ほどほどに頑張ってみる

直腸癌ステージIVの闘病記(備忘録)

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東海オフ会

先日の6/7Sun、名古屋で開催された東海オフ会に参加させて頂きました。

前回、開催された時は腹膜播種で腹水が溜まって緊急入院し立ち上がるのも辛く、直前でキャンセルせざるを得ず不参加だったので、久しぶりにお会いする方々や遠方から来られた方に感動。
先の入院時「もう生きて退院はできないか」も、と覚悟していたので、尚のこと嬉しかった。
それが今回は3次会に参加できるまで回復している。

色々な方々とお話が出来、楽しい時間を過ごさせて頂きました。

意外とこのブログや他所でのコメントが読まれていることに驚いた。
今までは適当なことを書くこともあったが、今後はもう少しまじめに書こうと実感した(^_^;

また次回も参加できることを一つの目標にして、頑張っていこうと思う。

・・・帰りの電車で居眠りして乗り過ごしてしまい、帰宅が終電近くになったことは、家族には内緒。
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  1. 2015/06/08(月) 10:52:31|
  2. 日常
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:17
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コメント

あれあれ!私、余計なプレッシャーかけちゃいました?
毒遊さんらしく、今まで通りの記事でお願いします(笑)

息子は私立大ですが、毒遊さんの息子さんはぜひ国立大を目指して頑張って下さい。
私立大は留年率が高いし、無事に国家試験に通るのか不安ですよ~。何よりも学費が高い!!

我が家は、子供達二人とも医療系の仕事に就くことを希望しています。
ありがちですが、病気になった父親の影響かな。毒遊さんの息子さんも、自然な形で薬剤師に興味が湧くといいですね。

明日から主人はTS-1を飲み始めます。少しでも効果が出てほしいのですが、局所再発って厄介ですよね。肺転移と播種・・・やはり多いのですね。頑張りましょう!
  1. 2015/06/08(月) 22:22:58 |
  2. URL |
  3. きらめき #-
  4. [ 編集 ]

毒遊さん、昨日はありがとうございました!
毒遊さんのサスペンスドラマのようなお話し、失礼ですがドキドキしちゃいました( ´艸`)

焼き鳥、美味しかったですね〜♪
また是非行きましょう!!!!!

あ、あと!
まじめに書かなくていいですからね〜( ´艸`)
  1. 2015/06/09(火) 00:22:12 |
  2. URL |
  3. まっき〜 #HfMzn2gY
  4. [ 編集 ]

毒遊さん

1年ぶりにお会いできて本当にうれしかったです!
毒遊さんが腹水になった時には、東海オフ会の皆で心配し
よく話をしていました。
ブログが途絶えていた時も心配してましたよーー!
また次回も変わらない口調でお話しうかがえることを楽しみにしています(*^_^*)

あ!毒遊さんとお話ししたことをきらめきさんにお伝えしました~
もうコメントでやりとりしてますね(笑)

治療頑張ってくださいね!応援しています!
  1. 2015/06/09(火) 07:59:32 |
  2. URL |
  3. ミケ #-
  4. [ 編集 ]

毒遊さん、こんにちは!
オフ会、お疲れ様でした!3次会までご一緒できてとても楽しかったです。
また、Aさんのこともお話しできて…。同じく心配してらっしゃるんだな、と思いなんだか嬉しかった。(心配してて嬉しいっていうのも変ですが。)

もっとたくさんお話したかったな。
またいつか会えますね!その日を楽しみにしていますよ!
  1. 2015/06/09(火) 09:15:54 |
  2. URL |
  3. なっちぃ #-
  4. [ 編集 ]

きらめきさん

あ、そんなことないですよ。

うちの息子も勉強できれば悩むことないのですが、ゲームばかりで勉強しないので、お金かかっても私大の薬学部に、って思っているんです。
私自身が私大出身なので、子供たちに(経済的な理由があれ)何としてでも国立大に行け、とは言い難い(^_^;
反抗期で難しい年頃ですが、息子には病気や余命のことは伝えてありますけど、だからと言って「自分は何としても医者になって癌患者を救うんだ~」とはならないようですねorz

