ほどほどに頑張ってみる

直腸癌ステージIVの闘病記(備忘録)

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まあまあ順調

今日は1日1回の発熱が遅い時間から出て、現在39℃でちょっと辛い(>_<)

今日から病室のエアコンが稼働し、暖房で寒くないから発熱も遅れたのかな?

ただ未だ廊下は寒いので、トイレへ行くときはカーディガンが必須だ。


発熱がある以外の体調は悪くなく、少しずつ回復している感じ。

まさに日にち薬だ。


今日は午後から造影CTの撮影。

何時からか伝えられてなかったが、昼食が出て来なかった時点で午後だと分かった。

外来が終わる夕方には主治医が結果を持ってやって来るかと思っていたが、今日は来なかった。

重い刑の判決を待つ被告の心境だ(^_^;


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  1. 2016/10/31(月) 23:48:44|
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まだまだ?

相変わらず退院の目処は立っていないけど、主治医からは栄養摂って体力を付けるように言われているので、出来るだけちゃんと食べて歩くことにしている。

それでも体重が減り続けているのは、お腹の腹水が出ているからと思うようにいている。



お腹の張りは相変わらずだけど。


発熱は1日に1回はあって、決まって午後から徐々に体温が上がり、38.5℃くらいまで。



39℃を超えるような熱が出ることはないが、そのまま放置していても下がることはないので、38℃を超えたらロキソニンをもらって飲むようにしている。


今日はお腹のホッチキスの針を抜いてもらった。

糸で縫った際の抜糸をイメージしていたが、それと比べると全然痛くなく、ちょっとチクチクする程度だった。


胸水からの転移が疑われる肺や胸膜について、来週の月曜日に造影CTを撮ることになった。

主治医は大きさ次第だが、抗癌剤とラジオ波を提案してくれた。

あまり酷くないことを祈ろう。


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  1. 2016/10/28(金) 23:57:00|
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一難去ってまた一難?

今日の午後に単純CTを撮った。

腹水や胸水の確認のためだと思うけど、夕方に主治医が結果を持って来てくれた。

腹水は減っているようだが、胸水がまた増えている。

それと肺の下に幾つかの小さな凸部が写っていて、胸水に含まれていた癌細胞が転移したものかもしれないとのこと。

胸水からの転移について、ある程度は覚悟していたが、ちょっと早過ぎるので驚いている。

今回は造影CTじゃないし転移と確定したわけじゃないから、あまり悲観的ではないけど。

でも、最悪を想定して次の手を考えておかなきゃ。


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  1. 2016/10/26(水) 22:59:12|
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退院の目処

先日、主治医に退院の目処について聞いたところ、今月中は無理で来月の中旬くらいになると言われた。

入院時は3週間くらいで退院できるつもりでいたが甘かったorz

今月末に名古屋で開催の東海オフ会に参加したかったけど、できなくなったのが一番残念だ(T_T)


発熱は続いているとは言え、一時期のように酷くはない。

お腹の張りについては、ちゃんと食事(栄養)を摂って体力がつけば、徐々に解消していくらしい。

心拍数は100bpmあたりで落ち着いていし、お腹の張りが減れば、さらに下がってくると思う。


ここ最近は、歩いてもすぐに息が上がることはないので、病棟の廊下を歩くことが多い。

多い日で8,000歩以上だから、5〜6kmくらい?


ただ食べる方は病院食がイマイチだから、足りてないかも。

それと胃が小さくなっているのか、一度にたくさん食べられないし、食べ過ぎると胃の辺りが張ってしばらく苦しくなる。

無理せず徐々に食べる量を増やしていこう。


今日は『大腸癌と私』のkikupuuさんがお見舞いに来てくれた。

先に同じ手術を受けている先輩に色々と相談したり情報をいただいた。

素敵なお土産もたくさん(^_^)

雨の中、ありがとうございましたm(_ _)m


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  1. 2016/10/25(火) 23:48:57|
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ちょっと楽になった

