ほどほどに頑張ってみる

直腸癌ステージIVの闘病記(備忘録)

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オフ会

もう昨日になってしまったけど、18日Sunに『やさしい気持ちでー大腸がんを乗り切ろうー』のミケさん幹事の東海オフ会に参加させて頂いた。
関東や関西、さらに遠くは九州(福岡)から来られている方もいて驚いた。

参加16名中、女性が12名なので人見知りしない私でもさすがに喋れないかな?と心配していたが、全くもって杞憂でした。
14名が癌経験者でしたが、皆さん明るい(^_^)

全部の方とお話しできたわけではないけど、とても楽しい時間が過ごせました。

殆どが大腸癌体験者で、病気の発見から今の治療まで色んなケースがあるんだなと興味深く聞かせて頂きました。
特にストーマについても先輩からの体験談やアドバイスが聞けたのは有り難かったです。



ストーマの状態は良い感じだ。
付け根のところがちょっと痛むので前回交換の時に確認したら、かぶれた感じで2箇所からうっすらと血が出ていた。
パウチのテープが当たっている箇所なので、今までは直径35mmに切っていたのを左右40mmにして痛い箇所が当たらないようにしたら、じきに痛みは退いてくれた。

テープでお腹に直接貼っているだけなので、大量に汗をかくと1日に何度も交換しなきゃいけないこともあるらしい。
これからの季節、ちょっと心配だけど何とか乗り切らねば。
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  1. 2014/05/19(月) 00:32:02|
  2. 日常
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:18
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コメント

昨日はお会いできて良かった〜♪
遠いようで近い距離なので、またお会いできるかな!?

でも、本当に、「初めて会う」人もいっぱいいたのに、盛り上がりましたね!
毒遊さんとは、あまり話せませんでしたが、また次回があれば
よろしくお願いします!
  1. 2014/05/19(月) 19:32:36 |
  2. URL |
  3. まっき〜 #HfMzn2gY
  4. [ 編集 ]

・・・・・・・・ねっ、ねっ、ねっ、酢水出番です !
  1. 2014/05/19(月) 22:11:57 |
  2. URL |
  3. あんぱん父さん #-
  4. [ 編集 ]

昨日は楽しかったですね

毒遊さん、昨日はありがとうございました。
手術からまだ1ヶ月というようには見えない、どこから見てもお元気そのもの。
「3回目の手術」とさらりとおっしゃってましたが、
手術を受けるのって、本当に大変なことだと思います。
医者に身を委ねるしかないけど、やっぱりハイリスクだし。
ストマも慣れるとは言っても、私の想像も及ばないストレスがあるんだろうな、と思いました。
いろいろ勉強になりました。
横浜にも遊びに来てください。
またお会いしましょう!
  1. 2014/05/20(火) 00:30:41 |
  2. URL |
  3. アニー@水瓶座 #-
  4. [ 編集 ]

次回は必ず(*^^*)

お茶の時に 同じテーブルの端っこに座っていた ともです。

微妙な距離のため 直接お話することはできませんでしたが、たまにブログを拝見していたのと、特に最近手術を終えられたばかりと読んでいたので お元気な姿に勝手に安心しておりました。

夫が毎日 四日市や桑名まで通勤しております(担当地区なので)。
この近さなら 次回またお会いできるかも・・・と思っておりますので、今度こそお話しましょうね。

またブログにもお邪魔させてくださいね( ´ ▽ ` )ノ お疲れ様でした。
  1. 2014/05/20(火) 08:00:14 |
  2. URL |
  3. とも #0Tdsb5sc
  4. [ 編集 ]

有難うございました!

毒遊さん

今回は参加してくださって有難うございました!
コメ返にも書きましたが、
毒遊さんの病院選びの決断等々
参考になりました。
セカンドオピニオン!やはり必要ですね。

術後なので、あまり飲みすぎないように(笑)~

今後ともよろしくお願いします(*^_^*)。
  1. 2014/05/20(火) 08:54:26 |
  2. URL |
  3. ミケ #-
  4. [ 編集 ]

まっき〜さん

こちらこそ皆さんとお会いできて、とても嬉しかったです。

東海オフってことでしたが、思っていたより多くの方々が参加されていて、ちょっと驚きました。

またこのような機会があれば、積極的に参加させていただけたらと思っていますので、次回はもっとお話ししましょうね(^_^)
  1. 2014/05/20(火) 13:38:15 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

あんぱん父さん様

試しにやってみましたが、いきなりだと血が出ている箇所はさすがに痛くて悶絶しそうになってしまいました。
ガーゼに染み込ませ、傷口に当たらないよう周囲をちょっとずつ拭くような感じで徐々にやってみますね。

やはりお酢は一般的な米酢より、ちょっと高級な黒酢とかの方が良いのかな?(^_^;
  1. 2014/05/20(火) 13:47:04 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

アニー@水瓶座さん

こちらこそありがとうございました。

痛いのは当然イヤだけど、意外と痛みには強い方なので回復も早いようです(^_^)
屋内でおとなしくしているよりも疲れない程度に外を歩いたり動いた方が明らかに調子は良く、基本的に出不精なので今回のように外に出るきっかけはありがたいです。
あと、人とおしゃべりするのも大好きです。

手術への恐怖やストーマのストレスは当然ありますが、自分にとってベストな選択をしているつもりなので、一時的な苦痛は幾らでも耐えられます。
喉元過ぎれば熱さを忘れる・・・ちょっと違う?

