良くて昼食も食べることが出来た。

心拍数もやや下がってくれている感じ。

無理をしなければ普通に歩いたり動いたり出来るので、今までのように寝たきりに近い状態からは脱したと思う。

今のところ日常生活で辛いのは風呂に入ることくらいだけど、シャワーだけで済ませば何とかなりそう。


ただ自分の場合、ロキソニンの効果は飲んだ1時間後から9〜10時間後までのようで、夕飯を食べる頃には元通りに。

今日も昨日とほぼ同じだったから、夕飯の1時間前に飲んでおけば三食は問題なさそう。

でもそれだと寝起きは悪いままになるから、8時間おきに1日3錠を飲めばシームレスに良い調子を維持できるかも。

何故かロキソニンは大量に持っているので、試してみようかな?


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  1. 2016/09/19(月) 21:59:33|
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ちょっとだけ回復かも

コメントをくれた方々への返信が遅れてしまい、申し訳ございませんm(__)m


昨日は朝から何も喉を通らず、夕方に梨を1玉、ちょっと遅めの時間に卵かけご飯を1膳食べたのみ。

夜になって何故だか急にお腹が空いて食欲が戻り食べることが出来た。

18時半くらいに頭痛がし我慢できそうになかったからロキソニンを1錠飲んでいた。

心拍数は朝から高かったが、遅めの夕飯を食べる頃にはやや下がってくれた(それでも105bpm前後)。


今朝はあまり食欲はなかったが、おにぎりを何とか2個を食べた(半分はお茶で無理に流し込んで)。

昨晩の時点では徐々に回復かな?と思っていたけどまた元通りだ。

昼食は全く食べられず、心拍数も120bpm前後だったのでほぼ寝て過ごした。


調子良いときに何か共通することはないかと考えていたら、退院前の晩と昨晩はロキソニンを飲んでいることくらいしか思いつかなかった。

試しに今日の15時半過ぎにロキソニンを1錠飲んだら、夕方にお腹が空いて梨を1玉むいてもらい食べることができ、18時半には普通にお腹が空いて食欲もあって夕飯(湯豆腐で牛肉のしゃぶしゃぶ)を食べることが出来た。

この頃には心拍数も105bpm前後まで下がってくれていて、120bpmの時に比べると随分と楽になっていた。


心拍数が120bpmをキープしている状態だとトイレと冷蔵庫に行く意外はベッドから起き上がろうと思えず、iPadどころかiPhoneすら開く気も起きないが、105bpmだとやや疲労感は感じるものの何とか普通に動くことが出来る。


早くティーエスワンの副作用が切れてくれるのを期待しているが、明日の朝に食欲が内容ならば、またロキソニンを試してみよう。


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  1. 2016/09/17(土) 23:47:30|
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2日で逆戻り

退院した日は調子が良く、今後は何でも食べられそうだと思っていたが、昨日の朝はあまり食欲がなく朝食を70%ほど食べるのがやっと、昼食の蕎麦は完食できたものの夕飯は手をつけられず22時くらいにおにぎりを作ってもらい食べただけ。

今日は朝食におにぎりを食べただけで昼食と夕食は何も喉を通らず。

胃は空腹を訴えているのだけど食欲が一切起きず、無理して食べようとすると吐いてしまう。

幸いにも液体は幾らでも飲めるので、カロリー高めの清涼飲料水でしのいだ。

原因は以前からティーエスワンの副作用を疑っていたので、今晩の分から服用は止めにした。

20160915184508a11.png

食欲不振, はきけ, 嘔吐, 体がだるいが顕著に該当。

心拍数も昨日の朝が100bpmで今朝が120bpmと2日で元通り。

20160915211512814.png

食べられないことに加え、心拍数の高さからくる疲労感が辛い。

あと夕方に38℃前後の発熱があるのも地味にダメージだ。

止めたティーエスワンの副作用が切れるのがいつか分からないけど、退院時近くまで食欲が戻ると期待して待とう。


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  1. 2016/09/15(木) 21:48:20|
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退院しました