毎日、抗生剤の点滴をしているが、もうどれだけそれが変更になったか分からない。

ただ、一昨日から変更になった抗生剤は効果があったみたいで、発熱がかなり治まった。

今までは熱が下がっても37℃台で発熱すると39℃以上まで上がり、ロキソニンを飲んでも2時間ほどは熱が下がらないのが1日に2回。

昨日から平常時は36℃台まで下がってくれ、発熱しても39℃までは上がっていない。

しかもロキソニンで比較的早く熱も下がってくれ、発熱も1日に1回に治まっている。

このまま発熱自体が治まってくれるとありがたい。


心拍数の方も、昨日から平常時は100bpm以下まで下がってくれ、病棟を400mほどいっきに歩いても息切れしなくなった。


ただ、お腹の張りは相変わらず。

食事を一度に食べ過ぎると胃の辺りが張って手術痕が痛む(>_<)


昨日は福岡から父が見舞いに来てくれた。

今までは殆ど来なかったし、九大病院の入院中に来た時は本当に雪が降ったくらい珍しいことだ。

今回、地元では入院が長引いていることもあって、私の状態が危ないんじゃないか?と噂も出始めているようだ(^^;;

来てくれて、すごく嬉しかったけどね。


今日は先月27日以来のシャワーでさっぱりして最高に気持ち良い。

・・・今日の発熱は、このシャワーの湯冷めかもしれない(^_^;


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  1. 2016/10/23(日) 22:09:34|
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ちょっと落ち着いた

週2回のシャワーが胸水ドレインと発熱でキャンセルになり、更に連日の発熱の汗でかなり酷い状況だったので、洗髪してもらい身体を蒸しタオルで隅々まで拭いたら生き返った気分。


首にあったCVポートから真菌(カビ)が検出されたことで抗生剤が変更になったり、胸水を大量に抜いたり、色んなことをやったおかげで原因は分からないけど、一昨日から発熱は減ってきて、今まではロキソニンを1日に2回飲んでいたのが1回に減った。

しかも発熱が39℃を超えることなく、上がっても38.5℃くらいまでだから、随分と楽になった。

心拍数も平常時は100bpm以下まで下がり、動悸や息切れが減ってきた。

ただ、お腹の張りは相変わらず。


昨日は真菌が眼に感染していないか確認するため、眼科を受診。

ちょっと大袈裟だとは思ったが・・・。

結果、真菌による感染は無いものの、どちらかの眼の網膜に僅かだが異常があり、網膜剥離の可能性があるのでレーザー治療をすることになった。

次回は来週の26日らしく、その日はまだ入院の予定になっているらしい。

他にも呼吸器内科も受診するよう言われていたが、こちらはカルテだけの診断のみだったようで呼び出しはなかった。


それと主治医からポートを作るよう勧められた。

今後は抗癌剤の継続が必要だから、作っておいたらどうか?と。

この入院中で抗癌剤治療をする可能性は低く、そもそもイリノテカンが駄目になった時点で、腫瘍内科医からは点滴での抗癌剤はもう無く、次は飲み薬がメインと言われている。

地元に戻ったら治験をあたってみるつもりだから、点滴の可能性もあるけど。

どちらにせよ、今後の使う可能性や頻度、感染のリスクなどを考えたら現時点では不要だと思っている。


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  1. 2016/10/21(金) 23:59:59|
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未だ原因分からず

ここ最近、熱が出てはアイスノンで冷やしてロキソニンを飲む、の繰り返し。

ロキソニンの効果が続く、だいたい10〜12時間周期。


主治医は未だハッキリした原因が分からないらしく、考えられることを色々と試している。

先日の胸水抜き取りや毎日のように採血したり他の科を受診したり。

今のところ、左肺が胸水で炎症を起こしていた可能性と、手術時に作った首のCVポートから真菌が検出されたらしい、の2件が有力。


左の尿管に入っているステントまで疑われ、明日ステント交換の予定まで入っていた。

これは何とか頼み込んで直前にキャンセルしてもらった。

理由は、ここの泌尿器科はステント交換に麻酔を使わないから(^^;;


何にせよ、早く発熱が治まって欲しいものだ。


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  1. 2016/10/19(水) 22:00:02|
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またドレイン

一昨日に全て管が取れて、半日の点滴以外は自由を手に入れたと思っていたら、昨日の朝のCTで左の胸水が多いため抜くことになった。

腹水は2度抜いたことがあるから同じ感覚でいたら、全然痛い(T_T)

しかも胸水を抜いて終わりかと思っていたら、何やら主治医がドレインを縫って固定している。

聞いたら、明日まで入れておいて様子を見たいとのこと。

その場で真っ赤な胸水が1,400ml抜け、チューブにクランプを付けて終了だが、チューブが太すぎるため一時固定用のハサミみたいなので固定。

すごく邪魔だ(-_-;)