局主再発した場所にもよりますが、血流が少ない箇所だと抗癌剤も届き難いので、効果も薄くなるようですね。
肺や肝臓は転移しやすいけど、血流も多いので抗癌剤の効果も期待できるようです。

身体的ストレスはもちろん、精神的ストレスも良くないので、普段からあまり病気のことを気にしないよう、周囲も気を付けてあげてください。
必要以上に病人扱いされると、本人も不安が増します。

先のオフ会でハイパーサーミアのことを聞いて、ちょっと興味があり調べています。
告知の時点で根治は諦めましたが、ちょっとでも生存期間が延ばせるのなら試してみようかな、って。
  1. 2015/06/09(火) 17:51:48 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

まっき〜さん

こちらこそ遅くまでありがとうございました。

久しぶりに昼間っから飲み食いして、すごく楽しかったですよ。
また、誘ってくださいね。

また次回のオフ会に参加できることを目標にして頑張って生きようと思います!!・・・(^_^;
  1. 2015/06/09(火) 17:56:28 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

ミケさん

私も最初にキリンシティの前でミケさんを見かけたとき、何だかとても嬉しかったです。

最初から開き直って治療に挑んでいるので、どんな結果でも受け入れられるし、落ち込むことは無いです。

次回の10月はもう福岡に帰っているかもしれませんが、カリメロさんを見習って参上させて頂きますね(^_^)

今回のオフ会でハイパーサーミアのことが聞け、かなり興味が出て調べています。
保険適用みたいだし、ちょっとでも効果があるなら試してみようかな?

元気も頂けたし、今回も収穫の多いオフ会でした。
  1. 2015/06/09(火) 18:11:06 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

なっちぃさん

こんにちは!!

私もお会いでき、とても嬉しかったです。

同じ病気で戦い、そのおかげで繋がっている方々のことは、常に気になります。
死に至るかもしれない大病を患ったとき、人それぞれの価値観,宗教観や哲学的なことまで見てとれ、コメントが難しい場合もあります。
今回のように直接お会いできればいいのですが、それが出来ない場合でも陰ながら応援させてもらっています。

今回、皆さんに元気パワーを頂けました。
またお会いできるよう、治療を頑張ります!!
  1. 2015/06/09(火) 18:19:51 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

日曜日はありがとうございました!

毒遊さん、日曜日はおつかれさまでした(^▽^)
前回お会いできなくて、ひそかに心配していたのですが、
メガジョッキをおいしそうに空ける姿を見て、うれしかったです。
部位も違いますし、今後を思うと憂鬱になることもありますが、
次回オフ会を目標に、お互いにがんばっていきましょうね!
ところで、毒遊さん、ハイパーサミアやられるんですか?
実は、私もやりたいと思って、前回診察で聞いたところですが、私にはHIFUの方がいいのかなと、勝手に思っています。
またブログアップ待ってますね~!
  1. 2015/06/09(火) 18:49:18 |
  2. URL |
  3. すみきちです。 #-
  4. [ 編集 ]

毒遊さん 日曜日はお隣に座らせていただけて、たくさん話せて嬉しかったです。ありがとう(*^^*)

1年前のオフ会ではお話できなかったので、実際に話したのは初めて。
ブログの印象と違い、気さくで話しやすく、言葉を自分の中にたくさん持って見える方なのだな・・と思いました。

自分のこれからについても、明確な考え方を持って動き始めている。
一緒にお話された方 皆さん「自分はどうなのか?」と改めて考えられたのではないかと思います。
またお話しましょうね(*^^*)
  1. 2015/06/10(水) 10:58:06 |
  2. URL |
  3. とも #0Tdsb5sc
  4. [ 編集 ]

すみきちさん

こちらこそ、ありがとうございました。
とても楽しかったです(^_^)

次回もお会いできることを楽しみにして、治療に頑張ります!!