またいつかお会いできることを楽しみにしています。
  1. 2014/05/20(火) 14:08:27 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

ともさん

今回はお話しできなかった方がいらしたのは残念でした。

次回はいっぱいお話ししましょうね(^_^)

ちょっと更新をさぼりがちなブログですが、今後とも宜しくお願いします。
褒められると伸びるタイプなので、コメントたくさん頂けると更新が多くなるかも知れません(^_^;
  1. 2014/05/20(火) 14:31:54 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

ミケさん

今回は本当にありがとうございました。
楽しくてためになる素晴らしい時間を過ごさせていただきました。

セカンドオピニオンは大事だと思います。
今通っている、また最初に看てもらった病院や主治医がベストとは限りませんからね。

あと、考え方がブレないようにすることも大事です。
人が違えば考え方も変わるし情報量も増えて、それに振り回されることもあると思います。
私は「癌は手術で取り除かない限り、根治はあり得ない」って信じていますので、治療に抗癌剤を勧める医師ではなく自信を持って難しい手術を請け負ってくれる医師を探しました。
今の主治医がベストかまだ答えは出ませんが、限りなくベストに近いと信じています。

こちらこそ、今後とも宜しくお願いしますm(__)m

お酒はほどほどにしま~す。
  1. 2014/05/20(火) 14:48:55 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

こんばんわ~~
あんぱん父さんの酢水ってなによ!
それで拭くの?
あんぱん父さんてホントおもしろいね。

毒游さん、オフ会のおりは、ありがとうございました。
楽しくお話も出来て、ビールも美味しかったです。
今も、大変な状況だとは思うけど、性格的に大丈夫そうだから、そのまま明るくお過ごしください。

再び会える日、あればだけど楽しみにしています。ありがとうございました。(*^▽^*)
  1. 2014/05/20(火) 19:52:43 |
  2. URL |
  3. ちるみ #oUPgpoCM
  4. [ 編集 ]

オフ会、楽しまれてきたようですね(^-^)
やはり実際にお会いして、生きた情報に触れられるってすごいことです。
私もオフ会のたびに、目からうろこボロボロ(笑)
病気になったのは嬉しいことではないけれど、それがあったが故の出会いを大切にしていきたいですね。
  1. 2014/05/21(水) 08:12:38 |
  2. URL |
  3. harusame #C9eFVYxM
  4. [ 編集 ]

ちるみさん

こちらこそありがとうございました。
本当に楽しかったですよ。

ストーマに張ってあるパウチの糊はアルカリ性なので、弱酸性の皮膚をかぶれさせることがあるので、酸性の酢水で時々ケアしてあげると良いらしいです。
ストーマ外来の看護師さんも良いと言ってました。

またの再会を楽しみにしています!!
  1. 2014/05/21(水) 22:16:30 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

同郷だもんね〜!

すみません!
すみません!帰ってから仕事でバタバタしてました!
術後すぐとは思えないパワーですね〜!私もね、術後すぐに色んな所へ出掛けましたよ。
気持ちの高揚が体に良い作用を与えると思っています。
けっこう、考え方が似ていると感じました。
いろいろお話ししたいので、帰郷の際は是非ご連絡をくださいね!

よいお話しをありがとうございます。

  1. 2014/05/21(水) 22:26:18 |
  2. URL |
  3. カリメロ #-
  4. [ 編集 ]

harusameさん

今回のオフ会での皆さんのお話は何れも実体験なので、とても貴重だと思いました。
あと皆さん、明るい方々ばかりなので楽しかったです。

同じ悩みを抱える方々との出会い、とても大事ですね。
  1. 2014/05/21(水) 22:29:02 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

カリメロさん

お仕事ご苦労様です。

こちらこそストーマの先輩から色んなお話が聞けてありがたかったです。
この手の情報って、病院で看護師に聞くくらいしか相談相手がいないのでとても助かりました。

やはり福岡県人って考え方が特殊なのでしょうか?(^_^;

今後とも宜しくお願いします。
  1. 2014/05/22(木) 10:09:41 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

オフ会、良いですね。
僕は今回こちらの病院で仲間と初めて話す機会を得ましたが、まだオフ会と言うものには参加したことがありません。
退院して元気になったら是非参加してみたいですね。
やっぱり同じ境遇の方でないと気持ちの共有は難しいし、情報交換もできますし、何より自分も頑張ろうって気になりますよね。
  1. 2014/05/23(金) 11:49:23 |
  2. URL |
  3. new.K #-
  4. [ 編集 ]

new.Kさん

良いですよ、オフ会。

とても健常者相手では出来ないような話や相談が気兼ねなくできるのは心強いです。

同じ境遇の人たちってことで、普段は人見知りするような人でもすぐに打ち解けられますしね。

new.Kさんも退院したら、是非オフ会に参加してみてください!!
  1. 2014/05/26(月) 16:26:28 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

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