胸水は癌細胞の有無を検査に出すらしいけど、あまり良い結果は期待しないでおこう。

ベッドから起きるといきなり咳が出て止まらず、また横になった。

ドレインが肺に触れると稀に起こるらしい。

ちょっと時間を空けたら何事もなく起きて歩いて病室まで戻ることができたが、一時はどうなることやらと本気で心配になった。

でも刺さったままのドレインは動くと激痛で、トイレ以外はベッドから起きないようにした。

病室へ戻りしばらくはベッドに座っていたが、横になると痰が出て咳が止まらない。

痰を吐き出すと楽になるけど、横になると30秒程度でまた痰が出る、この繰り返し。

何故か身体を垂直にすると何ともないが、この状態では腰が痛くなるし寝ることができない。

ベッドの背上げを垂直近くから徐々に倒して行くと、30°以上寝かせると痰が出るようだ。

ギリギリのところで脚上げの角度とか試し、何とか咳き込むことなく寝ることができた。

とは言え、身体の負荷は多少背中にかかっているものの殆どは腰なので、痛くなると起き上がってテーブルに枕を置き顔と腕を載せて背中を伸ばしたりした。

動くとドレインの箇所はかなり痛いけどorz


今日の朝に撮ったCTから胸水はかなり抜けたようで、ドレインを抜いてもらえることになったが、主治医が大きな手術で遅くなるとのこと。

20時過ぎても現れず、今日は諦めかけていた頃に主治医さん登場、主治医が神様に見えました(^_^)

結局、胸水は2日間で1,900ml以上抜けた。

ただCTの結果から、左肺に肺炎の疑いがあるので抗生剤の種類を変更するとか、ヘモグロビンが少なく貧血気味だから明日と明後日に輸血をするとか、ちょっと心配なことも発覚。

明日はシャワーが使えるかと期待していたが、これも延期になった(T_T)

気長に治るのを待とう。


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  1. 2016/10/17(月) 21:58:12|
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近況

お腹の手術痕はほぼ痛むことなく、普通に腹筋を使って寝起きはできるが、お腹の張りが相変わらずなので抜糸(ホッチキス)は先になりそう。

利尿剤のおかげでトイレへ行く回数は1日に15〜20回なので、動けなければ大変だ。


あと、ここ1週間くらい前から原因不明の発熱がある。

早めにロキソニンを飲まないと39.0℃を超え、心拍数も上がるのが厄介。

ロキソニンの効果が切れるると、また徐々に熱が上がり、1日に2回のペースで飲む。

主治医も色々と原因を調べてくれているようだが、今のところはロキソニン頼み。


身体から出ていたチューブ類は、今日外したドレインが最後で点滴を入れる10〜22時以外は完全に自由になった。

これで左右どちらにも寝返りがうてるし、シャワーも使える。


食事はようやく全粥にステップアップしてもらい、餌から食事になった。

他の患者も言っているが、この病院の重湯〜五分粥はおかずが餌としか言いようがない。


今日の午後、わざわざ福岡からイケメンライダーさんがお見舞いに来てくれた。

2時間ほど話をし、久しぶりに楽しい時間が過ごせた。

先のティダさんといい、本当にありがとうございますm(_ _)m


まだ退院の目処がたっていないけど、何とか今月28日までには出たいものだ。


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  1. 2016/10/15(土) 23:11:38|
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改善した‼︎

昨晩から22時〜翌10時の点滴が1本(1,000ml)減った。

で、今朝起きたら足の浮腫みが減っていた(^_^)

夜の点滴が無くなっただけでいきなり効果があったとは考え難いが、左右の脚も浮腫みが減っている。

それとハンドボール大に浮腫んでいた陰嚢も野球のボールくらいに萎んでくれた。

歩く時、今まではガニ股にならざるを得なかったが、普通に歩けた。

その分、尿の出はハンパなく、起床時で普段の倍は溜まってて、定時の回収では間に合わないくらい、今日一日だけで6,000ml以上。


いきなりで驚いたけど、地味に辛かった浮腫みが改善したのは、すごく嬉しい☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆


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  1. 2016/10/12(水) 19:46:02|
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術後初