ハイパーサーミアは調べていますが、今だと愛知県では2箇所しかやってないんですね。
保険適応らしいけど、違う病院で21,000円未満だった場合は高額医療に該当しなく、その分は負担増になっちゃいそう。
一応、次回の診察時、主治医に効いてみようかと思っていますが、「(担当外なので)知らない」って言われそう。
前の病院での主治医に重粒子線治療を聞いてみたところ、「何それ?」って返ってきましたし・・・orz
手術大好きな執刀医は、それ以外の治療について、まるで無頓着なイメージ(^_^;
  1. 2015/06/10(水) 13:47:36 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

ともさん

こちらこそ、楽しかったです。

いつもブログを拝見させて頂き、想像していたイメージ通りの方だったので、ちょっと嬉しかったです。

他の方にはアドバイスし辛い部分はありますが、どのタイミングで覚悟を決める(根治を諦める)か、だと思っています。
近代医学や、その標準的治療から逃げて奏功した方って、お目にかかったことが無く、どの医師に聞いても同じような回答が返ってきます。
疑心暗鬼に根治を信じ民間療法で常にストレスを感じるより、「これが自分の運命だ」と最期を迎える日までを逆算して今の自分に何が出来るのかを考え行動した方が前向きで、気持ちも楽です。
今まで通りの生活ができているのは、そのおかげだと思っています。

でも、ちょっとでもこの寿命を延ばすことができるのならばトライアルしてみるけどね。
・・・ハイパーサーミアを調査中(^_^)
  1. 2015/06/10(水) 14:00:33 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

こんばんは。
オフ会、一次会から三次会まで目一杯楽しめて良かったです!
毒遊さんがオフ会参加出来ると聞いて、喜んだ人が沢山いますよ。
次回も参加してくださいね~
今度こそ、お話したいと思っています(^^)

すごく印象に残っているのが赤いシャツ!
とっても似合ってました。
お酒も入って居眠りしてしまったんですね~(笑)

ブログの更新、楽しみにしています。
  1. 2015/06/10(水) 19:39:07 |
  2. URL |
  3. ふうりん #-
  4. [ 編集 ]

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます
  1. 2015/06/12(金) 23:32:00 |
  2. |
  3. #
  4. [ 編集 ]

鍵コメ様

お互い、病気と上手く付き合いながら、しぶとく生きてやりましょう!!
  1. 2015/06/15(月) 13:45:43 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

ハイパーサーミア

毒遊さん。こんばんは。今頃みなさんのコメント読んでるペコです。(*☻-☻*)
ペコはまだまだ補助的化学療法の真っ最中で、
17クールの予定なので冬までかかりそうです。
mFOLFOX6をやるつもりでポート挿入までしたのにいざとなると決意出来ず、内服でケモやってます。で、代替療法として、抗がん剤飲んでる週にハイパーサーミア通ってます。遠赤外線ドームにも週1通って身体温めまくって免疫アップに励んでいます。ハイパーサーミア良いですよ。
是非オススメします。
  1. 2015/06/19(金) 23:47:24 |
  2. URL |
  3. ペコ #-
  4. [ 編集 ]

ペコさん

私も今は3週間毎に通院してのアバスチン点滴と、2週間朝晩に飲むゼローダだけになっています。
エルプラットが無くなっただけで、身体にかかる負担はずいぶんと楽になりました。
今のところは異常が出てないので、何とかこのまま持続したい。

ハイパーサーミアですが、調べてみると、私のように広範囲に散っている場合は全てを温めるのは難しいようですね。
次回(24日Wed)の診察時に、主治医へ相談してみようと思っています。
  1. 2015/06/22(月) 15:04:04 |
  2. URL |
  3. 毒遊 #-
  4. [ 編集 ]

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