とは言っても、入院したのが昨日で1泊2日の短期入院。


草津から帰って心拍数の高さから来る疲労感で何もやる気が起きずパソコンの電源も入れることなく寝て過ごしていた。

この時点でお腹の張りは増えず減らずな感じで、食事はちゃんと取れているからさほど心配はしていない。


5日Monにケモで通院した際、血液検査の結果が草津と同じでCA19-9はそれほど高くはないけどCEAは今回も上がっているので、主治医と出した結論としてトポテシン(CPT-11)がもう効いていない可能性が高いと判断し抗癌剤を変更することに。

草津でも腫瘍が前回よりも大きくなっているような気がすると指摘されていたしね。

ここで候補はスチバーガとロンサーフだけど、スチバーガで手足症候群により手足の皮がめくれた場合は術後のリハビリに影響が出るから見送り、ロンサーフは飲み始めから3週間後に最も白血球数が下がるデータがあるらしく、手術直前に変な血液データが出たら手術そのものが中止になる可能性が高いので、こちらも見送り。

で、出した結論がティーエスワン。

2週間分処方してもらった。

次回の通院は術後になるから、それは21日に泌尿器科の診察に来たときにでも決めようと言うことになった。

HIPECなど保険適用外の手術をやった場合、もうそれまでの病院では診てもらえなくなると聞くが、ここではそんなことは一切ないようだ。

福岡県人は地元の人間にそこまで冷たくないので、最初から微塵も心配はしてなかったけどね。


ティーエスワンの副作用かお腹の張りが徐々に強くなってきているのか、食後や身体を動かしたときなどに若干の吐き気を感じる。


9日Friの夕飯が食べきれず残してしまったので吐き気のせいかな?くらいに思っていたが、翌10日Satは食欲がなくて朝食を食べる気が全く起きず、コンビニで買ってきてもらったサンドイッチをコーヒー牛乳で流し込むのが精一杯。

この時点で出るものは問題なく出ていたがお腹の張りが酷く、ここ数日の起床直後心拍数も120bpm前後だったので、土曜の急患で診てもらおうと病院へ行ったが、主治医も担当医も当直ではなくあえなく帰宅し週明けに出直すことにした。
電話してからだったら、わざわざ行くまでもなかったのかもしれない(>_<)

土日とほぼベッドの上で大人しくしていた。

飲み物は問題なく飲むことが出来たので、やや高カロリーなものを買ってきてもらってなんとか2日間をしのいだ。


12日Monはちゃんと9:00ちょうどに連絡を入れて病院へ。

状況説明をし腹水を抜いてくださいとお願いしたら、抜きっぱなしか濾過して戻す(CART)か聞いてきたから、迷わず後者を選択。
そんなこと聞かなくても分かってるクセにと思いながら、この歳になってしかもこの状況でからかわれてることに嬉しいやら悲しいやら、看護師さんは後ろで笑ってるし(^_^;

電話した時点で入院の手続きをとってくれていたようで、個室(ベッド差額5,400円)しか空いてなかったが2日くらいなら何ら問題ない。
ただ個室と行ってもトイレもシャワーもなく、TV(Blu-rayプレイヤー付)と冷蔵庫が無料ってだけだから、ちょっと割高感。

個室の病室で処置をするのかと思っていたら部屋にはベッドはなく、処置室で全て行うとのこと。

処置前にレントゲンを撮るよう言われたが、さすがに歩いて行くのはしんどかったので車椅子で連れて行ってもらった。

終わって処置室に戻ったら点滴を入れると言われ、既に小1時間前に左腕で採血をしていたので右腕に入れることになったのだが、最初は看護師さんが失敗、次いで担当医(腫瘍内科医)が2度やって失敗。