昨日、一昨日と体調に大した変化はなかった。


点滴から入ってくる水が2,200ml、食事分が1,000ml、飲み物が1,000mlくらい。

利尿剤を使って毎日の尿が4,000mlだから、そりゃ浮腫みは取れないだろう(^_^;


今日は左右から出ていたドレインの右(傍結腸溝)を抜いてもらった。

本当は左(骨盤底)の方がありがたかったが、こちらまだ1日に200mlほど出ているから見送りとなった。


輸液は1,000ml×2本だったが、今晩から1本に減量となった。

ちゃんと食事が完食出来ていれば0本だった可能性もあるが、今の状況だと半分食べるのが精一杯だ。

でもこれで浮腫みが改善してくれることを期待してる。


術後初めて執刀医のY村先生が回診に来てくれた。

病棟へ来ることは珍しいと看護師さんから聞かされていたし、急で意表を突かれビックリ。

手術着を着ていたから、手術の合間に来てくれたのかな?

お腹の張りと浮腫みの件など報告しておいた。


そう言えば、この病棟は腹膜播種の患者だらけときいていたが、自分のいる大部屋は入院以来、腹膜播種は私だけ。

肺炎. 急性虫垂炎, 胆石, 人工透析・・・だから入れ替わりも激しく、今日明日で2人退院だ。

個室はほぼ腹膜播種患者らしいけどね。


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  1. 2016/10/11(火) 20:35:35|
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脚の浮腫み

今朝起きたら両脚に違和感を感じ、急いで見たら見事なまでに、両の足の甲から指まで浮腫んで大きくなっていた。

脚は今週の始めに、付け根から徐々に浮腫み出し、今朝になって下半身が全て浮腫んだ。

指は動くし、スリッパは履けるし、歩くと多少の違和感を感じるものの何とか歩けそう。

朝の回診で主治医に伝え、朝食後に利尿剤を飲みたいからラシックス40mgの処方をお願いしたら、すぐにOKで、今日の分含めて昼食前に届いた。


食事は昼食から三分粥にステップアップし、柔らかいおかずが付いた。

昼食は60%、夕食は90%ほど食べることが出来た。

ボリューム的にはどちらも完食可能な量。

あまり多く食べすぎるとお腹が張って腹式呼吸が出来なくなるから、敢えてやや抑え気味。


昼食後に飲んだ利尿剤の影響で夕方付近で大量の尿が出てくれたが、浮腫みは変わらず。

まだ時間はあるから急な改善は望まないけど、徐々にでも効果が見られると嬉しい。


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  1. 2016/10/08(土) 21:55:20|
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食事開始

今日から食事を開始にしてもらった。

これが決まったのは先日の夜なので朝食には間に合わず昼食からとなった。

最初は当然の流動食だから、

重湯200g + 塩
みそ汁(具なし)
ヨーグルト
200kcal/125mlの高カロリードリンク(コーヒー味)

ボリューム的にも問題なく完食。

ただ、ややお腹が張り気味だったので、しばらくは動けず。

夕飯は、

重湯200g + えび味噌
ポタージュ
ババロア?
ジュース

このジュース、見た目はグレープなのだが飲むと酸味のある変な味だったので飲めず。

ほかは完食。

重湯に入れるアイテムがあって助かった。


食事がちゃんと摂れるようになり輸液の点滴が不要となるまでにはまだしばらくかかりそうだから、それまでの浮腫み対策として利尿剤の処方をお願いしてみよう。


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  1. 2016/10/07(金) 23:59:59|
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徐々に前進

昨日のはネタとして笑っていただければありがたいです。

今まで言われたことがないことを、この病院で4人の看護師から言われたので、おそらく引き継ぎなどの時にでも誰かが間違って多くの看護師に伝わったのかな?と思っています。

ただ、ちゃんと訂正した看護師からの2回目はちょっと笑えませんでしたが(^_^;


一昨日、術後に主治医とようやく対話する機会があったので、今まで聞きたかったことをまとめて聞いた。

お腹の張りについては、前日に撮影した単純CTの画像を見ながら、腹水, 切って繋いだ腸の浮腫み, 腸内のガスなどだった。

腹水だけでも抜けないか?には手術前のCTと比較して手術前に比べると明らかに少なく、あっても1,500mlだから劇的な変化は期待出来ないし、CT画像の比較や実際にお腹にエコーを当てて、今は左右ともに安心した針を刺せる場所が少なく、腹水の場所が数カ所にあるから、1ヶ所だけでは全てを出すことは難しいと言われ納得した。

心拍数が高いことに関しては、やはりお腹の張りに関連しているみたいだけど、すぐにお腹の張りに対処は難しいので、循環器の先生と話して対処法を出して頂くことになった。


とりあえずはアルブミンが不足していたのでアルブミンの点滴と、利尿剤で水を出したがあまり変化なし。


心エコーの結果から循環器の先生がカルベジロール錠2.5gを出してくれ、今朝飲んだら1時間後くらいからそれまで135〜140bpmだった心拍数が110〜120bpmに下がったのには驚いた。

このレベルならばかなり楽に過ごせるし、寝る時も熟睡出来そう。

ちょっと明るい光を感じた(^_^)


懸念材料も1つ。

昨日目覚めると股間に違和感を感じた。

触るとソフトボールより大きなハンドボールくらいの塊があったので中を覗いて目視確認したら案の定、陰嚢が膨れていた。

一晩で浮腫みから水が溜まったようだ。

驚いたけど、ちょっと笑ってしまった。

色んなことが短期間に起こるものだ。

主治医の意見は、心拍数の件から歩行訓練が不十分なのと、まだ食事が始まっていないから輸液の点滴に頼るため身体に大量の水を入れることが原因と言われた。

食事が始まり輸液の点滴を止めれば浮腫みの水は徐々に抜けていくらしいから、明日から食事をお願いした。

食べられれば良いけど。


腹の左右からドレイン、あと尿と未だ3本のホースが出ているのは鬱陶しいし、寝返りが打てないから、早く抜けるとありがたい。


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  1. 2016/10/06(木) 21:49:50|
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この病院でこれだけは許せないこと

母を妻と間違われること。

入院する病院はここが6つ目だが、こんなこと初めてだよ(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾


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  1. 2016/10/05(水) 10:53:12|
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相変わらず

腹水が溜まり、それによって心拍数が上昇していることに関し、今現在何も変わりなし。

術後間がないからだろうか、腹水が減るような処置もまだ何もとってくれていない。


今は身体を動かし立つだけで心拍数が140bpmを超えて吐きそうになるから、歩行訓練が出来ない。

今日CTを撮ったが、ベッドから車椅子に移るだけで心臓が苦しくなった。

腹水があるうちは食事も取れない。


主治医は朝一度顔を出しCTの話をしただけで、それっきりだ。


今朝の9時で麻酔か無くなり外されたが、今のところ痛みは出ていない。

これが唯一明るいネタ。


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  1. 2016/10/03(月) 18:51:43|
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術後3日目

ようやく絶飲食から解放され、今朝から少量ずつならば水やお茶が飲めるようになった。

手術痕の痛みは麻酔が効いてくれているようで、殆ど痛みを感じることはなく、夜も問題なく眠れている。

硬膜外麻酔じゃなくても意外と効くものだね(^_^)

手術の翌日から徐々にお腹が張り、まだ出ていないガスが溜まっていると思われていたが、尿の出が悪く張りが大きいことから、腹水が疑われ始めた。

それと昨日の昼に心拍数が140bpmと高く、歩行訓練は2回で辞めにし、アルブミンの点滴を2本入れた。

心拍数はいったん115bpmくらいまで下がってくれ、幾分は楽になった。

140bpmあると、ちょっと動いただけで吐き気がする。

今日はまだ歩行訓練はお休みでアルブミン×2の点滴で様子見。

今まででの腹水は腺癌が検出されていたことから癌性腹水とされていたが、どうやら違って、肝臓か脾臓から出ている可能性が高くなった。

今回、出血が多く輸血しながらの手術だったことから脾臓は残したとのこと。

何とか退院までにはっきりした原因だけでも解明し、安心して退院したいものだ。

お腹の張りは今のところ苦しいとかないけど、このまま大きくなりつづけたら、手術痕が開いてしまうのではないかと心配している。


先の記事への暖かい励ましと応援、本当に涙しながら読ませて頂きました。

感謝するばかりです。

でも、まだ個別に返答するには体力的に難しいので、この場でまとめてお礼を申し上げます。

本当にありがとうございますm(_ _)m

きっと元気になって、オフ会などで改めて直接お礼を言わせていただきます。


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  1. 2016/10/01(土) 12:49:17|
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