諦めて主治医に助けを求めていたが、やんわり断られていた。

結局、時間を空けて腹水を抜いてから再チャレンジすることになったようだ。


腹水を抜く針を最初に見せてもらったが、思ってた以上に太くて長かったのでかなりビビってました(^^ゞ

実際は麻酔の細い針の方が全然痛く、太いのを刺したときは殆ど気付かなかった。

3,000mlが目安だけど抜けるところまで抜くようで、結局2時間で4,000ml近く抜けたようだ。
途中で腹水がバッグから漏れたりしてロスしたみたいだけど( -_-)

バッグは3,000mlしか入らないらしく、これを濾過してもらい戻すことになった。
こちらの機械だと一度に6,000mlまで処理できるらしい。


抜いている最中、血圧と血中酸素濃度のモニターをやっていたが、腹水が抜けてお腹の張りが治まるごとに血圧が下がり、さいしょは130/85くらいだったのが最後は100/70くらいまで下がってた。

心拍数の方はさすがに急には下がってくれず110bpmくらいのままだったのが期待外れだったけど。

でも、時間とともに仰向けになったお腹が凹んでいくのが気持ち良く、主治医や看護師さんが面白そうに触っていった。


時間を空けての点滴穿刺は、左腕でなんの問題もなく入った。

処理した腹水を戻したときアレルギーを発症することが多いらしく、アレルギー止めを流していた。

それと発熱止めにとロキソニンを飲んだ。

3時間かからずに濾過処理された腹水が届いたが、(乳白色かと思ってたけど)赤く血を薄めたような抜きたての腹水とは違って透明でやや濃い琥珀色で量も1/10の300ml。

これをアレルギー反応見ながら2時間くらいで戻すとのこと。

最初の30分で心配したアレルギー反応は一切出ず発熱も無かったので徐々に速度を速めて1時間半で落とし終わった。
何やら19時から勉強会があるらしく、主治医はもう帰ってしまい担当医が最後まで付き合ってくれた。

一緒に流していた生食が終わった時点で点滴を外してやっと病室へ。

一緒に来た母がしばらくいてくれたが、面会時間は19時までなのですぐに帰ってしまった。


1時間遅れで夕飯(全粥)を食べたが、7割ほど食べて止めておいた。

夜は普段よりも良く眠れ、起床直後の心拍数が80bpmだったのはちょっと嬉しかった。
まだ日中は100bpm前後まで上がってたけど(>_<)

朝食(全粥)は完食できた。

母が迎えに来てくれ帰り道で昼食を取ることになりファミレスに寄ったが、ステーキ定食を完食。

普段なら腹八分の量だけど今は満腹になってしまう、でも食べられるって素晴らしい(^_^)

201609132058596ed.png

心拍数はすぐに下がらないようだけど、血圧は下がってくれたので一安心。

それと毎日夕方になると38℃前後の熱が出てたのも出なくなった。

2016091320591216d.png

病院へ行く前に測ったら61.1kgで今朝病院で測ったときは57.6kgだったから、体重は腹水分だけ減ってくれたようだ。

体脂肪率も減っているので、タニタの体重計は腹水が脂肪としてカウントされているみたい。


今回、事前のエコー検査で両方の肺と胸膜の間に胸水があるようだったが、これは腹水が胸膜を抜けて胸水として溜まったのだろうと言われた。

これも抜いてもらえるのかな?と思っていたら、量も大したことないし腹水よりも針を刺すのが難しいから見送りとなった。

他から来た水だから、じきに抜けていくらしい。

微妙に両方の肋骨が痛いんですが(^_^;


でもようやく食べられるようになったし身体も楽になったから、心拍数の様子を見ながら徐々に身体も動かして失った体力を少しでも戻し、より良い状態で手術に挑めれば、と思っている。


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  1. 2016/09/13(火) 22:58:26|
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術前検査

昨日今日の2日間で術前検査を受けた。

前回のセカンドオピニオンでPETを確認する必要があると言われていたので、自分的にはPETと1mmの造影CT撮影が主な目的。

ここ1ヶ月の体調などから、かなりの懸念事項はあったけど、何とかなると信じて。


8/31の夜に小倉から高速バスに乗って京都まで、京都から東海道線で20分くらい、南草津から病院のマイクロバス、うまく乗り継げ早めの到着。

9/1の検査は午後からだから、まずは先に同じ手術を受けて入院中のkikupuu(ブログは『大腸癌と私』)さんのお見舞いへ。

この手術はお腹を縦に大きく切る開腹だから術後入院期間は3週間と聞いていたので、まだ痛々しい姿を予想していたけど、今からでも退院できそうなくらい元気でいらっしゃって安心した。

手術や病院のこととか色々と教えていただき、何よりも回復が早いことに勇気付けられました。

ありがとうございましたm(__)m


午後から検査。

検体検査、レントゲン、心電図、肺機能、エコーと順調に済むけど、ここで心電図とエコーで懸念事項の1つだった心拍数の高さを指摘された。

どちらの時も110bpmを超えていたようで、理由は抗癌剤の副作用だと思うと答えておいた。

常にこれだけ高ければ、それだけで何もしなくとも疲れるでょ?と言われた。
何もしないどころか朝起きた時点で既に疲れた感じだけど、それにも慣れつつあるorz

最後に造影CTで本日分の検査は終了。

それほど待つことなく診察室からお呼びがかかって某スーパードクターの診察。

最初に造影CTの画像を見ながら腹水を指摘されたが、前回にもありそれから大きく増えてはいないと思うと言ったら前回の画像と見比べ納得して頂いた。

さらに、これ以上増えるようならば今の病院でCARTをやってもらう予定だと伝えておいた。

次いで腫瘍マーカーの数値からか抗癌剤はもうやっていないのか聞かれたから、まだ継続していて9/5も予定していると答えたら、そこで一旦終了するように言われた。

もう1つの懸念事項だったトポテシン(CPT-11)の件、この病院で前回の7/16にCEA, CA19-9, CA125の3種を測定していたが、
CEA 6.5 → 33.4 (<6.0)
CA19-9 34.0 → 43.2 (<37.0)
CA125 52.5 → 352.0 (<35.0)
CEAとCA125の増加がかなり気になるレベル。
CA125は今まで見たことがないから今ひとつだけど。

おそらく週明けのケモでも同じような数値が出るだろうから、薬の変更を提案するしかないかな?

今までカンプト, イリノテカン, トポテシンとメーカーは変わったりもしたけど、5年間も延命してくれたことに感謝だ。

心拍数の高さについて指摘はなく、診察は終了。


今日は9:15からPETだから、ホテルを8時過ぎには出て病院へ向かう。

予定通り9:15にFDGを入れて安静に。

この病院では、1時間後の10:20〜と2時間後の11:20〜の2回、それぞれ20分間程度の撮影を行った。

今日はPETのみだったけど、診察の予約は14:00だったから2時間以上待たなきゃならないのかと思ったけど、何とかしてくれた。

診察室にいたのは見た目はかなり若い医師だったが、もうY村医師の下で5年以上勉強させて頂いたと自己紹介された。
最初、こんな若くて頼りなさそうなのが執刀医じゃなよね?と思って言葉が出なかったが、意外としっかりした話しぶりに少しは安心した。

指摘されたのは腹水の多さと腫瘍が大きくなっているように見えること、それと食道静脈瘤。

ただ肺には何も写ってないように見ることから、手術は十分に可能と言ってもらえた。

多少のたわいない雑談も含め15分ほど話をして終了。


会計をし簡単な入院説明を受けてから、最後にkikupuuさんへ挨拶にと病棟へ。

先客がいらっしゃったようだったけど、その後時間を頂いて今回の報告をして帰った。

今にも走り出せそうなkikupuuさんの姿を見たら、手術に対する恐怖や不安が和らぐ(^_^)


今回の手術、新宿の病院との両天秤だったけど、抗癌剤の件もあってなるべく早い方が良いと判断し、既に今月末に手術日をおさえてくれていた草津に決めた。


それまで、ちゃんと体調を整えて準備することにしよう。


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  1. 2016/09/02(金) 23:40:16|
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